Libro "Todos somos diferentes".

Anabel de "El sonido de la hierba al crecer", Amaya de "Garachico Enclave", y Esther de "La sonrisa de Arturo", han elaborado un material, en forma de librito para trabajar en la escuela con los niños y niñas.
Su finalidad es lograr que todos reflexionemos sobre nuestras diferencias. Todos somos únicos, irrepetibles. Todos necesitamos ayuda para aprender, todos hacemos unas cosas mejor y otras nos cuestan más, todos tenemos gustos diferentes, rasgos diferentes... Y todos necesitamos el cariño,la aceptación,el afecto,la protección, y la ayuda de los demás. El sabernos diferentes, nos ayuda a comprender, aceptar y normalizar las diferencias de los otros. La escuela inclusiva es la antesala de toda sociedad inclusiva.

Como siempre Anabel, de su desagradable experiencia ha salido reforzada, y se ha puesto manos a la obra para seguir en su empeño: romper mitos, y luchar contra todos los prejuicios, falsas ideas, e ignorancia existentes.

Este material puede trabajarse con los padres, acompañados de sus hijos, con los maestros, con los compañeros de clase, con hermanos o familiares...

El trabajo de estas tres mujeres está a disposición de todos, y se pide su difusión para que cuantas más personas puedan beneficiarse de él, lo hagan.
Os dejo el enlace pinchando en la foto:



Espero que muchos niños descubran que ser diferente es de lo más normal.

Niños y niñas: todos somos Erik.

Tengo dos hijos, y los dos son niños, los dos juegan, sonríen, lloran, temen, aman... Uno tiene autismo y el otro no. Pero eso sólo los diferencia en algunos aspectos.
En lo fundamental son iguales. Niños.

Cuando tienen malestar, dolor, fiebre, buscan el refugio de sus seres queridos.

Cuando están contentos les gusta compartirlo, aunque lo hagan de maneras diferentes.

Los dos se lo pasan bien con amigos, en el parque, en la playa, en la piscina, en el campo.

Los dos quieren mucho a sus abuelos y a sus primos. Los dos se quieren mucho.

Se pelean porque no siempre están de acuerdo, y se hacen de rabiar, como todos los hermanos.
Se protegen si sienten que alguien o algo pone en peligro al otro.

Se consuelan y comparten divertidos juegos que sólo ellos comprenden, porque son sus lenguajes, sus tonterías, sus secretos de hermanos.

Los dos van al mismo colegio con una gran sonrisa por la mañana cuando van encontrando por el camino a sus amigos. También se sienten contentos cuando sus maestros les reciben a la puerta con un saludo.

En el patio, uno juega con sus amigos, y la otra, está más sola, porque realmente para ella el patio es un lugar ruidoso y donde se pone algo nerviosa. Sin embargo, los dos salen de nuevo con una sonrisa al finalizar el día.

Mi hijo me cuenta lo que le ha pasado. Mi hija no puede hacerlo. Ella no puede explicar qué ha pasado, qué ha vivido, si se ha peleado, si ha jugado, si se lo ha pasado bien.
A veces descubro golpes en su cuerpo, de caídas supongo, y ella no puede decirme qué le ha ocurrido. Mi hijo si me relata sus caídas en el patio y sus hazañas aventureras del día, pero mi hija no puede hablar. Todavía no puede.

Diego puede comunicar si alguien le pega, si alguien le insulta, si alguien le desprecia. Al igual que habla de lo bueno que es su amigo, o lo divertido de sus juegos del patio.

Gloria no sabe ni puede hacerlo. Yo, de lo que pasa dentro, sólo tengo el testimonio de lo que sus maestras me explican y lo que me puedan contar los demás niños de su entorno.

Esa angustia la tenemos todos los padres de niños con autismo. Desconocemos qué hacen nuestros hijos en tantas horas...

Confiamos en que las sonrisas y el desear ir contentos cada día al colegio sean muestras de que allí son felices, pero siempre quedan dudas... ¿qué hará allí, qué pasará, qué le dirán...?

Un día Gloria repitió de forma ecolálica esta frase: "Dejala está loca".Y yo preocupada me quedé pensando. ¿Será que le dicen eso algunos niños? Puede ser, y hasta que Gloria no mejore su nivel de comunicación no podrá contármelo. Es así.

