Mamá qué suerte tengo de no tener autismo. El autismo y los hermanos.

Estoy contenta. Y tranquila. Ha sido una decisión difícil, pero realmente ha sido la mejor decisión. Mis dos hijos están en el colegio juntos, y la adaptación puedo decir que ha sido un éxito.
Para mi, ir al colegio de la mano de mis hijos y dejarlos a los dos, cada uno en su espacio, es una ilusión que quizá no todo el mundo pueda comprender ni valorar. Estamos muy contentos con el nuevo colegio, y aunque los recursos siempre deberían aumentar, Gloria está encantada con su P.T., su tutora, y ha conocido a su nueva A.L., con la que seguro va a conectar rápido. La monitora es muy cariñosa y el colegio en general nos ha recibido con los brazos abiertos.
Mi hijo Diego también está muy contento con su profe y sus nuevos amigos. Ojalá este curso sea el inicio de una nueva etapa más relajada, en la que el protagonismo se lo lleve el trabajo con Gloria, y no la lucha contra las Administraciones.




Diego me dio una gran lección el otro día:

Gloria estaba gritando y llorando porque no dejaba que le pusiéramos un pijama,(quería ponerse otro que estaba sucio), y se bloqueó un rato. Baja tolerancia a la frustración ¿os suena?

Yo estaba con Diego en el salón sentados juntos en el sofá. Escuchábamos los lloros de Gloria y a su padre intentando calmarla y a la vez que no se saliera con la suya.

Gloria cuando grita deja sordo a cualquiera. Apenas nos escuchábamos.

De pronto Diego me miró y me dijo: eso que hace Gloria es por el autismo ¿verdad mamá?

Yo le dije, si es por el autismo, tiene que aprender a no hacerlo, pero le cuesta más que a los demás niños.

Y Diego me dijo : Mamá qué suerte tengo de no tener autismo.

Me dejó helada. Se me saltaron las lágrimas. Si hijo, has tenido suerte.

Mi hijo Diego por primera vez se daba cuenta de que tener autismo es una desventaja. Hasta este momento, si su hermana gritaba, o chillaba, o le mordía o pegaba, él lo interpretaba siempre como algo molesto hacia él. "Tener una hermana asi, es un rollo, qué molesto es que Gloria tenga autismo".

Pero por primera vez dio el paso que muchos adultos no saben dan: darse cuenta que el autismo no es un problema o una molestia para los demás, sino que es un trastorno que al que más incapacita es a quién lo sufre. Los demás sólo podemos intentar ayudarles, y aceptar a las personas con autismo con sus diferencias .

A veces las conductas de una persona con autismo resultan molestas, en ocasiones agotadoras, especialmente para los familiares, y no digamos los hermanos. Tener un hermano con autismo es una condición diferente a la mayoría de los demás.

Diego sentía pena porque su hermana lo estaba pasando mal en ese momento por culpa del autismo, y aunque estaba molesto con sus gritos, que le impedían escuchar la televisión, eso era lo de menos, la importante era su hermana.

-¿Y eso no se lo pueden quitar los médicos? Mamá, Gloria habla, pero aunque habla, no habla bien, como los demás. ¿Eso también es por el autismo?

-Si Diego, seguro que mejorará y llegará a hablar mejor, pero siempre será "diferente". Y los médicos no pueden hacer nada, entre todos tenemos que ayudar para que mejore todo lo que podamos. Pero no hay ninguna medicina que pueda "curarla". Ella es así.

-Mamá yo veo que los niños de la clase de Gloria, no son como ella, hablan "normal", yo pensaba que la hermanita iba a hablar como ellos, pero habla como los bebés, y repite mucho lo que le decimos.

-Tenemos que tener paciencia Diego, igual que tardó mucho en hablar, puede que consiga hablar mejor dentro de un tiempo.

-¿A los 6 o 7 años, como los que yo tengo?

-Puede ser.

-Pues ya tengo ganas de hablar con ella.


Diego todavía no se da cuenta de que en realidad ya habla con ella, más que ningúna otra persona. Tendrá que crecer un poco más para entender que él es muy importante en esta historia, donde la protagonista es Gloria, pero en la que Diego tiene un papel fundamental.

Estoy muy contenta. Y muy orgullosa.


18 comentarios:

caro dijo...

grande diego me alegra que ya pueda entender más los comportamientos de gloria que se son dificiles de sobrellevar seguro.yo tengo mucho miedo de darle un hermanito a facu ya quecreo no es nada facil para ellos y ademas si no logran ser independientes, ellos a la larga terminan quedandose a cargo cuando ya no estemos los papás y yo particularmente no lo creo justo, besossssssssssssssss esta hermosa la foto de bebe

MamideGlori dijo...

