Primeros indicadores del autismo

Gloria recibió su primera sospecha de diagnóstico : trastorno generalizado del desarrollo, trastorno del espectro autista con 2 años y 3 meses, confirmada a los 2 años y 5 meses tras realizar una serie de pruebas físicas que descartaron otras explicaciones posibles.

Sin embargo muchos de los niños y niñas con TEA o TGD, no reciben la primera sospecha de diagnóstico hasta los 3 años, y a veces más tarde,una vez que ya están en la escuela infantil o en el colegio.

No se trata de culpabilizar a los padres, ni de atormentarnos pensando ¿cómo no me di cuenta antes, por qué estuve tan ciego, por qué no hice caso?...

Pero debemos concienciar a los profesionales de que para nuestros hijos el tiempo es oro, y no podemos esperar 3 años o más para comenzar a recibir una Atención Temprana, una atención individualizada, y apoyo a la familia.

En relación a esta idea, existe una campaña que me parece interesante y subo aquí sus materiales en castellano, para que los podáis leer si no los conocéis, aunque son muy famosos:

Indicadores riesgo autismo 12meses


Poster Sala Examen

Poster Sala de Espera

24meses

36meses


Gloria tuvo un primer año de desarrollo normal. Quizá notábamos cierto retraso en el área del lenguaje y la comunicación, en general y comparando con su hermano podíamos decir que era una niña muy independiente, ágil, autónoma,gateó a los seis meses,pero que no terminaba de hacer las típicas cosas de bebé: los 5 lobitos, decir adiós con la manita, decir papá o mamá con claridad, y sobre todo, una falta de comprensión del lenguaje. No le gustaba jugar con los juguetes, sólo los lanzaba, o los colocaba fuera del parque.

Como tenían constantes otitis siempre lo achacamos a una baja audición, y a que sencillamente estaba un poco más "bebé" de lo normal en algunos aspectos.

En casa recordamos algunas anécdotas como cuando comenzó a comer gusanitos, o patatas de bolsa,le encantaban, pero se negaba a que nadie cogiera ninguna de su paquete, hasta el punto de que un día su prima le cogió una patata, y ella entró en tal ataque de rabia y pataleta, que tiró al suelo toda la bolsa.
Tenía muchas rabietas, y nos reíamos pensando que iba a ser una niña muy mandona y con gran personalidad.

Una vez que cumplió un año y comenzó a caminar, se volvió una niña muy ágil,algo atolondrada, corría casi sin parar, era agotadora. Disfrutaba mucho en juegos como toboganes, saltar, columpios... pero no se fijaba en los libros, sólo pasaba sus hojas una y otra vez, y jamás se interesó por colorear. Los lápices de colores sólo servían para ser ordenados en fila. Lo mismo ocurría con las cartas o cualquier juego de fichas. No le interesaban las imágenes, sólo usaba los objetos para ordenarlos o bien desordenarlos destruyendo lo realizado.

Recuerdo que un día tomó un libro de su hermano, de los que al abrirse salen figuras en relieve, y tiene pestañas. Era de animales, una preciosidad, "pop up" creo que se llaman este tipo de libros. Estaba en su cuna observando el libro, y yo me puse muy contenta porque por fin mi hija estaba mirando las ilustraciones y no sólo pasando las hojas.
Cuando regresé a la cuna, a los 15 minutos, a ver si ya se había dormido, no pude creer lo que veían mis ojos: había destrozado el libro. Había arrancado todos los relieves, y los había cortado en pequeñísimos trozos de papel. Toda la cuna y el suelo estaban llenos de pequeños trozos de papel de casi el mismo tamaño. Ese día me asusté. Fue una de las primeras veces que pensé que mi hija podía ser diferente. Aún así no imaginaba nada tan grave como lo que nos esperaba.Pero ese día sentí miedo.
Otra "manía" era que cuando íbamos a hacer la compra al supermercado y ella estaba sentada en la silla del carro del super, no dejaba que sujetáramos el carro por la barra, y nos obligaba a empujarlo por los laterales. Le molestaba tremendamente que tuviéramos las manos paralelas enfrente de ella. Era casi un bebé, y recuerdo cómo nos retiraba las manos y nos las colocaba a los lados una y otra vez.