Pero yo soy una madre y ella es mi hija. Una niña como las demás que tiene autismo. Una niña como cualquier otra con dificultades que se pueden superar, y se están superando día a día.

Con un poco de ayuda por parte de todos, pronto nadie pensará que Gloria está loca, sino que es diferente, y Gloria aprenderá a contar las cosas que le suceden.

Sólo es cuestión de tiempo. Hagamos que ese tiempo sea lo más feliz posible.

Hoy Todos somos Erik

Hoy todos hemos pensado ¿y si le ocurre al mio? o hemos recordado cuando ya le ocurrió.

Pues estamos juntos en esto.

La inclusión educativa es el paso previo para conseguir la inclusión social.

Por Erik y por todos: Somos niños y niñas, nada más.

Contra los prejuicios, mezquindades y crueldades: TODOS IGUALES, TODOS DIFERENTES.

El principito y el zorro.

Gloria lleva varios días con fiebre muy alta. Al final le han dado antibiótico pues se le ha complicado con amigdalitis. En fin.
Yo estoy cansada por las noches sin dormir, y mi gripe, que va pasando poco a poco, aunque tengo el cuerpo molido de tanto toser.

En estos días de fiebres y somnolencias he recordado el libro "El Principito" de Antoine Saint Exúpery, en especial el capítulo XXI donde habla con el zorro, y explica lo que significa "domesticar", la "amistad", y el secreto que olvidan los hombres.

Siempre me ha gustado este libro, lo he leído y releído y cada vez me sorprende de forma distinta. Primero, siendo niña o adolescente me quedaba con las anécdotas graciosas sin profundizar más, la idea del niño viviendo en un planeta con su rosa y sus baobads.
Luego, en posteriores lecturas más maduras, entendí la crítica que en ese libro se hace a la sociedad, siempre valorando el dinero, el no perder tiempo, el acumular datos... y como los hombres olvidan las cosas sencillas, que son los verdaderos placeres de la vida.

Pero desde que entré en el Autismo de la mano de mi hija , he pensado que "El principito"es un niño que tiene una forma autística de entender el mundo.
Es un ser que nos obliga a ver el mundo desde otra perspectiva. No entiende las cosas como nosotros, ve realidades diferentes a las que nosotros vemos, y lo que para nosotros es de una forma, él lo siente de otra, con tal fuerza y sencillez que nos desarma con sus argumentos.
Nos descubre que nuestro mundo tiene muchas perspectivas diferentes que no conocíamos, tan perdidos que estamos en nuestros números, trabajos y grandes ocupaciones.
El principito nos hace reflexionar en lo que de verdad vale la pena y es importante.
Al final todos amamos a ese personaje tan hermoso, sencillo, auténtico y sincero.

Pienso que este principito tiene algo en común con nuestros hijos.

El capítulo XXI donde el zorro y el principito "se domestican" me hace inevitablemente recordar los inicios de terapia con mi hija, y la manera en que todos los que la rodeamos nos tuvimos que adaptar a ella, y fuimos "domesticados". Ella a su manera también ha sido domesticada por nosotros y así formamos parte de su mundo, igual que ella del nuestro, para siempre.

"Entonces apareció el zorro:

—¡Buenos días! —dijo el zorro.

—¡Buenos días! —respondió cortésmente el principito que se volvió pero no vio nada.

—Estoy aquí, bajo el manzano —dijo la voz.

—¿Quién eres tú? —preguntó el principito—. ¡Qué bonito eres!

—Soy un zorro —dijo el zorro.

—Ven a jugar conmigo —le propuso el principito—, ¡estoy tan triste!

—No puedo jugar contigo —dijo el zorro—, no estoy domesticado.

—¡Ah, perdón! —dijo el principito.

Pero después de una breve reflexión, añadió:

—¿Qué significa "domesticar"?

—Tú no eres de aquí —dijo el zorro— ¿qué buscas?

—Busco a los hombres —le respondió el principito—. ¿Qué significa
"domesticar"?

