Por fin se ha hecho realidad. Este año, la fiesta de cumpleaños de mi hija ha sido una celebración a la que han acudido con total normalidad la mayoría de sus compañeros de clase. 

Hasta ahora no había sido posible. Primero porque ella no entendía lo que significaba esta fiesta a nivel social. Después porque a ella  no se le ocurría invitar a sus amigos del colegio, no eran centro de su interés,  ni tampoco era invitada a fiestas de sus compañeritos de clase. 

Finalmente,con el paso de los años si empezaron a llegar algunas invitaciones, acudiendo a fiestas de otros amigos y ella poco a poco  ha ido entendiendo en qué consisten todas estas normas sociales: corresponder invitando a los que te invitaron, elegir a los amigos que deseas que acudan a tu fiesta y hacer las invitaciones de cumpleaños... y aceptar que quizá alguno no quiera o no pueda venir, sin hacer ninguna tragedia ni obsesionarse con ello. 

Este año ella tenía mucha preocupación porque no sabía si los niños y niñas iban a querer ir a su cumpleaños, pero al final si que pudieron venir muchos amigos y lo pasaron estupendamente todos juntos.

Para una niña como ella, con tantas dificultades para entender las normas sociales, un evento como este, es un cúmulo de aprendizajes justo en uno de sus puntos menos fuerte, la comunicación social:

Recibir a los invitados, jugar con ellos, merendar, soplar la tarta, recibir los regalitos...

Además aprender a que algún regalito puede estar repetido y se puede cambiar sin que pase nada, sin llorar, sin bloquearse...Ser el completo centro de atención sin perder en ningún momento el control de la situación...

Al final de la fiesta estaba agotada y me dijo: "Me quiero ir a casa. Me lo he pasado muy bien. Han venido más niños del colegio que el año pasado. No he hecho ninguna pataleta."

Fue una especie de grito "¡Prueba Superada!"

Asi, hemos cerrado un ciclo. Podemos decir que hemos conseguido muchos objetivos casi inimaginables hace dos años. 

Ahora nos queda la labor de seguir avanzando, ayudados por la complicidad de esos niños y niñas que respetan a mi hija, la quieren, la sobrellevan cuando se pone muy nerviosa y están aprendiendo a ayudarla a que se tranquilice, ayudarla a  mejorar su conducta social. Son un equipo. 

Juntos si pueden. La ayudan, le dan modelos, alternativas... también le marcan nuevas metas que ella desea alcanzar, siendo una fuente inagotable de estímulo para ella. 

Y disfrutan junto a ella: pude verlos bailar, jugar, maquillarse, cantar...todos juntos.

Mi hija desea ser como los demás, más que nada en el mundo. Se esfuerza mucho para conseguirlo. Mucho más de lo que nadie imagina.

Cuando empezó la aventura de la inclusión educativa sabíamos que iba a ser duro, difícil para todos. Pero momentos como el cumpleaños el otro día, demuestran que si se puede. Y que merece la pena. No es fácil, requiere mucho entrenamiento, pruebas fallidas, días malos, problemas, situaciones difíciles, guiones sociales, horas y horas de terapias... pero una vez conseguido se nos olvida el esfuerzo empleado y sólo nos queda esa sonrisa.

Gracias a todos los niños y niñas que vinieron al cumple de mi hija y a sus familias. Gracias a los que siempre han estado ahí, apoyando en los momentos más difíciles, los que la han entrenado desde el día cero para conseguir llegar hasta donde ha llegado. Gracias a los que se van incorporando poco a poco a nuestro mundo, abriéndose a nuestra realidad y participando de ella con compromiso y alegría. Gracias a todos los que le dan una oportunidad a mi hija.

En un futuro puede que esos niños y niñas sean madres y padres. Y puede que alguno de ellos deba afrontar valientemente la paternidad de un hijo con diversidad funcional. Recordará sus días junto a aquella niña diferente pero igual en derechos, que tuvo su oportunidad junto a ellos y con ellos. Y sentirá que su hijo o hija será recibido en una sociedad mejor para todos.

 Otro año más es 2 de Abril.

 

En nuestra familia todos los días es 2 de abril.

Hoy es el día en el que los periódicos hablan de autismo pero no para descalificar o usar la palabra autista como insulto, sino que hablan de autismo de verdad, del AUTISMO y del Trastorno del Espectro Autista.

Acostumbran a  hacerlo poniéndose en contacto con profesionales o Asociaciones de familias. Y no siempre consiguen reflejar la realidad, aunque lo intenten. Cada uno cuenta su historia, pero ¿cómo reflejar la realidad de todo el colectivo del Autismo? Es francamente difícil.

Se suelen repetir muchos mitos, e informaciones erróneas, las que se han escuchado año tras año... personas incapaces de sentir, que rechazan el contacto con los demás, sin sentimientos...

También suelen aparecer los típico artículos hablando de curas, de terapias milagrosas, de estudios científicos de tal o cual universidad...Luego en cuanto buscas un poco de fundamento... todo se derrumba. No hay cura para el autismo, no es una enfermedad. Sólo hay terapias que pueden mejorar mucho el desarrollo de la persona y tendrán diferentes efectos en cada una, porque no hay dos personas con autismo iguales.

