Acudimos a Salud Mental Infantil

Gloria ha ido a su primera cita en el Servicio de Salud Mental Infantil. Fuimos su padre y yo con ella, y nos atendieron dos personas, un psicólogo y una psiquiatra.

Ambos me sorprendieron por su juventud, y nuestra impresión ha sido bastante buena.

Llevábamos copia de todos los informes que tenemos así como de todas las pruebas físicas que ya se le han hecho a Gloria.

Recibimos un trato agradable, la psiquiatra parecía estar muy acostrumbrada a trabajar con niños con autismo, lo digo por la manera en que se fue acercando a mi hija, haciéndole una serie de "pruebas" pero sin que se notara que estaba haciendo un cuestionario del desarrollo.

Gloria jugó,(se lanzó a construir con las piezas del lego, y no realizó juego simbólico), tampoco mostró demasiado interés por peinar a una muñeca que tenían allí...

Estuvo dibujando a papá y mamá, y escribió su nombre al finalizar el dibujo. Se asombraron de las capacidades que tiene.

Efectivamente Gloria tiene unas capacidades muy altas frente a unos gravísimos problemas de comunicación. Es chocante, pero es así.

Piensa en imágenes y por ello el aprendizaje oral le resulta dificilísimo, pero eso no impide que pueda aprender usando otros cauces, y lo hace a toda velocidad. Es muy viva, con enorme capacidad visual, y memoria, así como control de psicomotricidad fina y gruesa.

Por eso no encaja demasiado bien en los patrones habituales y más siendo niña.

Yo siempre digo que Gloria tiene el autismo tipo "Gloria" y ya está. Sigo trabajando con ella y alucinando cuando consigue cosas que ni imaginaba pudiera entender. Eso sí, nunca de una forma tradicional, siempre usando pictogramas, estructuración del trabajo, rutinas...

Por otro lado en la entrevista no hizo ninguna rabieta fuerte, si algún grito de frustración pero muy suave, y fue bastante sociable, se dejó hacer cosquillas por la psiquiatra y terminó sentada en sus rodillas dibujando. La entrevista duró casi una hora.

Nos preguntaron muchas cosas de antecedentes familiares por ambas partes,al igual que por los niños y bebés de la familia (primos, sobrinos...) lo que me hizo pensar en que si están centrados en la causa "genética" del autismo.

También nos preguntaron muchísimo por nuestro otro hijo, si tenía peculiaridades, algún problema de relación social, algún rasgo que nos hiciera sospechar algo...

 Hay muchos casos de familias en las que entre hermanos hay varios niños afectados por distinto grado de autismo. Me gustó mucho que se interesaran por toda la familia y no sólo por Gloria. Se necesita una atención integral a la familia. Todos estamos "afectados" por esta diversidad de nuestra hija, de alguna manera.

La única pregunta un poco "fuera de lugar" a mi entender fue la de "si era una hija deseada". A lo que respondimos los dos a la vez con un ataque de risa, deseada no , deseadísima, teníamos unas ganas de niña increíbles y cuando nos confirmaron el sexo en la ecografía hicimos una fiesta por todo lo alto.

El psicólogo sonrió y pienso que hacen esa pregunta precisamente para demostrar lo equivocados que son los planteamientos psicoanalíticos.

Ojalá no me equivoque pero me dio muy buena sensación. Eran profesionales jóvenes que se ve tenían gran interés en el tema, quizá con ideas nuevas, otra visión lejos del mito autista.

Otra tema es que Salud no se haga cargo ni de las terapias de atención temprana ni de ninguna terapia que deban recibir estos "pacientes" y sólo te reciban para ver la evolución y decidir si la niña necesita o no farmacología.

Pero eso es una lucha con la Administración: debemos exigir a Salud, que nos de las terapias que nuestros hijos necesitan para avanzar, y no que deleguen en Educación, o sencillamente que los padres que pueden costearlas lo hagan y los que no, no las reciban. Todos los niños deberían tener derecho a esas terapias de forma gratuita en España. No es así. Varía según las provincias, las Comunidades Autónomas, incluso las ciudades en las que vivas. Y eso sí es otra asignatura pendiente.

Por eso mi balance es muy positivo para las personas que nos trataron, pero negativo para la Administración de Salud que lo único que nos ofrece es una revisión cada ciertos meses, y farmacología si fuera preciso.

Por cierto respecto a la farmacología la psiquiatra fue tajante:

No hay ningún fármaco recomendado para niños de tan corta edad. NINGUNO.
Se usan, porque en ocasiones no hay otro remedio, pero realmente en los prospectos ninguno está indicado para niños.

Por eso la misma psiquiatra me recomendó que antes de usar ningún fármaco, intente mediante modificación de conducta y uso de pictogramas y otras técnicas psicológicas, la extinción de las rabietas y otros trastornos de conducta.

Me sorprendió la rotundidad con que me afirmo que muchos niños tenían una respuesta favorable a los fármacos, pero muchos otros no sólo no les hacían nada sino que se ponían peor. También me sorprendió que me dijera que se iba provando a ver cuál era el más adecuado en cada caso. Y era un proceso complejo. Y más en edades tempranas.

Fue muy sincera  y me gustó la forma en que me habló. Farmacología si, pero como último recursos y cuanto mayor sea el niño mejor.