—Los hombres —dijo el zorro— tienen escopetas y cazan. ¡Es muy molesto!
Pero también crían gallinas. Es lo único que les interesa. ¿Tú buscas gallinas?

—No —dijo el principito—. Busco amigos. ¿Qué significa"domesticar"? —volvió a preguntar el principito.

—Es una cosa ya olvidada —dijo el zorro—, significa "crear vínculos... "

—¿Crear vínculos?

—Efectivamente, verás —dijo el zorro—. Tú no eres para mí todavía más
que un muchachito igual a otros cien mil muchachitos y no te necesito para nada. Tampoco tú tienes necesidad de mí y no soy para ti más que un zorro entre otros cien mil zorros semejantes.
Pero si tú me domesticas, entonces tendremos necesidad el uno del otro. Tú serás para mí único en el mundo y yo seré para ti único en el mundo...

—Comienzo a comprender —dijo el principito—. Hay una flor... creo que ella me ha domesticado...

- Es posible – dijo el zorro. – En la Tierra se ven todo tipo de cosas...

- Oh! no es en la Tierra – dijo el principito.

El zorro pareció muy intrigado:

- ¿En otro planeta ?

- Sí.

- ¿Hay cazadores en aquel planeta ?

- No.

- ¡Eso es interesante ! ¿Y gallinas ?

- No.

- Nada es perfecto – suspiró el zorro.

Pero el zorro volvió a su idea:

- Mi vida es monótona. Yo cazo gallinas, los hombres me cazan. Todas las gallinas se parecen, y todos los hombres se parecen. Me aburro un poco. Pero, si me domesticas, mi vida resultará como iluminada. Conoceré un ruido de pasos que será diferente de todos los demás. Los otros pasos me hacen volver bajo tierra. Los tuyos me llamarán fuera de la madriguera, como una música. Y además, ¡mira ! ¿Ves, allá lejos, los campos de trigo ? Yo no como pan. El trigo para mí es inútil. Los campos de trigo no me recuerdan nada. Y eso es triste ! Pero tú tienes cabellos color de oro. Entonces será maravilloso cuando me hayas domesticado ! El trigo, que es dorado, me hará recordarte. Y me agradará el ruido del viento en el trigo...

El zorro se calló y miró largamente al principito:

- Por favor... ¡domestícame ! – dijo.

- Me parece bien – respondió el principito -, pero no tengo mucho tiempo. Tengo que encontrar amigos y conocer muchas cosas.

- Sólo se conoce lo que uno domestica – dijo el zorro. – Los hombres ya no tienen más tiempo de conocer nada. Compran cosas ya hechas a los comerciantes. Pero como no existen comerciantes de amigos, los hombres no tienen más amigos. Si quieres un amigo, ¡domestícame !

- ¿Qué hay que hacer ? – dijo el principito.

- Hay que ser muy paciente – respondió el zorro. – Te sentarás al principio más bien lejos de mí, así, en la hierba. Yo te miraré de reojo y no dirás nada. El lenguaje es fuente de malentendidos. Pero cada día podrás sentarte un poco más cerca...

Al día siguiente el principito regresó.

- Hubiese sido mejor regresar a la misma hora – dijo el zorro. – Si vienes, por ejemplo, a las cuatro de la tarde, ya desde las tres comenzaré a estar feliz. Cuanto más avance la hora, más feliz me sentiré. Al llegar las cuatro, me agitaré y me inquietaré; ¡descubriré el precio de la felicidad ! Pero si vienes en cualquier momento, nunca sabré a qué hora preparar mi corazón... Es bueno que haya ritos.

- ¿Qué es un rito ? – dijo el principito.

- Es algo también demasiado olvidado – dijo el zorro. – Es lo que hace que un día sea diferente de los otros días, una hora de las otras horas. Mis cazadores, por ejemplo, tienen un rito. El jueves bailan con las jóvenes del pueblo. ¡Entonces el jueves es un día maravilloso ! Me voy a pasear hasta la viña. Si los cazadores bailaran en cualquier momento, todos los días se parecerían y yo no tendría vacaciones.

Así el principito domesticó al zorro. Y cuando se aproximó la hora de la partida:

- ¡Ah! - dijo el zorro... - Voy a llorar.