Y esas frases en las que se recuerda lo mucho que sufrimos, lo muy dura que es nuestra vida y la de nuestros hijos. También se habla siempre de qué pasará con nuestros hijos cuando ya no estemos. Las familias en las que hay autismo se reflejan año tras año cada 2 de abril  como una carga para las demás, para toda la  sociedad. 

Al final el día 3 de abril, te terminan mirando como dándote el pésame... Porque es normal, si tienes amigos que quieren comprender mejor lo que le pasa a tu hijo y a tu familia y se informan de lo que el 2 de Abril les dice que es el autismo, es probable que al día siguiente te reciban con un fuerte abrazo y lágrimas en los ojos... Asi suele ser la visibilidad mediática del autismo: triste muy triste y poco esperanzadora.

No seré yo quien diga que esto es fácil. No seré yo quien diga que no se necesitan ayudas, recursos, manos... Pero si soy yo la que digo que hay que cambiar la visión NEGATIVA que la sociedad tiene del autismo. No falsear la realidad, pero tampoco incidir siempre en lo más dramático. Porque se puede vivir con Autismo una vida plena. Aunque nos cueste un poco más y nos lo pongan más difícil que al resto.

Ultimamente el Autismo preocupa. No se dice en alto, no se habla abiertamente, pero preocupa. Cada vez hay más casos,  cada vez conoces más gente que tiene un hermano, un hijo de un vecino, un conocido... que tiene un niño con autismo.  1 de cada 150 niños nacidos en España cada año tiene  Trastorno del Espectro Autista. El crecimiento de cifras es alarmante. ¿Qué está pasando? Nadie lo pregunta pero todo el mundo lo piensa.

Cada día que pasa se hace más probable que aquellos que consideran "el autismo como una carga para la sociedad que no nos podemos permitir en tiempos de crisis", pronto tengan en su familia a una persona con autismo: un primo, un nieto, un sobrino... 

Ojalá hoy 2 de abril  no se hable del autismo en los términos de siempre, sufrimiento, aislamiento, segregación... Ojalá se hable de AUTISMOS  y no solo de un autismo que no representa a todas las familias. Que se hable de un Espectro Amplio, variado y con diferentes necesidades, pero muchas en todos los casos.

Esperemos que no repitan los tópicos de personas especiales en un mundo que no es el suyo. Porque este es el mundo DE TODOS. 

En nuestra casa hoy nos levantamos un día más, con mucho  sueño y el natural deseo de desayunar, ir al cole, vivir como cualquier otra familia, pero sumándole la palabra autismo. 

 Los números cantan y los aleteos también, aunque algunas familias sigan escondiéndose cual avestruces,  escondiendo el azul que irradian sus hijos como si los demás no lo viéramos, como si fuera una vergüenza. Nosotros hace años que decidimos el camino de la VISIBILIDAD. Y más este año en el que mi hija ya sabe que ella TIENE AUTISMO. Y no le hace ninguna gracia es verdad, pero está aprendiendo a aceptarse y a entender que TODOS SOMOS DIFERENTES, y eso no tiene por qué ser malo. Al contrario.

Hoy haremos la vida de todos los días, la vida azul multicolor que tenemos la obligación de vivir y exprimir pues no habrá otra. 

No celebro el autismo, si me hubieran preguntado nunca le hubiera invitado a mi casa, pero ya que apareció solito, le dejamos su hueco y seguimos día a día, PESE a quien le PESE. 

Sabemos que vamos a necesitar mucha ayuda, pero ¿quien no necesita ayuda alguna vez en su vida? Somos todo lo felices que podemos y nos dejan. En mi familia hoy es un día más, espero que en otras familias hoy llegue un mensaje sobre el autismo lo más digno y humano posible.

En la actualidad el autismo prevalece en los varones y las cifras oficiales nos indican que por cada cuatro pequeños  diagnosticados con Trastorno del Espectro de Autismo, 3 son niños y sólo una es  niña .

Parece que hay cierta protección genética de las niñas frente al autismo. 

Sin embargo, recientes estudios, ha encontrado que muchos de los síntomas que afectan a las niñas con autismo son, en muchos casos, ignorados por las familias y los especialistas, ya que son  similares a las conductas que se esperan de  las niñas por el hecho de serlo. Y se eleva la alerta en los varones, pues de ellos no se esperan dichas conductas.

Los estereotipos femeninos parece que van en contra del diagnóstico del autismo en las mujeres, especialmente el de alto funcionamiento, ya que en ocasiones síntomas como la extrema timidez, ciertas obsesiones y miedos, extrema sensibilidad... son rasgos que si bien socialmente extrañan en un hombre, se consideran adecuados en la mujer y por tanto no se interpretan como señales de alarma. 

Por otro lado los expertos también advierten que  aunque se ha conseguido definir con bastante precisión los rasgos del autismo en los varones, parece que algunos de los rasgos femeninos pueden haberse dejado fuera, o no haberse tomado en suficiente consideración, lo que  puede estar determinando que el diagnóstico en niñas llegue más tarde o en casos de autismo de alto funcionamiento simplemente no llegue.

Los expertos  afirman que se necesitan  estudios más profundos para demarcar las posibles diferencias en los síntomas de autismo y  Asperger entre los dos sexos.

