Carta explicando nuestros comienzos en esta aventura.

Para comenzar a explicar nuestra historia, nada mejor que poner aquí la carta que el 24 de marzo del 2008 le hicimos llegar a la Coordinadora de Atención Temprana de Salud en Málaga.
En ella relatamos el comienzo de nuestra historia en el mundo del Autismo. Seguro que a muchos padres también les suena todo esto ¿verdad?:

"A LA ATENCIÓN DE LA COORDINADORA DE ATENCIÓN TEMPRANA DE SALUD EN LA PROVINCIA DE  MÁLAGA

Nos dirigimos a usted para explicarle nuestras experiencias personales y transmitirle nuestras necesidades, sugerencias e ideas que podrían mejorar nuestra vida y la de muchos otras familias en nuestra situación:

Tenemos dos hijos un niño de 5 años y  una niña de 2 y medio. Mi hija tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo, o lo que es lo mismo un Trastorno del Espectro Autista.
Al deseo de darle un hermano a nuestro hijo mayor  y formar una familia más grande, se unía la ilusión de tener una niña, cosa que se confirmó en la ecografía, y con su nacimiento, tras un embarazo de alto riesgo, muchos días en el Hospital Materno Infantil y un parto y posparto para olvidar. Una niña sana, preciosa,  miles de ilusiones proyectadas en nuestra nueva familia. Los problemas comienzan pronto pero de forma sutil. mi hija padece otitis media de repetición desde los 5 meses, tratamientos antibióticos sucesivos, noches sin dormir, y un comportamiento extraño, muy autónomo, poco afectivo y ausente de lenguaje o mínima comunicación, que siempre se achaca por parte de los profesionales que la atienden a un problema pasajero de audición, y” mucho carácter” de la niña.
A partir de los 15 meses nosotros, sus padres, ya sabemos que algo no es normal, hemos tenido otro hijo, y aunque las comparaciones no deben hacerse entre niños, las tablas de desarrollo evolutivo de los bebés están en cualquier revista de divulgación, y no somos muy dados a la negación de la realidad, a nuestra hija le pasa algo, aunque todavía tengamos la esperanza de que sean problemas auditivos, como consecuencia de sus constantes otitis.
Comienza la peregrinación médica: pediatra, otorrino, de nuevo al pediatra, todo el mundo nos recomienda esperar, es pronto, y puede que estéis exagerando, la niña parece normal, los niños tienen diferentes ritmos de evolución. Nos enfrentamos al primer gran problema: Agotamiento de la pareja en el cuidado de los niños, angustia ante la situación familiar, constatación de que las continuas rabietas de nuestra hija no son explicables por meros caprichos, o por ser nosotros demasiado consentidores, la incomprensión de nuestro otro hijo que no entiende qué le pasa a su hermana, por qué chilla, por qué no quiere jugar con él, por qué llora o grita a cada instante sin consuelo ni razón… Empezamos a tener que buscar ayuda psiquiátrica, pero sin saber explicar qué pasa en casa. Mi marido y yo cada uno por su lado, con médicos diferentes llegamos a un mismo tratamiento: ansiolíticos, para dormir y rebajar el estrés: Tomaos la vida con más calma, estáis tan nerviosos que le pasáis vuestra angustia a los niños, todos los niños no son iguales…en definitiva la incomprensión tanto por parte profesional como de los familiares cercanos .A la incertidumbre, se le une la culpa, no somos capaces de educar a una niña de 15 meses y el cuidado de nuestros dos niños nos supera. Comenzamos a tener constantes problemas de salud, fruto del agotamiento y el estrés: infecciones víricas leves que no se terminan de curar nunca, pérdida de peso, alteraciones del sueño, dolores de cabeza o espalda, falta de concentración en nuestros trabajos, y una sensación de que la cotidianidad nos supera, que no podemos conciliar la vida familiar con la laboral, con continuos retrasos o faltas al trabajo que difícilmente podemos explicar. Nos acercamos a los sentimientos de Depresión: no somos capaces de hacer lo que otros hacen normalmente, trabajar y criar dos niños.