- Es tu culpa – dijo el principito -, yo no te deseaba ningún mal pero tú quisiste que te domesticara.

- Claro – dijo el zorro.

- ¡Pero vas a llorar ! – dijo el principito.

- Claro – dijo el zorro.

- ¡Entonces no ganas nada !

- Sí gano –dijo el zorro – Gano el color del trigo.

Luego agregó:

- Ve y visita nuevamente a las rosas. Comprenderás que la tuya es única en el mundo. Y cuando regreses a decirme adiós, te regalaré un secreto.

El principito fue a ver nuevamente a las rosas:

- Ustedes no son de ningún modo parecidas a mi rosa, ustedes no son nada aún – les dijo. – Nadie las ha domesticado y ustedes no han domesticado a nadie. Ustedes son como era mi zorro. No era más que un zorro parecido a cien mil otros. Pero me hice amigo de él, y ahora es único en el mundo.

Y las rosas estaban muy incómodas.

- Ustedes son bellas, pero están vacías – agregó. – No se puede morir por ustedes. Seguramente, cualquiera que pase creería que mi rosa se les parece. Pero ella sola es más importante que todas ustedes, puesto que es ella a quien he regado. Puesto que es ella a quien abrigué bajo el globo. Puesto que es ella a quien protegí con la pantalla. Puesto que es ella la rosa cuyas orugas maté (salvo las dos o tres para las mariposas). Puesto que es ella a quien escuché quejarse, o alabarse, o incluso a veces callarse. Puesto que es mi rosa.

Y volvió con el zorro:

- Adiós – dijo...

- Adiós – dijo el zorro. – Aquí está mi secreto. Es muy simple: sólo se ve bien con el corazón. Lo esencial es invisible a los ojos.

- Lo esencial es invisible a los ojos – repitió el principito a fin de recordarlo.

- Es el tiempo que has perdido en tu rosa lo que hace a tu rosa tan importante.

- Es el tiempo que he perdido en mi rosa... – dijo el principito a fin de recordarlo.

- Los hombres han olvidado esta verdad – dijo el zorro. – Pero tú no debes olvidarla. Eres responsable para siempre de lo que has domesticado. Eres responsable de tu rosa...

- Soy responsable de mi rosa... - repitió el principito a fin de recordarlo."

Somos responsables para siempre de los que nos han domesticado y a los que hemos domesticado, y eso es invisible a los ojos, sólo visible por el corazón.
Gracias Principito.

Fiebre , mocos y otoño.

Pues no era cosa de brujas de Halloween. Más bien de virus otoñales.

Hoy Gloria está con 39 de fiebre, mocos, malestar... y yo sin tanta fiebre pero con un mareo, vómitos, mocos, tos... en fin el otoño ha llegado y los virus han entrado en nuestra casa.

Diego también tiene mocos aunque parece que se encuentra mejor de momento.

Mi marido resiste... esperemos que aguante y no caiga o al menos espere a que nos recuperemos los demás para poder cuidarlo.

En fin, nada grave, pero si una lata, sobre todo porque Gloria todavía no sabe sonarse los mocos, y cuando se nota molesta, se pone muy nerviosa.

Me pide la "medicina naranja" que es el jarabe de ibuprofeno Dalsy. Es para ella el remedio mágico, cuando se encuentra mal me dice: medicina naranja, y yo ya se que le duele algo.

Espero que sea algo pasajero, mañana no podremos ir al cole, ni a terapia, tendremos que pasar por el médico, aunque las consultas están colapsadas por la gripe A, y demás ocurrencias otoñales.

El nerviosismo de estos días puede que se explique por esto. Estaba incubando algo y se encontraba muy revuelta. Su manera de expresarlo: el mal humor y el NO a todo.

En fin... cuando nos recuperemos os contaré más. De momento me voy a sudar a la cama, a ver si nos recuperamos lo antes posible.

Halloween y las brujas

Este fin de semana ha sido muy intenso. Nos ha venido a visitar la abuela desde Asturias, hemos celebrado la fiesta de Halloween con los niños de la urbanización y hemos ido a ver los delfines, pingüinos y demás animales a Selwo Marina.

