"No hay mal que 100 años dure": ¡ Eso espero!

Estos días estoy muy ocupada por problemas diferentes aunque todos relacionados.

Gloria está teniendo unos días bastante malos, con rabietas, lloros, y mucha agresividad. Llega del colegio muy nerviosa, todo le molesta, grita por cualquier cosa, se obsesiona con un tema y no para de repetir ecolalias... Lleva así más de una semana. Hoy parece que está un poco mejor, por eso estoy escribiendo más tranquila.
Hemos tenido que darle medicación psiquiátrica, por prescripción médica ya que llegó un momento en que estaba sufriendo mucho con toda esa sobreexcitación cerebral, no descansaba, no comía,necesitamos parar esta vorágine. Parece que hoy estamos en calma.

No sabemos las causas de este proceso. Muchas veces pienso que de golpe Gloria comienza a "echar chispas", es como cuando se bloquea el ordenador, todo empieza a funcionar mal, y no sabes por qué.

Ojalá tuviera un comado Cntrl+ alt+ sup para ponerlo todo de nuevo en orden, pero no es así.Una tecla de Esc a la que acudir.



Esta vez las rabietas han sido largas, continuas en el tiempo y bastante obsesivas.

Esta es la primera tarde que estoy pasando sin Gloria en mis brazos. Tengo la espalda molida pero me duele más ver esa carita de angustia y descontrol que tiene cuando está mal.Su mirada se hace escurridiza, como si no te mirara, y sus ojos vieran a través de mi cuerpo.De pronto me vuelvo transparente para ella, como si no estuviera a su lado. Y sólo quiere acurrucarse conmigo y balancearse.

Nos ha golpeado, se ha mordido, ha mordido la ropa, los muebles, ha gritado, ha llorado, ha pataleado, ha tirado cosas al suelo, también nos ha venido a abrazar a besar, al momento otra vez nos pegaba o mordía... y así varios días.

Para conseguir dormirla he estado horas en su cama tratando de calmarla.Y así un día y otro y otro...

Seguro que muchos de vosotros leéis esto y sabéis de lo que hablo. El día que Gloria está bien todo parece perfecto, pero cuando llegan estas rachas nos entra un gran desasosiego. Menos mal que ya sabemos que al final todo vuelve a colocarse en su sitio, y las rachas malas pasan. La experiencia nos da una gran paciencia.

Personalmente lo que menos me gusta de la neurodiversidad de mi hija es este aspecto conductual.Antes me resultaba pesado para mí, pensaba ¿Va a ser siempre así?
Ahora ya no me planteo eso, ahora pienso en lo mal que lo está pasando ella en ese momento y en mi otro hijo que pregunta asustado: ¿por qué gritas Gloria? No pasa nada hermanita, no pasa nada... Qué paciencia mi hijo Diego. Cuánto has madurado este año, qué comprensivo te has vuelto, y paciente. Sabes tratar a tu hermana casi mejor que nosotros. Ojalá la vida te premie con salud y felicidad a raudales, te mereces eso y más. Tienes una hermana especial, pero TÚ TAMBIÉN ERES ESPECIAL.


Diego Caballero Jedi



Para lo que ya se me está acabando la paciencia es para la Adminstración Educativa.

Se preparan malos tiempor para la educación especial, las administraciones no tienen dinero y recortan de lo que menos le importa a la gente.

¿Por qué protestan los padres normalmente? Pues porque se de Religión o no, porque haya bilingüismo, porque haya ordenadores en las aulas, porque haya mucho nivel en el colegio... pero ¿qué asociación de madres y padres de un colegio va a protestar porque 3 niños o 5 niños con TGD no tengan monitor?

Somos los padres los que tenemos que ir sin ningún apoyo a pelearnos con la Administración.

En eso estamos. En la lucha de que a mi hija le pongan los recursos humanos que necesita en su colegio para que ella y todos los niños de necesidades especiales del mismo tengan una posibilidad de acercarse a algo parecido a una educación inclusiva.

Pero todo es papel mojado. No hay profesores terapeutas suficientes, ni logopedas, ni psicólogos, ni personal auxiliar educador formado... no hay profesores de apoyo ni tampoco aulas de lenguaje.

Hay un trabajo muy duro por parte de todos los que atienden a mi hija en el colegio, que no puede florecer por culpa de la ineptitud de la Administración Educativa, y su falta de previsión y de recursos.

Desde aqui doy las gracias a la maestra de mi hija, Mª Carmen, a su profesora terapéutica Mónica, a su logopeda Juan, a la profesora de apoyo Joaquina, y a su orientadora Leonor, así como a la directora del colegio Inmaculada que son los únicos que se están dejando la piel para intentar ayudar a mi hija, e integrarla pese a las dificultades y a la evidente falta de medios.