Siempre quería que le cantaras las mismas canciones y en el mismo orden, y si no lo hacías rompía a llorar, hasta que cantabas la que ella quería. Era muy ritualista. Y siempre quería ver la misma película de dibujos: Monstruos S.A. Durante tiempo fue la única manera en que podía estarse tranquila un rato.Eso y el video de la canción de Waterloo que ABBA cantó en Eurovisión. Durante meses no pronunciaba sonidos, y de pronto un día, perfectamente sincronizada con la canción dijo "Ah Ah" a la vez que las cantantes dicen "My,My..." continuó en silencio escuchando la canción, y de nuevo emitió dos sonidos perfectamente a ritmo con el "My my" cuando se volvió a repetir más tarde. Evidentemente algo no iba bien. Pero nadie sabía explicarnos qué pasaba. Y además ¿cómo explicas esto a un pediatra? Lo primero es creer que la madre que te cuenta semejante "locura"está en sus cabales...A mi varias veces me dijeron que estaba muy nerviosa y exagerando en mis apreciaciones, que me debía relajar y no estar tan pendiente al desarrollo de mi hija. Que cada niño lleva su ritmo y bla bla bla bla... Menos mal que no hice caso.

Lo que parecían simples manías, fueron desembocando con el crecimiento y la falta de comunicación y lenguaje en rasgos cada vez más claros de que a Gloria le pasaba algo importante, y no sólo relacionado con una "mala audición".

Al cumplir los 2 años los ritualismos, la incomunicación, y la falta de lenguaje y comprensión, se acentuaron muchísimo. En la guardería ya nos dieron la voz de alarma definitiva: la niña no hacía caso a las órdenes, no respondía a su nombre, se mostraba agresiva,mordía, lloraba y no se relacionaba de forma normal con otros niños. Al principio pensaban que era un problema de educación,de falta de normas de conducta, pero pronto se dieron cuenta que había algún problema mayor .Se dormía en mitad del patio aunque hubiera montones de niños correteando a su alrededor y gritando en sus juegos, tenía muchos problemas para comer cosas nuevas, siempre se colocaba en el mismo sitio y no dejaba a nadie ocuparlo, y cada día llegaba a la guardería llorando, todos los días...

Cuando el otorrino me confirmó que Gloria oía perfectamente, yo ya sabía que mi hija tenía algo grave, y yo misma ya pensaba en la palabra AUTISMO. Durante meses la idea de que mi hija tenía un problema de audición me hacía confiar en que todo se pudiera resolver... Pero no era así. El retroceso se hizo muy evidente a partir de los 18 meses hasta los 2 años. En esta etapa Gloria se aisló muchísimo y se metió en conductas ritualistas, repitiendo sonidos sin sentido con una extraña entonación, girando sobre sí misma, alineando objetos, y con fuertísimas rabietas incontrolables por cualquier causa: cambiar de dirección, la comida, irnos del parque.
Se tiraba al suelo y se negaba a caminar. No había forma de hacer que entrara en razón, le daba igual si hacías que te ibas y la dejabas sóla. No eran rabietas normales de los 2 años. Era una intensidad tremenda para su edad.
Cuando íbamos a la playa no jugaba con la arena, ni con otros niños,su afición era ir y venir caminando sobre las maderas que forman el camino que en las playas te llevan hasta el mar, para evitar que te quemes los pies. Andaba tronco a tronco de arriba a abajo, sin interesarle el mar, ni los juegos, ni el agua, ni los castillos de arena...

No contestaba ni te miraba cuando decías su nombre, ni señalaba ningún objeto, sólo decía la palabra AGUA cuando tenía sed. Por lo demás silencio absoluto, o gritos y lloros. Además de esa jerga ininteligible que gritaba por las noches mirando a la ventana que no sabíamos nadie qué hacía ni decía. Ensimismada en su cháchara, gesticulando y mirando a la nada...así nos dimos cuenta que teníamos una hija "diferente" en el más amplio sentido de la palabra.