El paso del tiempo va aclarando las cosas.mi hija cumple 2 años y todavía no dice papá ni mamá, no mira a los ojos, no juega normalmente y comienza a realizar acciones repetitivas. El otorrino decide hacerle una prueba para comprobar su audición: los potenciales auditivos son normales. La niña tiene una perfecta audición. El mundo se nos cae encima.
El pediatra, una vez visto el resultado, nos recomienda esperar (las listas de espera te obligan a ello), pero ante nuestra insistencia y angustia, nos pide pruebas genéticas protocolarias y un electroencefalograma. De nuevo todos los resultados son normales.
El siguiente paso es remitirnos a Salud Mental y Neurología. Otra vez nos enfrentamos a las listas de espera, entre uno y dos meses para conseguir una primera cita.

En ese momento nosotros comenzamos a movernos por nuestra cuenta, conocemos profesionales, sabemos leer, preguntar, informarnos y tenemos recursos económicos para pedir citas con profesionales a nivel privado. ¡No quiero pensar qué significará esta situación para padres que carezcan de recursos económicos, o no tengan formación para afrontar esta fase de la enfermedad¡
Nuestra búsqueda tiene sus frutos: una médico foniatra, acostumbrada a trabajar con niños con estos problemas, le hace por primera vez a nuestra hija una evaluación sistemática, siguiendo unos sencillos ítems para diagnosticar posibles casos de TGD/TEA en edad temprana. Cualquier revisión de niño sano debería aplicar estos cuestionarios (que por otra parte la Junta de Andalucía tiene perfectamente editados para su aplicación), pero lo cierto es que o por desconocimiento de los pediatras, o sencillamente por falta de tiempo debido a la masificación del sistema de salud pública, la visita de niño sano la mayoría de las veces se reduce a una exploración física, comprobación de que camina, vacunas y cuatro preguntas sobre la alimentación.

En Salud Mental nos atiende una psicóloga que confirma el diagnóstico de TGD, y nos recomienda que la niña reciba atención temprana. También nos dice que es importante pedir la valoración de su grado de discapacidad. Otro gran batacazo nos esperaba en este punto. Al preguntarle dónde podrían darle atención temprana, nos dice que dicha atención no está contemplada en el sistema sanitario público andaluz  y que puedo pedir información en algunos centros privados que la imparten. Todavía hoy no salimos de nuestro asombro.
Es inaudito. Cualquiera que lea esto entenderá que lo lógico sería que el Pediatra del Centro de Salud se alertase de la posibilidad de estar ante un TGD, y además de pedir las pruebas pertinentes a los distintos especialistas para confirmarlo, pudiera enviar a mi hija directamente a un servicio de atención temprana, coordinado con él, y con los demás profesionales implicados: psicólogos, psiquiatras, terapeutas, neurólogos...

Acudo al centro de desarrollo infantil y atención temprana Dr Miguel de Linares Pezzi, donde nos informan de sus servicios gratuitos, pero evidentemente colapsados (la situación anterior lo explica). Carmen Linares y su equipo, nos atienden, reciben a nuestra hija, la evalúan y rápidamente estiman la urgente necesidad de atenderla. Nos consta el esfuerzo personal que todos han realizado para poder ayudar a nuestra hija, los difíciles comienzos de esta intervención, y también la alegría de los primeros resultados positivos. El esfuerzo merece la pena, mi hija comienza a avanzar. Parece magia pero no lo es, es ATENCIÓN TEMPRANA, trabajo diario, y mucha confianza en los profesionales que nos guían.