Tantas novedades, días de fiesta, todo ha salido muy bien, pero esta mañana hemos tenido un pequeño follón. Bueno pequeño lo digo yo, los vecinos no sé lo que pensarían de semejante alboroto.

Gloria esta mañana era la niña NO, parecía poseída por las brujas de Halloween: no desayuno, no hacer pipí, no vestirme, no colegio, no no no no no... hasta el punto de que llegó la hora de salir y no había podido conseguir que se pusiera los pantalones.

Al final tuvimos un pulso, y vencí yo aunque fue duro.

Le dejé claro que no iba a salirse con la suya, que íbamos a ir al colegio, y con la ropa que yo había decidido.

Pero en medio hubo gritos, rabietas, golpes, intentó romper los cajones de la cómoda, tiró al suelo la ropa, golpeó las puertas... en fin un show.
Yo con los nervios lo más frios posibles (vamos hecha un flan) me planté, y la dejé llorando. Me metí en el cuarto de baño y me duché, escuchando como aporreaba mi puerta durante un rato.

Cuando salí del baño me encontré a Gloria sentada en el sofá más tranquila. Pero sin hacerle caso me fui a secarme el pelo. (Ya llegábamos un hora tarde al cole). Seguía sin ponerse la ropa aunque ya no lloraba.

Me acerqué y le dije: poner pantalón. Ella dijo No. Yo dije: mamá enfadada. Y se derrumbó. Se dejó poner el pantalón, y salimos al colegio. Perdí una hora pero gané una batalla.

Era un capricho, como los caprichos de cualquier niño con la diferencia de que los caprichos de un niño sin autismo, se resuelven en menos tiempos, y las obsesiones y manipulaciones de nuestros hijos pueden llevar una pelea algo más larga. Pero gané. Y esa victoria es gracias a estar convencida de que su conducta se puede controlar. Ya no culpo tanto al autismo de sus rabietas. Ella es una niña que tiene también sus caprichos, y trata de imponer su voluntad, como cualquier otro niño, lo que ocurre es que lo hace de una forma diferente. Pero no por eso debemos ceder.
Yo no sé si lo hice bien o mal, pero lo hice, y al final cedió y se autocontroló. Ahora sólo hay que conseguirlo en menos tiempo cada vez. Bufff!!!

Mañana espero que lleguemos al colegio a tiempo.

¡Qué dura es la modificación de las conductas inadecuadas de nuestros hijos!

Un fabuloso Octubre.

Bueno, hoy se acaba el mes de Octubre y sólo puedo decir que ha sido muy bueno.
Gloria y Diego se han adaptado de maravilla a su nuevo colegio, y creo que estamos recogiendo los frutos de dos años de trabajo con Gloria.
Cuando comenzamos esta andadura, Gloria no tenía apenas relación con ninguna persona salvo conmigo. Su aislamiento era enorme, su incomprensión de lo que la rodeaba, sentía muchos miedos, vivía en una continua irritación...
Son numerosas las personas que nos van ayudando en este camino, y a las que estaremos siempre agradecidos.
Las conductas de Gloria han tenido que ser modeladas, conducidas día tras día... Una labor desesperante a veces, agotadora siempre y con gran incertidumbre ¿tendremos éxito o será un esfuerzo inútil?

Durante dos años hemos ido al parque y la piscina de nuestra urbanización, sólo con la finalidad de intentar que Gloria se relacionara con los niños de su edad y de su entorno, al igual que Diego por supuesto.

Muchas tardes hemos fracasado en el intento:

Al principio Gloria no quería estar en el parque más de un cuarto de hora, hacía una serie de recorridos rituales siempre sola, y jamás se interesaba por las actividades de los demás niños. Parecía como si no existieran para ella o fueran objetos.

Para poder ir al parque teníamos que ir los dos, padre y madre, uno encargado de Gloria y otro de Diego, porque era habitual tener que irnos con Gloria en brazos en plena rabieta o bloqueo, y Diego llorando porque deseaba quedarse con sus amigos jugando.

Desde el primer momento se habló claramente de que Gloria era diferente. Y aunque al principio hubo miradas de incomprensión por parte de algunas personas que no sabían cómo era Gloria, al conocerla y conocernos, se convirtieron en miradas amigas,tranquilizadoras y pacientes.