Eso sí, siempre siempre afectiva. No sabía besar, pero si abrazar y buscar nuestro refugio. Le encantaban las caricias y cosquillas, abrazos y demás. Esa gran afectividad y nuestro falso mito de que el niño autista no "quiere" a sus padres y hermanos, nos hacía descartar la posibilidad. ¿Cómo va a tener autismo con lo cariñosa y afectiva que es?

Ahora ya sé lo que le pasaba, pero entonces, yo tampoco me daba cuenta. Ni mi marido,ni la familia, ni su pediatra, ni en la guardería... nadie. Quizá debamos aprender a reconocer los signos antes, y ya que no podemos volver al pasado, podamos ayudar a alguien en el presente a que los reconozca ¡YA!.

7 comentarios:

Es asì Gloria... los pediatras tampoco te orientan bien como para que puedas darte cuenta de que ya tienes el problema y cuanto antes hay que ocuparse.
Cariños

caro dijo...

hola eva gracias por las información pero contantos casos por todo el mundo se deberian informar más los especialistas para poder empezar el tratamiento lo más pronto y no perder tres años que si es un tiempo valioso

Kantu dijo...

Eva:
Me has hecho retroceder en el tiempo. Mi hija desde los 11 a los 17 meses tuvo fuertes problemas gastrointestinales y como los 10 gastroenterologos pediatricos que visite no pudieron mejorar la condición de mi hija. Además de otros sintomas que el pediatra me dijo que eran simples retrasos en el desarrollo. Me puse a investigar en internet. Algunas páginas que encontre me llevaron a páginas de autismo. Y a los 18 meses frente a una pantalla de una computadora me convencí de que esos retrasos que tenia mi hija no eran más que "signos de alarma de autismo". Claro al comienzo fue como si me cayera un edifico en la cabeza, pero después me di cuenta que era hora de actuar.
En medio de todo, tenia a favor un "diagnóstico temprano".
Cariños,
Rosio

MamideGlori dijo...

Caro por supuesto que no hay que esperar tanto tiempo, y cada día deben mejorar los métodos de diagnóstico, pero desgraciadamente son muchos los niños que tardan en detectarse pronto. Por eso, esta campaña de concienciación que va dirigida sobre todo a los profesionales. Un beso.

Isabel dijo...

Te dejo un premio. Besitos

Betzabe dijo...

Yo sospeche desde los 8 meses que algo no iba bien, pero la pediatra nos hizo hacer pruebas de tiroides y asi perdimos varios meses, tambien frente a la pantalla del computador, a los 13 meses supe que habian alarmas de Autismo, asi a los 14 meses tuvimos nuestros diagnostico temprano: primero tuvimos sospecha de TEA y luego en firme TGD-NE.

Importantetisimo que los profesionales sean los que te orienten adecuadamente.

El tiempo es oro..Desde que Agus cumplió 2 años, que empezamos a notar el retraso en el lenguaje. Algo pasa, nos deciamos mi marido y yo. Cuestion que su pediatra nos decia que eramos nosotros que estabamos muy pendientes de el, que lo dejaramos ser. Empezamos por nuestra cuenta estimulacion temprana y lo anotamos en un jardin, del que lo saque al mes porque no se adaptó. Nadie. Nadie. Nadie pensó que podia ser autismo. Finalmente cuando cumplio tres años nos derivaron a Fleni, que es una institucion con esperiencia en temas neurologicos. Estuvimos 3 meses con estudios fonoadiologicos, nos decian que podia ser hipoacusico. Los estudios salieron normales. Todos. De ahi derivacion a neurologia y psiquiatria, estudios y mas estudios, RSM, EEG, P.E.A.todo normal. 3 años y medio. Diagnostico: TGD espectro autista. Y ahí empezó nuestra lucha...Nuestro pediatra aprendio con nosotros lo que es el autismo.