Mi hija va a cumplir  tres años. Como cualquier otro niño, se escolarizará en el curso 2008-2009. Sin embargo esto tampoco nos está resultando sencillo sino por el contrario innecesariamente doloroso. En la etapa de Educación Infantil, la integración está prácticamente asegurada por ley por ser fundamental en la socialización de los niños, y compensadora de la desigualdad. En teoría los niños eligen colegio, y se les integra en él con los recursos que necesiten, monitor, logopeda, psicólogo, maestro de educación especial…Pero la realidad nos demuestra, que muchos colegios no tienen experiencia en inclusión, ni interés en desarrollarla y que la administración concentra los recursos en centros concretos y aulas específicas, para evitar conflictos con padres, directores, y profesionales que se ven desbordados por problemas que ni saben resolver, ni en algunos casos quieren afrontar, ni se les dan los recursos necesarios para hacerlo. Hemos visitado varios colegios para conocerlos, (muchos de ellos presentan barreras arquitectónicas increíbles), y pedir información sobre sus recursos, con el fin de decidir la escolarización de Gloria para el curso que viene. Desgraciadamente en algunos Colegios nos han recibido como auténticos apestados, poniéndonos todo tipo de inconvenientes e invitándonos de todas las maneras posibles y hasta groseras en algunos casos, a que de ninguna manera elijamos su Colegio. Incluyo concertados y públicos, para que no haya dudas.
¿Por qué Educación nos oferta la elección del centro que más nos guste para nuestro hijo, y luego, detectadas las dificultades del alumno te envían al que la administración decida? Peregrinamos uno a uno los colegios que nos tocan por zona, para tratar de encontrar el mejor para nuestros hijos, y luego, su escolarización va al margen de la de los demás, pues depende de los recursos económicos reales y no de los derechos de los niños. Nuestra hija todavía no ha sido evaluada por el Equipo de Orientación de Educación, ni se cuándo lo harán porque nadie nos lo ha explicado. Es más, en muchos casos es en el colegio donde detectan por primera vez los problemas de los niños, sometiéndoles posteriormente a una segunda escolarización, una vez comenzado el curso. Esto confirma la falta de coordinación entre Salud y Educación. Ante un niño con un posible TGD con dos años de edad, Salud debe estar coordinada con Educación, y que los informes de unos y otros estén intercomunicados y preparados con antelación para saber los niños con dificultades, que posiblemente se escolarizarán en el próximo curso, pudiendo prever los recursos, seguimientos y apoyos necesarios.
Lo mismo ocurre con todas las demás Administraciones implicadas:
Todavía estamos esperando que nos llamen del servicio de Neurología del Materno para realizarle una resonancia magnética craneal que fue pedida en Enero. También estamos esperando la cita para la evaluación de la minusvalía, que fue solicitada en Diciembre, que por otra parte es necesaria para la escolarización y para la consecución de ciertas ayudas como ser considerados familia numerosa o cambios aplicables a la declaración de la renta, entre otras. La psicóloga de Salud Mental nos dijo que ella ya no tenía más función y que no era necesario volver allí puesto que su servicio no cubría las necesidades de mi hija. La Neuróloga nos dice que una vez se haga la resonancia (que ella cree que tendrá también un resultado normal) acaba su cometido, pues nada más puede hacer por nuestra hija.

Sin embargo los especialistas opinan que:

La experiencia de tener un hijo autista puede ser devastadora para los padres pero también para los otros hermanos ya que provoca en la familia grandes tensiones y problemas. Muchas veces los padres se pueden sentir muy mal por los sentimientos que tienen hacia su hijo con autismo, sentimientos contradictorios de pena, rabia, profundo amor, incomodidad, injusticia, pesar, exceso de responsabilidad, etc. El autismo produce sentimientos confusos de culpa, frustración, ansiedad, pérdida de autoestima y estrés. Los padres pasan por varias fases psicológicas hasta que llegan a la auténtica asimilación, hay que pasar por un largo camino. Y en ese largo camino la ayuda profesional es imprescindible.
Si esto es cierto, damos fe que lo es y nosotros todavía estamos empezando en esta lucha, necesitamos y pedimos la mayor coordinación entre Sanidad, Salud Mental, Educación y Servicios Sociales. Los padres y hermanos de una persona con autismo, (y esto es válido supongo para muchas otras enfermedades), no tienen diferentes problemas psiquiátricos, médicos, educativos,… tienen una realidad, que debe ser atendida en conjunto. Si mi hijo en un futuro tiene problemas psicológicos, probablemente estén relacionados con su especial situación . Si nosotros tenemos problemas psiquiátricos o físicos y necesitamos un período de baja laboral, o una excedencia, no deberíamos vernos obligados a explicar una y otra vez nuestra situación personal al profesional médico de turno. Las necesidades asistenciales, psiquiátricas y económicas de nuestra familia están marcadas por el diagnóstico de nuestra hija. Me parece lógico que nuestra familia, sea llevada en conjunto por un equipo integral que englobe o coordine los aspectos de salud (médico de familia),de salud mental familiar, la atención temprana y otras posteriores, que registre nuestra situación, vaya tomando nota de nuestras posibles necesidades médicas, económicas, laborales, de servicios sociales y educativos, psicológicas o cualquier otra que pudiera surgir, en definitiva las necesidades especiales de nuestra hija y de nuestra familia, al igual que sería útil que existiera un servicio de apoyo y atención a la familia que centralizara la información de los recursos que existen en cada una de las administraciones mencionadas anteriormente.
EN RESUMEN SOLICITAMOS:
· Coordinación entre las Administraciones implicadas en este tipo de trastornos y los problemas derivados de ellos: Bienestar Social, Salud, Educación.
· Que desde Salud, se mejore la detección temprana del TGD aplicando los protocolos adecuados en las revisiones Pediátricas.
· Que una vez detectados los posibles casos, se informen y deriven a una unidad de Salud Mental Familiar cuya función sea la de COORDINAR todas las necesidades, recursos y apoyos tanto del niño, como de la familia: ATENCIÓN TEMPRANA, PEDIATRÍA, NEUROLOGÍA, MEDICACIONES, APOYO CONDUCTUAL, PSIQUIATRÍA Y AYUDA PSICOLÓGICA A LA FAMILIA, ESCOLARIZACIÓN, ASISTENCIA Y AYUDAS SOCIALES, SERVICIOS MUNICIPALES…"
Qué inocentes éramos aún pese a todo lo que habíamos pasado. Sólo estábamos viendo la punta del iceberg . Menos mal que también estábamos empezando a descubrir que el mundo no se acaba por tener un hijo con autismo.