En nombre de mi hija os doy las gracias. A veces "más vale el que quiere que el que puede".Ellos quieren y lo están demostrando cada día. No os merecéis la ineptitud de vuestros jefes. Ojalá os escucharan más y os ayudaran. Todo sería mejor.

Pero todavía no hemos movido todas las fichas... la guerra está sólo comenzando.

7 comentarios:

Imagino que las rabietas tendran algun origen.Sera dificil saber cuales son los motivos que generan esos estados de animo pero seguro que hay alguna causa.
Un abrazo

Makoke dijo...

Me da rabia, el tiempo y los recursos que se pierden con otros temas estúpidos mientras se dejan de lado temas tan importantes y necesarios como este. Me alegro de que Gloria esté un poco mejor y espero que todo se vaya solucionando, pero es verdad que no estaría de más que tuviérais apoyo de los de "arriba".

Ánimo guapa y ya sabes "sigue nadando"

Bss mil

Querida Eva
No sé que decirte de los cortocircuitos de Gloria. Otra de las cosas que no entiendo de Arturo, a pesar de su diagnóstico, es que nunca ha tenido episodios así.Así que me imagino, cuando los leo, y debéis pasar una angustia horrible, y sobre todo ellos lo pasan mal.
Muchos besos,
Esther
Ay Dios! ¿porqué será que a toooodos nos pasa lo mismo con la educación/sanidad?? Aiiig ya me está entrando la mala leeeche...

anabel dijo...

Lo primero quiero mandarte mucho ánimo porque comprendo muy bien cómo lo estás pasando. Esas épocas son muy difíciles y agotadoras.
Lo que sí me gustaría comentarte es que -por lo que observé con Erik- es que casi siempre haz una razón para esas rabietas. Cuando Erik se ponía así - gracias a Dios desde hace año y medio no hemos vuelto a sufrir rabietas, autolesiones, etc- empecé a anotar posibles causas. Y al final encontré como posibles razones:
- Frustración cuando quieren hacer algo y no les sale bien. mejora con una buena estructura y orientación.
- Problemas de comunicación: muchas veces no pueden expresar qué quieren, qué les molesta, etc. mejora conforma aumenta comprensión y expresión de lenguaje).
- Hiperestimulación: un día con demasiados estíumlos, jaleo, ruidos, actividades, etc. Muchas veces la rabieta no va seguida, sino que aparece un par de días después.
- Etapa de gran aprendizaje. Necesitan asimilar z asentar todo lo aprendido y por eso estallan o se vuelven más inquietos.
- Falta de empatía hacia las emociones.

Perdona si me he extendido mucho. Si quieres, te mando todos lo que he ido recopilando sobre el tema rabietas, por si te pueden servir algunas ideas.

Muchos besos, ÁNIMO y deseo que esta fase pase pronto.

Mariola dijo...

NECESITO HABLAR CONTIGO SOBRE EL TEMA DEL COLE DEL QUE HAS HABLADO EN EL COLE. ES URGENTE

MamideGlori dijo...

Anabel, estoy de acuerdo contigo.Todas esas causas son posibles. Pero esta vez ha sido tan continuo el estado de irritación que nos ha desbordado un poco la situación. Todas las ideas que tengas sobre rabietas me vendrán muy bien, porque es uno de los problemas más graves de conducta que presenta Gloria.

Mariola, no se cómo contactar contigo a mi también me interesa mucho hablar del cole.

Esther, bastante tenemos como para pedir más. Así que deja a Arturo y no te preocupes porque no tenga rabietas, porque mejor que no las tenga. Cada niño es diferente mi hija tiene muy poca tolerancia a la frustración, desde su primer año de vida. Casi es la primer característica que le notamos, las rabietas.

Makoke gracias por estar ahí, animándome, y si tenemos que seguir nadando nadando nadando...

Carmen eres un encanto, ojalá descubran pronto las causas de todo este trastorno.

Mi email evareduello@gmail.com para quien quiera contactar conmigo.

Gracias a todas.

Betzabe dijo...

Eva uno de los beneficios de eliminar ciertos aliemntos de la dieta de los nenes, es que les minimiza el estres y tienen menos rabietas.

Aunque Diego hace rabietas, son rabietas manejables y no es cosa de todos los dias, nosotros le damos anti estres naturales Coenzime Q10. Vit C, Selenio.

Espero que la nena mejore en breve, debe ser muy angustiante, ya sabes que pasara.