Simon Baron-Cohen, especialista en autismo de la Universidad de Cambridge afirmó:

 “Sabemos que las personas con autismo de alto funcionamiento,  tienen dos problemas básicos: la comunicación y la socialización. Sin embargo, hemos descubierto que en las niñas estudiadas dentro de este mismo espectro, los síntomas son distintos, las mujeres tienden a poseer un interés obsesivo que está centrado alrededor de la gente y las relaciones, pero como estas conductas se esperan de una niña, muchas veces se pasan por alto”

Actualmente  entre la comunidad científica se considera un error el haber pensado que el trastorno del autismo se presentaría de la misma forma en varones que en mujeres y esto ha abierto un debate muy interesante que está poniendo el autismo en las niñas en el punto de mira:

¿Cuáles podrían ser  las diferencias entre los síntomas de niños y niñas? 

Pues aunque esto aún está en estudio, las familias aportan algunos ejemplos:

Los varones no suelen estar interesados por el juego imaginativo.

Sin embargo parece que muchas niñas con TEA lejos de no estar interesadas por el juego imaginativo, se presentan a menudo interesadas por él incluso de una forma obsesiva en algunos casos. En ocasiones sus intereses restringidos son las hadas, las princesas, los cuentos, la moda... y lejos de considerarse como tales, se malinterpretan como intereses "femeninos", a pesar de lo reiterativo y obsesivo de su presencia sin relacionarlo con un síntoma de posible Autismo.

Lo mismo ocurre con el interés por formar parde de un grupo: los niños parece no tener demasiado interes por formar parte del grupo social, sin embargo algunas niñas con TEA pueden desarrollar un interes elevado y ser una gran motivación para ellas el formar parte de un grupo social, no teniendo éxito a la hora de relacionarse con los demás, mostrando muchísimo interés por participar en el grupo pero no consiguiéndolo y sin saber muy bien por qué.

No es una falta de interés, sino todo lo contrario, un gran interés por conseguir algo pero con alto nivel de fracaso en su consecución y un coste emocional tremendo.

Parece que pueden tener más habilidades para camuflar sus dificultades en las relaciones sociales, y por ello sus dificultades pueden pasar más desapercibidas que las de los niños, convirtiéndose en niñas denominadas "invisibles" o "inmaduras". Aprenden a observar a los demás e imitar sus conductas sociales, aunque no las entiendan y no sean espontáneas, en un deseo de conseguir la aceptación social del grupo.

Las niñas con TEA suelen presentar un mayor interés por interactuar con otros niños sobre todo más pequeños, al igual que se pueden sentir atraídas por bebés o niños de corta edad. Algo que no suele presentarse en los niños con TEA tan frecuentemente.

 Las diferencias son sutiles y todavía están pendientes de estudio y concreción por parte de los especialistas , pero todo parecen indicar que las niñas con TEA  presentan un mayor interés por la interacción social que los niños con TEA. Y en ocasiones presentan actitudes menos beligerantes tendiendo a ignorar aquello que no quieren hacer en vez de responder de una forma disruptiva.

Todo esto ha llevado a pensar a la comunidad científica, que puede haber más niñas con TEA de las que están diagnosticadas, o que las niñas reciben el diagnóstico más tarde que los niños. Esto es especialmente aplicable a las niñas con autismo de alto funcionamiento, que pueden pasar como niñas muy dependientes, con demasiada timidez, problemas de aprendizaje en la escuela o en los estudios superiores, pero no entender que todo ello pueden ser alertas de autismo, optando por  visiones estereotipadas  y sometiéndolas a  una excesiva presión familiar y social, al ver que algo no va bien, algo falla, algo pasa, pero no ser capaces de explicar qué es lo que no funciona.

También se están produciendo diagnósticos de Trastorno de déficit de Atención con o sin hiperactividad asociada en niñas y adolescentes, que en realidad tienen rasgos de TEA, pero que no han sido debidamente detectados y diagnosticados. 

El mes de abril es el mes del color azul, de la concienciación del autismo en el mundo. El día 2 de abril se celebrará el día mundial del Autismo y el color azul invadirá edificios, balcones, luces, globos en todo el mundo. Pero en nuestra casa, junto al azul, reivindicaremos el rosa, en representación de todas aquellas niñas y mujeres con TEA para las que su condición de género nuevamente les supone otro escollo en el camino. 

Nos sumamos a la campaña y pedimos una mayor investigación del Trastornos del Espectro del Autismo en las mujeres. 

Desde el primer día que me confirmaron las sospechas de diagnóstico de mi hija, lo primero que hice fue buscar información de qué suponía este trastorno y cómo iba a ser su vida en un futuro.

Quería saber cómo iba a ser mi hija, qué era lo que me esperaba, cómo iba ser mi vida junto a ella, qué cosas podríamos hacer juntas y cuáles no.

Teniendo un diagnóstico de Autismo y siendo niña pronto descubrí con estupor, que las estadísticas sentenciaban: probablemente iba a tener muchas dificultades ya que los expertos  saben que  por un lado  las niñas parecen estar más protegidas contra el autismo, hay menos mujeres con autismo que hombres, una por cada cuatro varones,pero por otro lado, el  malo, también afirman que el autismo en ellas se presenta con rasgos muy severos y asociado en muchas ocasiones a síndromes genéticos conocidos.