En nuestra urbanización hay muchos niños y niñas de varias edades, y eso facilita el que se hagan grupos variados. Así, Gloria fue poco a poco adaptándose e incluyendo a los niños en sus rutinas.
Primero a unos, luego a más, y desde que está en el cole nuevo se sabe los nombres de casi todos los vecinos, los saluda y entiende que estar en el parque es igual a pasarlo muy bien jugando con iguales.

Ya no pasa tanto rato sola, haciendo rituales sino que empieza a estar más pendiente de los juegos de los demás y a tratar de integrarse en ellos, aunque a veces no puede porque no los comprende. Pero ella sabe que es una niña como los demás y que al parque se va a jugar con más niños. Han comprendido tantas cosas en estos dos años...

Tiene pánico a los columpios, se obsesiona con ellos y cuando están vacíos no quiere que se suba nadie en ellos. Trata que estén simétricos, y piensa que hacen daño.

Sin embargo poco a poco esas actitudes fóbicas hacia los columpios van cediendo, y a veces sólo tiene pequeños momentos de ansiedad que controlamos logrando desviar su atención hacia otros juegos. Olvida la obsesión y continúa jugando.

Esto es el éxito, pero para llegar a esto hemos pasado muchos días de fracasos, de lloros, de lágrimas, de rabietas incontroladas...

Muestro este video en agradecimiento a todas esas madres y padres que día tras día me han mostrado su calidad humana, admitiendo a mis hijos en su grupo, y ayudándome en todo lo que han podido. Ellos conocen mejor que nadie lo que es la inclusión, aunque no tengan ni idea de qué significa esa palabra.

Entre ellos están muchos que son AMIGOS, para mi un grado de amistad que pocas veces en la vida he conseguido, porque me lo han demostrado una y mil veces a lo largo de este tiempo.

Quiero que sepáis que no voy a olvidar jamás que Gloria es como es también gracias a vuestro apoyo incondicional desde el primer día que conté en el parque el diagnóstico de mi hija.

Mi agradecimiento os lo dejo en forma de video:

La mejor terapia para mi hija. Inclusión social ya. from Eva Reduello on Vimeo.

Apartada del blog. Pero con proyectos.

Me he tomado un descanso blogero, porque este mes de Octubre ha hecho una temperatura muy agradable y hemos estado todas las tardes disfrutando del buen tiempo.



Me he centrado en la adaptación de mis hijos al nuevo colegio, he estado realizando materiales para que puedan utilizarlos en el Cole con Gloria, y me he relajado un poco.

Tengo pendientes muchos premios que me habéis dado de varios blogs, y también muchas cosas que contar, así como videos nuevos para que se pueda apreciar el desarrollo de Gloria.

Como supongo que quedan largas tardes de invierno, no me preocupo, habrá tiempo para todo.

De momento decir que hoy he recibido una nueva carta del DEFENSOR del PUEBLO Andaluz, diciéndome que por tercera vez vuelven a reiterar la petición de informes a la DELEGACIÓN DE EDUCACIÓN de Málaga, ya que por dos veces, no han obtenido respuesta.

Como vemos, el Defensor del Pueblo, que es una figura que se crea para defender al ciudadano de los abusos de las Administraciones, no parece que cause mucho miedo en nuestros políticos. Pues se permiten el lujo de no contestar a sus preguntas, ni se molestan en hacer ningún informe explicando las irregularidades que se están constantemente cometiendo, tanto en la escolarización de mi hija como la de tantos otros niños y niñas.

Pero lo bueno es que este silencio, se puede utilizar en un juzgado. Y se pueden elevar las quejas a otros órganos de defensa del ciudadano de mayor entidad aún, como han hecho otros padres.

Como digo sólo me he tomado un paréntesis de relajación, comienzo de curso y también adaptación a mi trabajo. Pero pienso seguir exigiendo que se cumplan los derechos de mi hija.

Porque si yo no defiendo sus derechos ¿quién lo hará?.

Un saludo a todos. Pronto comenzaran a ser más habituales mis entradas.