3 comentarios:

MamideGlori dijo...

He de aclarar que en casi un año de esta carta, la atenciónt temprana ha sido concertada en varios centros, con lo que aunque sigue habiendo listas de esperas, se han reducido bastante, y los niñ@s que necesitan atención temprana, la reciben desde los servicios de Salud, de forma gratuita, en unos meses de lista de espera. Bueno me queda el consuelo de que la carta quizá sirvió para algo.
Se ha conseguido una mayor coordinación entre pediatria y servicios de atención temprana. Aunque queda mucho camino que recorrer.

Hola Mami de Glori, soy Inma Cardona mamá de Miguel. Menuda carta!, buenísima y como bien dices muchas mamás nos vamos a sentir identificadas contigo. Es un peregrinaje entre diferentes especialistas, recuerdo que a la primera pediatra que por fin me escuchó, yo le decía, cuando deriveis a un niño a neurología automáticamente habría que derivar a la familia a un servicio psicológico que te ayude a asumir esta nueva situación, ella me decía, ya, ya... En fin con repecto a los niños, te van rebotand de un servicio a otro hasta que un día un buen profesional te orienta en condiciones y por fin empiezas a trabajar. Nuestros niños al principio son muy complicados, para ellos todo es caos, la dificultad de anticipar les afecta muchísimo. Pero te aseguro que evolucionan mucho, que aprenden, que crecen y que aprendes a entenderlos casi mejor que a ti misma. Este primer mensaje quisiera que fuera de ánimo y de esperanza. Estás al principio del camino, yo sólo voy unos pasos por delante, Miguel tiene 9 años, verás como Glori evoluciona, verás como su hermano sin quererlo se convertirá en un gran terapeuta, verás como recordarás estos duros momentos con pena pero superados. Mucho ánimo con el blog y con vuestra vida. Has leido "el viaje a Holanda" a mi me ayudó mucho. Un abrazo Inma

Isabel dijo...

EL camino para saber que es lo que pasa no ha cambiado, siguen los mismos obstaculo. A nosotros nos paso lo mismo, llevamos a Ginés con dos años y medio a Salud Metal, y nos dijo que no tenía nada, que se no había subdido a la chepa, no lo dijo con esas palabras, crees que son formas de decir las cosas, así que perdimos un año, no fue hasta que empezó el cole, donde la psiquiatra que estaba allí, Ana, se dió cuenta, bueno nosotros también vimos que pasaba algo, pero como era el primero, pensabamos que nos habían dicho era verdad, pero no, en la etapa del cole empezó todo.
Te informo que hay una mama Esther, que esta recopilando todo el mal funcionamiento con los profesionales referente a nuestros niños, su blog es, puede que lo conozcas. http://www.lasonrisadearturo.com/2009/01/ay-dios.html
Este es un post atípico. Existe la posibilidad, de que se sepa, o dar publicidad a la situación de nuestros hijos, que se sepan las carencias, tanto educativas, sanitarias, terapéuticas que padecemos. Este mensaje es para todos los papás de España, y no descarto a los de fuera, que pueden enviarme un pequeño resumen de su situación. El objetivo es poder facilitar una visión lo más completa posible de la situación y si entre todos podemos cambiar algo !genial!
Necesitaré vuestros correos, y datos de contacto y un pequeño resumen de cual es vuestra situación. Pasarle el mensaje a quien consideréis, jejej, una no lee tooodos los blogs.
esthercuadrado@yahoo.es

!Gracias!!

Un besito. Isabel