De hecho siempre decimos que el Autismo no es una enfermedad, pero para muchas personas con autismo si lo es, porque su Trastorno del Espectro del Autismo es la consecuencia de padecer algún tipo de enfermedad conocida y determinada. Hoy es el día mundial de las enfermedades raras y no puedo dejar de pensar en muchos niños y niñas con Síndromes conocidos, enfermedades con nombres, tratamientos, para los que el TEA es un síntoma más de los muchos de su enfermedad.

Fue en este segundo libro en el que me di cuenta que no iba a poder saber qué futuro le esperaba a mi hija, según su diagnóstico, que el Autismo no tenía un patron fijo de desarrollo, sino que cada persona desarrollaba su propio esquema evolutivo. "Precedir el futuro de una persona con Autismo puede resultar una tarea tan incierta como en el caso de un individuo normal " Uta Frith.

Yo buscaba respuestas, quería saber qué era lo que tenía mi hija y cómo iba a ser el futuro que le esperaba, pero me encontré con una multitud de posibilidades, todas diferentes, todas posibles... un abanico de respuestas.

La primera cosa que me sorprendió fue que era diferente la imagen que me encontraba del Autismo si veía videos españoles a si los veía de otros paises. Estoy hablando de hace 5 años, desde entonces ha habido muchos cambios. Pero en aquel momento cuando buscaba información sobre autismo, lo que encontraba eran vídeos de chicos o adultos en instituciones residenciales o centros de día, acompañados de música muy emotiva y triste y con un manto de desolación que emocionalmente me dejaba arrasada. Sus familias o cuidadores hablaban de ellos sin estar a su lado, al verlos me llenaba de angustia y tristeza.

La mayoría de los protagonistas de estos videos eran adultos de mi edad. No se veían niños y niñas con autismo. Ahora entiendo mejor esos videos, a esas familias, conozco su realidad... pero en aquel momento no entendía nada y me quedaba anulada ante la pantalla. ¿Eso era el autismo? Ahora se que si es  autismo. No todo. Pero una parte. Y la respeto profundamente.

Empecé a buscar videos de niños, quería ver niños... pero en España no encontraba mucho. Y menos de niñas.

Yo deseaba comparar, quería ver, quería saber, quería conocer qué le esperaba a mi familia y a mi hija. La comparación con los demás es inevitable en el momento en el que hay que asumir el diagnóstico. No puedes asumir algo que no sabes lo que es. Necesitas que te muestren qué es lo que le pasa a tu hijo y cómo más o menos va a ser su perspectiva de vida.

Entonces empecé a visionar videos de otros paises, descubriendo una realidad que nadie me había explicado, una visión del autismo diferente. Ni mejor ni peor, simplemente más amplia. Había muchos casos de autismo, el autismo respondía a lo que explicaba Uta Frith.

Cada video era una realidad diferente, pero se mostraba de otra forma, más positiva, las personas de los videos sonreían y la música era alegre, esperanzadora. Me llenaron de color en una época bastante oscura.
 Este sería un buen ejemplo de video que cubre bastante bien todo el espectro. Pero está en inglés.

       

Me ayudó bastante la lectura de Simon Baron Cohen en su  "Autismo: Una guia para padres". Donde comienza precisamente explicando 3 tipos diferentes de posibles autismos y sus correspondientes evoluciones, dificultades y capacidades. Es claro, no esconde realidades, habla de las dificultades en todas los casos y etapas de la vida. Pero siempre desde un punto de vista esperanzador, hay terapias y ayudan, mejoran, palian...

A estas alturas ya tenía claro una cosa, había que ponerse manos a la obra, la evolución de mi hija era impredecible. Debíamos ser realistas, la cosa estaba difícil (lo sigue estando), pero lo peor para un hijo es NO HACER NADA. Ahi el resultado está garantizado, las familias que no lo intentan seguro no obtendrán ningún resultado. A partir de ahi, la suerte está echada. Como cualquier otro hijo. ¿Quién puede predecir el futuro de un hijo sin autismo? Nadie.

Prepararnos para aceptar la incertidumbre en el desarrollo de un hijo es difícil. Ahi es donde precisamente hay que dejar de comparar, o sólo hacerlo como búsqueda de información, nunca para sufrir, ni para obtener falsas esperanzas.

Durante años me descargaba materiales por internet que pensaba jamás iba a poder usarlos con mi hija, pero lo hacía por si acaso. No me ocupaban más que sitio en el disco duro. Pronto compré un disco duro portátil, y después me abri cuentas en servidores en la red para almacenar esos tesoros que no sabía si algún día iba a utilizar o no. Todavía no lo se. No me obsesionaba con lo que mi hija no sabía hacer, sólo contabilizaba lo que había conseguido, por poco que fuera. Y en esa línea seguimos.

Contabilizamos objetivos cumplidos, los nuestros y nos alegramos por los objetivos de los demás. Sean los que sean. Sin comparar. O con comparaciones que no sean patológicas, que no  nos hagan sufrir. Si la comparación aporta alegría, información, empatía... bienvenida sea. Si la comparación aporta sufrimiento, sensación de fracaso, depresión... fuera con ella.
Nadie es igual a nadie.

Nadie con autismo es igual a nadie con autismo.

Contacté con muchas familias por las redes sociales, conozco a sus hijos, sus evoluciones y tengo que decir que cada caso es diferente, que no podemos saber de ninguna de las maneras por qué unos cantan, otros pintan, otros enfilan, otros calculan, otros bailan, otros rompen papeles... Cada día que pasa entiendo que cada vez que trato de definir el autismo y concretarlo, se me quedan más y más  casos fuera de él. Afirmo una característica del autismo y la tengo que acompañar de miles de excepciones... es agotador.