En fin, espero que no toméis esto como si yo fuera doctora porque no lo soy. Sólo transmito mis impresiones de la experiencia vivida.

Os dejo con un video grabado tras una noche "de trastorno del sueño" cuando ya amanecía. Esto y las rabietas es una de las mayores preocupaciones que tengo con Gloria, y lo que me hace pensar que algún día pueda necesitar medicación farmacológica. Pero de momento seguiremos trabajando los aspectos de modificación de conducta y a ver cómo avanzamos.

10 comentarios:

Isabel dijo...

Hola Eva, me alegro que saliese bien la cita de salud mental.
Gloria esta guapisima en el video. Yo menos mal que no he tenido problema de sueño con Ginés, duerme toda la noche, cruzo los dedos que todo siga así.
Ahora estoy muy perdida,y me estoy perdiendo un montón de entrada de los blog, no me da tiempo, solo leer los recientes, pero bueno, solo son unos meses.
Te mando un gran abrazo y besitos

sarah dijo...

hola Eva, estupendo que ahora también exista la unidad de salud mental para niños. Aunque sea solo para revisión farmacológica. Espero que llegue la hora en que hagan terapia también, ya que muchos no la pueden costear. Poco a poco...
Un abrazo

caro dijo...

hola eva no me sorprende que salud no se haga cargo creo que es un mal avito que tienen las obras sociales, pero es parte de nuestra lucha. facu no tiene problemas de sueño por suerte y espero siga así duerme por lo menos 7 o 8 hs. de noche y 2 o 3 de siesta, besosssssssssss

Kantu dijo...

Eva:
No sabes como te comprendo con ese problema de "transtorno del sueño", en mi hija también es esporádico pero cuando sucede se altera toda la rutina del día siguiente: colegio, comidas y para variar yo llego tarde al trabajo.
Con respecto a los fármacos, personalmente creo tiene muchos efectos secundarios y es muy peligroso sobre todo a la edad de nuestros niños.
Claro esto es una opinión muy personal, ya que muchos niños toman medicamentos por recomendación de su neurólogo.
Cariños,
Rosio

Querida Eva, gracias en primer lugar por visitarnos. Nos das mucha energía con tu presencia. Mi hijo Quique (siete años), sí que toma medicación, seguida muy de cerca por su neurólo y su psiquiatra y por nosotros mismos, y la medicación le cambió la vida. Le hizo tranquilizarse un poco y estar mejor. Todos los avances de la medicina son buenos si están bien controlados. La medicina no existe para hacer el mal. No lo olvides. Yo solo quiero lo mejor para el bienestar de mi hijo. Respecto a las terapias, creo que deberían de estar subvencionadas. Podemos luchar por ello, nunca es tarde y si lo hacemos bien, podríamos conseguirlo. Somos muchos. Al fin y al cabo, esto no es un artículo de lujo, sino una necesidad para nuestros hijos. Un abrazo. Concha.

Hola Eva, te cuento que Agustin estaba tomando RISPERDAL, por indicacion de su psiquiatra, pero como papas no estamos muy convencidos del uso en pacientes tan pequeñitos...Nosotros hablamos con la psiquiatra y decidimos sacarsela. Vamos a intentar con todos los metodos posibles, y si con todo eso no alcanza, volveremos a la medicacion, el estaba tomando la dosis minima y un poquito menos tambien, notamos que le hacia mucho efecto a la hora de dormir, de hecho las 3 primeras noches que le sacamos durmio poco, pero ahora ya esta tomando el sueño regular(GRACIAS A DIOS).
Muchas gracias por publicar esto, me dejas mas tranquila el hecho de leer tu entrada.
Un beso grande para toda la familia.

mariel dijo...

Hola Eva, Mateo por el tema de las convulsiones toma medicacion pero como empezo con graves problemas de conducta, se golpea demasiado, el neurologo le receto risperidona pero realmente no me convence por que ha aumentado mas de 5 kilos de peso lo que hace que se desvirtue toda la otra medicacion que esta tomando y realmente los problemas de conducta siguen. Ahora que encontre un lugar que puede llegar a hacerle el tratamiento cognitivo conductual voy a tratar de poder sacarsela por que no veo los beneficios y a mi tampoco me gusta llenarlo de tantos farmacos siendo tan chiquito. Te mando un beso

mariel dijo...

Eva te dejo un osito de regalo que me dio Sarah del blog arena y sal. besos

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Pasa este osito a las personas qe quieres muchisimo y no quieres que cambien nunca.
Si recibes entre 2-4 ositos te quieren.
Si recibes entre 4-8 ositos te quieren mucho.
Si recibes entre 8-10 ositos te quieren muchiiiisimo.
Espero qe yo sea una de ellas!!

NOEMÍ dijo...

La seño Vane especial me ha mandado esto y lo he querido compartir contigo, espero que te guste. Feliz verano!
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Pasa este osito a las personas qe quieres muchisimo y no quieres que cambien nunca. (Espero recibir el osito).
Si recibes entre 2-4 ositos te quieren.
Si recibes entre 4-8 ositos te quieren mucho.
Si recibes entre 8-10 ositos te quieren muchiiiisimo.
Espero qe yo sea una de ellas

mamiago dijo...

La verdad es que los hermanos necesitan su espacio y su tiempo también... Es un tema complicado.