Cada día estoy más convencida de que cada uno tiene su propio trastorno, que no se trata de un diagnóstico similar, sino de un conjunto de aspectos que se unifican en esa tríada pero con afectaciones cerebrales diferentes "a la carta". Por eso las evoluciones también son "a la carta" y las categorizaciones no funcionan del todo bien.

Hoy Anabel Cornago publica en su blog "El sonido de la hierba al crecer"  unos consejos que ojalá los hubiera recibido yo el día que nos confirmaron el diagnóstico Autismo: Consejos que me ayudan a seguir.

Me siento totalmente identificada con lo ella ha escrito en su entrada del blog, os recomiendo su lectura, es la única forma posible de vivir en positivo el autismo. Es aplicable a todas las personas. Es casi una filosofía de vida.

De no ser así, caeremos en juicios de valor inadecuados, subestimaremos unas situaciones y no empatizaremos con otras, seremos injustos con nuestra propia vida y la de los demás, haremos daño con nuestras palabras,  definiremos el autismo como algo mucho menos amplio de lo que realmente es, no entenderemos a otras familias ni sus vidas, nos quedaremos solos con nuestro autismo sin poder ver más allá de él...

El autismo llega a nuestras vidas y es para siempre. No compares, no juzgues. Alégrate de los logros propios y de los ajenos. Confía siempre en la persona más allá de su diagnóstico. Compara a tu hijo solo con él mismo.

Fátima Collado nos ha dado un regalo increíble. Nos ha dibujado con el genio genial de Aladdin.

El 15 de octubre de 2011 conocí en Valencia a Marta Montoro. Las dos participábamos como ponentes invitadas en una Jornada de ASPAU. Marta aportaba una visión testimonial sobre cómo vivir la vida con discapacidad.

Marta es una mujer, que parece haber venido al mundo para recordarnos a todos los demás que la vida, sea como sea merece la pena ser vivida plenamente y en positivo.

Si tuviéra que definir a Marta por su discapacidad, podría  añadir en este párrafo un montón de etiquetas que a lo largo de su vida no se lo han puesto fácil, ni a ella, ni a su familia.

Pero no sería justo. Marta no se define por sus etiquetas, por su discapacidad, ella se define por quién ella es en su TOTALIDAD, aprendiendo a valorar su puntos fuertes y mejorar en lo posible sus puntos débiles, dejándonos un precioso cuadro de si misma en el  libro que ha escrito y se acaba de publicar en la editorial PSYLICOM: 

"Escrito desde la neurodiversidad"

Marta Montoro nos deja en este libro unas impresionantes reflexiones, trozos de su vida y su experiencia personal además de consejos como profesional   ya que es Diplomada en Magisterio y está volcada  en el apoyo educativo a niños y niñas con TEA y otras dificultades de aprendizaje. 

Invito a todos a leer este maravilloso libro, que se puede adquirir por internet en este enlace. Distribuidora PSYLICOM, o también a través de la asociación ASPAU.

Me gustó mucho escuchar a Marta en Valencia, contarme cosas que nadie antes me había contado, hablarme desde su punto de vista, el  de una persona que procesa el pensamiento de manera diferente y probablemente de forma muy similar a como lo hace mi hija. Además es una mujer.  Sabemos que en el mundo del TEA, las mujeres son minoría estadísticamente y normalmente los testimonios o las experiencias son siempre de hombres. Escuchar a una mujer adulta con TEA hablando de cosas tan cotidianas para mi... las rabietas, los problemas en el cole, las anécdotas derivadas de la literalidad... y hacerlo de una forma tan natural y positiva,  fue muy alentador como madre de una niña con TEA. Tengo que reconocer que pensé: quizá algún día mi hija sea la que me hable así, desde su neurodiversidad. Y me alivió escuchar a Marta, porque de alguna manera me acercó a la forma de pensar de mi pequeña. Desde ese día veo a mi hija desde otra perspectiva.

Fue revelador para mi como madre que Marta nos recriminara la sobreprotección y nos animara a las familias a creer en las posibilidades de nuestros hijos. Que pueden más allá del diagnóstico. Que no es fácil, que va a haber dificultades, pero que el camino está ahí y debemos recorrerlo cueste lo que cueste. No hay que tirar nunca la toalla, siempre hay que confiar en nuestros hijos y apostar por ellos.

Al finalizar las jornadas tuvimos una agradable conversación, que se me hizo corta, en la que le sugerí  que por qué no escribía en un libro todo esto que nos había contado en su ponencia. Que su punto de vista era muy interesante y aportaba muchísimo a las familias.

Y hoy tengo en mis manos ese libro. Como un pequeño tesoro.  Lo leo y releo. Sus reflexiones son valiosísimas, sus consejos también. Me sirve  como docente y como madre. 

Me siento afortunada de haber conocido a Marta, y contar con su amistad. 

Os recomiendo encarecidamente su libro. Porque es diferente a los libros habituales sobre Autismo Asperger o TEA , este libro está "Escrito desde la neurodiversidad".

Hace tiempo que no escribo en el blog, no precisamente porque no tenga nada que contar, muy al contrario, en estos meses se han sucedido numerosos acontecimientos que han cambiado notablemente el panorama de nuestra vida familiar.

Mi hija presenta un elevado nivel de conciencia de realidad y por ello lleva tiempo sintiéndose diferente al resto de compañeros y amigos de su entorno.

Esa diferencia la ha sentido con rabia e impotencia ya que lejos de verla como algo positivo, ella la interpreta como algo malo, erróneo, incorrecto... Ella hace las cosas mal porque no las hace como los demás y eso la incomoda. Se siente mal consigo misma, que algo en ella no está bien, no funciona bien.

Poco a poco se va aislando ya que no es capáz de seguir conversaciones de elevado contenido social, sus gustos son demasiado infantiles en algunos aspectos o muy intensos y específicos en otros. Por ejemplo, todavía ve series de dibujos animados de los que sus amigos consideran "de bebés" como Caillou u otras, pero a la vez se entretiene con libros sobre el cuerpo humano, enciclopedias visuales sobre animales, plantas, coches... teniendo intereses concretos muy diferentes a sus compañeros. Y no es fácil entablar conversaciones si tus gustos no se parecen a los de tus compañeros de clase.

Si a esto le unimos una fuerte impulsividad y unas conductas desadaptadas en determinadas situaciones sociales, estamos frente a una olla esprés a nivel emocional y conductual.

Y asi vamos pasando varios meses, ella percibiendo que es diferente y por más que se esfuerza no logra hacer las cosas como los demás esperan, "metiendo siempre la pata" , "perdiendo el control" y a su manera sintiéndose constantemente fracasada, porque no logra ser como quiere ser. Y los demás intentando ayudarla pero viéndola cada vez más extraña a sus ojos, más rara, más diferente.

En este largo proceso de aceptación personal, la autoestima está bajando en picado, es normal, sólo pone atención a aquello que según ella hace mal y por más que tratamos todos de alabar sus puntos fuertes, ella no los estima lo suficiente. Está en proceso de negación. No se gusta. Se rechaza.

Pero lo más increíble es que le ha puesto nombre a toda esta situación. Tras leer, escuchar, buscar, oir, ver y razonar... ha llegado a la conclusión de que a ella le pasa todo esto porque TIENE AUTISMO.

Si, ella tiene autismo, por eso es diferente. 

Repito que estamos en un proceso de aceptación complicado que además suponemos durará bastante tiempo.

Por supuesto todavía no entiende bien qué es tener autismo, ella lo asimila a no tener lenguaje o haber tardado en hablar más de lo normal. Ella sabe que de pequeña no hablaba y recuerda perfectamente que iba a terapia desde los 2 años y medio.

Ve videos de cuando era pequeña y se compara con otros bebés y niños pequeños que ella conoce, aunque nos parezca increíble, su conciencia de realidad hace que se de cuenta de las diferencias entre el nivel de desarrollo de ellos y el suyo, notando sus carencias.

Por otro lado durante años hemos hablado delante de ella como si no nos entendiera (y probablemente no lo hacía), pero ahora está procesando conscientemente mucha de la información que en su momento se dió ante sus ojos, la va reinterpretando y comprendiendo a su manera. Lleva asistiendo a gabinetes de intervención para autismo desde que tiene uso de razón, es normal que pregunte, ¿por qué yo tengo que ir y no los demás?

Un día me dijo que ella iba a P.T y A.L. porque yo la había "apuntado" cuando empezó el colegio pero que los demás no iban porque "no se habían apuntado". Como si se tratara de una actividad extraescolar que se pudiera elegir. Pero en el tono de su respuesta ya había algo de molestia, se sabe diferente, sabe que los niños que acuden a P.T. y A.L. lo hacen porque necesitan apoyo, necesitan ayuda.

Lo positivo es que  no rechaza nunca esa ayuda, se siente muy bien recibiéndola, al igual que en la terapia por la tarde en el centro al que acudimos. Eso es muy positivo, se rechaza a ella misma, pero no a las personas encargadas de ayudarla. Tiene una conciencia de realidad enorme y sabe que sin esa ayuda su situación puede ser mucho peor, en realidad por ejemplo, se pone muy nerviosa los martes, ya que en el colegio ese día  no recibe ningún apoyo de PT, o AL y suele ser un día muy complicado para ella al estar tantas horas en el aula sin apoyo. 

Es momento de ir recopilando materiales de autoayuda y autoconocimiento.

 
Su mayor preocupación es saber si hay más niñas con autismo como ella. Es un tema complicado porque puede empezar a preguntarle a todo el mundo ¿Tu tienes autismo? Y no es una pregunta demasiado aduecuada para mejorar las relaciones sociales claro.

Y lo peor es que puede preguntar  a niños que ni siquiera tienen conciencia de realidad. Por ello debemos tener mucho cuidado evitando que le diga a nadie si tiene o deja de tener autismo u otro tipo de diversidad, de la que ella ya es consciente.

Ella dice que no hay ninguna niña con autismo, que es la única niña con autismo ¡¡del mundo!!. Conoce NIÑOS con autismo pero no niñas. O eso cree ella, se refiere en su colegio, en su entorno. Necesita saber que no es la única a la que le pase esto. Se siente sola. Con lo que le gusta ser la protagonista, ahora no quiere que su protagonismo se deba a algo que ella entiende como "un defecto", "algo que funciona mal en su cerebro".

Estamos mostrándole videos y artículos de niñas como ella, que tienen autismo y un nivel de desarrollo parecido al suyo, normalmente tienen también algún punto fuerte por el que destacan, muchas veces el dibujo o la música.

Pero la mayoría de estos videos son de Estados Unidos,lo que hace que lo vea demasiado lejano.

Se une a esto la realidad de que el autismo en niñas es estadísticamente menos común que en los niños, además  en ocasiones va unido a síndromes que presuponen otras dificultades con las que Gloria no se identifica. Aún no tiene la madurez suficiente para entender lo que es el espectro del autismo, aunque no me queda duda de que pronto lo entenderá, ya que se ha referido a algunos de los niños que conoce que tienen autismo no verbal, como niños que tienen "mucho autismo". Para ella la manera de medir el grado de autismo está en la capacidad de expresarse verbalmente.

No ha llegado a entender todavía otros aspectos de la tríada, como los intereses restringidos, la inflexibilidad o las dificultades de comunicación y comprensión social. Ni los desórdenes sensoriales. Pero todo llegará poco a poco.

Intentamos recopilar información sobre autismo en positivo, adaptado a niños y básicamente trabajando las diferencias como una cualidad. Ser diferentes no es malo, es lo normal.

Cómo explicarle a tu hijo y a sus compañeros de clase qué es el autismo from Anabel Cornago

En el gabinete psicológico al que acude, su terapeuta ya está preparada para ir encauzando en positivo todas las preguntas, las dudas y la situaciones que se están derivando de esta toma de conciencia. En colaboración con el colegio y la familia. Todos somos un equipo.

De momento nos hemos hecho fans de Jodi DiPiazza una niña con autismo que tiene un canal de youtube donde canta y toca el piano. Es una estrella y ha cantado incluso con Katy Perry nada menos que la cación Firework

También protagonizó junto a otros niños/héroes con autismo la campaña Heroes of Autism de Toys r us. En el siguiente enlace se puede escuchar la canción que ella misma compuso para dicha campaña: http://youtu.be/X78rjW3vNi8

Y es que el camino a la propia aceptación no es fácil, pero es inevitable. Debemos construir un nuevo mundo para Gloria en el que la palabra Autismo no sea sinónimo de dificultades y defectos, sino de oportunidades y capacidades especiales. Porque las tiene.

Ella no tiene la culpa de tener autismo, no debe sentirse mal por ser diferente. Pero la realidad es que todo aquello por lo que tanto se esfuerza en conseguir, tarde o temprano se le va de las manos, y termina haciendo algo mal que destroza todo su empeño.

Buscamos constantemente subir su autoestima reforzando aquellas cosas que hace mejor que nadie, además de trabajar todos los aspectos que pueden ayudarla a conseguir un mayor éxito en sus relaciones sociales.

Por otro lado buscamos rebajar su nivel de estrés en casa favoreciendo que realice actividades que consigan que esté lo más tranquila y contenta posible.

La concienciación del entorno es importantísima, porque para que todo funcione necesitamos la colaboración de los demás, su comprensión y su apoyo. Que las familias sepan que si Gloria está más nerviosa, alterada no es por casualidad, su cabeza está teniendo que asimilar muchas cosas que no le gustan, asumiéndose como es: una hermosa niña con un cerebro neurodiverso que a veces le juega malas pasadas entre tantos neurotípicos.

Acciones contra los mitos del Autismo es una web de facebook que podéis seguir en este enlace: https://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo

En esta web seguida por más de 8000 personas nos  unimos en el deseo de informar sobre lo que es realmente el autismo y los trastornos del espectro del autismo, dando una visión positiva de las personas que reciben este diagnóstico y viven felices con él junto a sus familias y amigos.

También desde esta web nos organizamos voluntariamente para enviar a los medios de comunicación cartas informativas a los periodistas, políticos, personajes públicos o líderes de opinión, cuando éstos hacen un mal uso del término autismo como adjetivo descalificador, un uso peyorativo. Denunciamos informaciones erróneas sobre autismo que redunden en conceptos míticos y desfasados tratando siempre de explicar qué es el Autismo desde un punto de vista actualizado, científico y respetuoso.

Nuestra misión es informar a la sociedad sobre una visión real del autismo, sin mitos ni falsos errores con el objetivo de erradicar el uso del término "autismo" asociado a connotaciones negativas. Para ello, hemos establecido el siguiente protocolo:
Cada vez que un medio de comunicación utiliza el término "autismo" de forma peyorativa:
1)Compartir el enlace en nuestro muro.
2) Buscar los datos de contacto del periódico y del autor (emails y teléfonos) y compartirlos.
3) Enviar las cartas tipo que podeis encontrar en "Notas".
4) Dejar los comentarios que se consideren oportunos en la noticia.
Actuar siempre desde el respeto a las personas que han utilizado el término "autismo" de forma peyorativa, ya que en la mayoría de los casos no se ha realizado con mala intención, sino desde el desconocimiento y la desinformación.
Somos un grupo de personas que trabajamos para la erradicación de los mitos relacionados con el autismo y su aplicación asociada a connotaciones negativas. ¿Quieres ayudarnos? ¡Participa! 

Únete a nosotros.

¿Tienes un blog?, no importa del tema que sea. ¿Usas las redes sociales?  Te agradeceremos que publiques nuestro cartel. Que difundas nuestras ideas, que envíes tus comentarios o las cartas informativas y las difundas. Toda acción individual se suma logrando un gran cambio colectivo en la manera de entender socialmente lo que significa el autismo. Empezamos desde ya. GRACIAS por tu SENSIBILIDAD.

La ONG Amnistía Internacional España ha hecho una campaña de petición de firmas con el nombre

Sr. Wert, queremos derechos humanos en la nueva ley de educación. 

 

En esta campaña se denuncia que la enseñanza de los contenidos y el conocimiento de los Derechos Humanos no está presente en el anteproyecto de la LOMCE (nueva ley de educación) y se solicita una ley que tenga presente los mismos.

No sólo hemos firmado esta campaña y la hemos difundido sino que hemos tomado la siguiente decisión: escribir a Amnistía Internacional España informándoles de un hecho demostrado sucesivamente en informes oficiales tanto del CERMI como del propio Relator de Naciones Unidas: la legislación española de Educación incumple la legislación de la ONU para las personas con discapacidad, por tanto VULNERA los Derechos Humanos de los alumnos con discapacidad en España. 

Hemos escrito esta carta, dirigida al presidente de Amnistía Internacional España, porque el anteproyecto de la ley Wert además de no abordar la enseñanza de los Derechos Humanos, no garantiza los Derechos Humanos de los alumnos con diversidad funcional.

Esta es la carta que hemos enviado

Si quieres sumarte este es el correo donde puedes enviar la carta, copia la misma, pon tu nombre y DNI y envíala al siguiente correo electrónico:

El domingo tuvo lugar el II KM Inclusivo en el Rincón de la Victoria. Es una marcha solidaria, ya que los 3 euros de cada participante, van destinados a ONGs del municipio. 

A todos los niños y niñas participantes y a los adultos con diversidad que lo desearan se les obsequió con un trofeo: una copa que fue la ilusión de muchos. De todos diría yo.

Todos vestíamos dorsales simbólicos ya que es una carrera en la que no hay vencedores ni vencidos, todos llegamos cuando podemos y lo importante es estar, participar.

Y allí estuvimos.

Había muchísimas personas, todas vestidas con la camiseta azul en la que aparece el lema de JUNTOS PODEMOS. 

Los participantes iban tranquilos, cada uno a su ritmo, unos corriendo, otros caminando, otros haciendo carreras en sus sillas de ruedas, otros refunfuñando porque se les hacía largo el kilómetro, otros dándose la vuelta a los 500 metros (que también estaba permitido), otros jugando con amigos, otros compitiendo como si la carrera fuera de verdad con podium, otros muertos de risa, otros con ayuda de sus familiares y amigos, otros ayudando a los que iban conociendo en la propia carrera...

Reconozco que me encanta pararme en mitad de la carrera y observar... Hago fotos y miro lo que hace la gente, cómo se relaciona entre sí, cómo colaboran... y de paso tomo aliento mientras espero a mis hijos que van muy rápido para mi.

Creo que lo más importante era la cara de ilusión de todos los que allí estábamos.

Y lo bien que nos lo pasamos antes y después de la carrera, gracias a la animación y la música.

Primero un precalentamiento con el baile del Gangnam Style... ver a medio pueblo saltando y siguiendo la coreografía del susodicho baile a carcajada limpia, no tiene precio.

Después para celebrar el final de la carrera y como no nos queríamos ir, más bailoteo. Los niños disfrutaron muchísimo. Los mayores también, para qué negarlo. Aún en tiempos de crisis las ganas de pasarlo bien no nos las van a  quitar, como bien dijo al final uno de los organizadores del evento.

Unos bailaban cerca de la animación, otros lejos, unos se metían al mogollón y otros se quedaban un poco más apartados, pero todos estábamos  juntos, cada uno a su manera.

Es algo  necesario para lograr la tan anhelada inclusión social. Hacer cosas todos juntos.

Hay muchas carreras para personas con diversidad, que se dedican al deporte, el deporte paraolímpico está muy desarrollado. Pero esto es otra cosa, no se trata exactamente de deporte sino de visibilidad y compartir actividades lúdicas. De vernos y estar juntos. Revueltos. La motivación es benéfica, pero al final se trata de vernos allí y sentir que todos somos parte de ese municipio, de esa comunidad, de esa sociedad. 

Asi, vemos tanta diversidad como realmente existe, niños superatletas junto a niños que avanzan usando andadores. Adultos "en forma"  junto a adultos que necesitan ayuda para caminar. Todos juntos. Todos animándonos. Todos bailando. Todos participando de un evento común.

Gracias a la organización por seguir apostando un año más por actividades en las que CABEMOS TODOS seamos como seamos. 

Estas carreras y eventos son necesarias para todos los niños y niñasque no destacan en deporte pero no pierden la ilusión de poder participar en una carrera en la que solo por intentarlo ya tienes premio. Quizá el único trofeo en deporte que podrán ganar nunca. Pero el más importante: el que te dan por ser quién eres y no por qué marca obtienes. 

Si el año que viene se organiza otra vez, pues allí estaremos de nuevo.

Porque JUNTOS PODEMOS. Y cada vez SOMOS MÁS los que queremos estar JUNTOS.