Caro, realmente es una responsabilidad muy grande. Yo no tuve que elegir, porque Gloria vino después, pero si hubiera sido Gloria la primera no se si hubiera tenido otro hijo. Es algo muy difícil de decidir.
Un beso.

Cari Y Yoly dijo...

Diego ya esta entendiendo las diferencias y cuidados que debe tener su hermana,tan pequeño y tan responsable.
Respecto a tener otros hijos cuando el primero viene con algún problemita ,te comprendo porque yo no quise tener más luego de haber nacido Cari.
Besos

Kantu dijo...

Eva
Y como no vas a estar orgullosa de Diego, tan maduro, tan sensible. Como tu bien lo dices es el mejor terapeuta de Gloria.
Cariños,
Rosío

Cuca dijo...

La respuesta de Diego me ha dado escalofríos... Es un niño muy maduro para su edad, para Gloria y para vosotroses una suerte contar con esta ricura de niño.
Un fuerte abrazo y mucho ánimo

Se me ha erizado el vello de todo el cuerpo Eva. Me imagino que te quedarías como la pared: blanca.
Impresionante!
menudo hijo tienes.
Besos, Esther

sarah dijo...

Eva, en primer lugar me alegro mucho por lo del nuevo colegio. Eso ya es una tranquilidad. Lo de los hermanos es así, difícil, pero a la vez hace a los chicos más responsables a una edad temprana. Te digo por propia experiencia ya que mi hijo tiene cinco años mayor que mi hija.
Y después de nacer ella ya no quise más, no sé qué hubiera sucedido de haber venido ella primero. Algunas amigas con hijos especiales han tenido un segundo hijo y todo ha ido muy bien.
abrazos

Enorabuena por tener unos hijos tan estupendo, Diego presenta una gran madurez para su edad y eso va a ser un apoyo para Gloria y para ustedes.

Me ha encantado esta entrada. Un beso muy muy fuerte para los tres.

Isabel dijo...

Que verdad dice Diego, "que suerte es no tener autismo", y que dificil es ponernos en el lugar de ellos.
Me alegro mucho lo del cole.
Os mando un fuerte abrazo. Besitos

Bettina dijo...

Eva, te felicito por esos hijos...maravillosa charla con Diego!! Me erizó la piel...que lindo! En cuanto al cole es una suerte...yo también llevo a Bettina, que es año y medio mayor que Santi, y ahora, cuando los veo entrar juntos, me da mucha emoción y alegría! Es lindo saber que tiene una hermana que lo va a visitar y cuidar...en cuanto a los hermanos, es difícil, pero también crecen siendo más tolerantes y aprenden a vivir con las personas diferentes...y eso es parte de la vida, también. Yo tuve una segunda hija después de Santi y hoy me hace muy felíz, porque los tres comparten una relación increíble, y como decís vos, Eva, ellas "hablan" con Santi mejor que yo!!!! jjaajajajaj Los tres son una Bendición en mi vida...besos y te felicito por tus hijos!!

maria gloria dijo...

Diego chiquito y divino con tu hermanita ya pronto vas a comprender mas, te felicito Eva portu hermosa familia y en especial por el terapeuta de Gloria, muchos besos

Felicidades Diego, ademas de tener un nombre precioso, eres un niño muy inteligente y sensible, tienes un corazon de oro. Tu eres una bendicion para tu hermana! Pequeñita Gloria, eres realmente hermosa, estoy fascinada con tu cabello me encanta. Son 2 hermanitos preciosos. Yo soy la mama de Nicolas, un bebe de 19 meses con un prediagnostico (hecho por un neurologo) de autismo. Yo leo su blog, y me emociona ver tus avances princesita Gloria, siempre pienso en mi bebe y en que tambien saldra adelante. Felicidades a la mami de estos 2 angelitos preciosos, me gusta mucho el titulo de tu blog y su contenido...y pues yo los estare siguiendo. Gracias y felicidades pos sus aportaciones.
Desde Montreal, Canada.

Georgina y Nicolas.

Betzabe dijo...

Eva también me ha conmovido esta entrada, Diego es un niño maravilloso, tienes toda la razón Diego ha dado un paso adelante en su comprensión del autismo, y debo decir que es gracias a tener la orientación y el ambiente adecuado, por percibir vuestra propia actitud, gracias al hogar donde crece, tu hijo desarrolla todo su maravilloso potencial: su hermana sigue siendo su hermana…y el autismo es lo que vuelve lentos algunos aprendizajes, pero me duele un poco eso de que sigue a la espera de poder hablar con ella; que duro Eva. Que inocencia la de tu príncipe, el se refiere a interactuar de tu a tu.

Que lindos tus hijos Eva, ambos son unos campeones y ustedes unos excelentes padres.

PD: Mi Diego a veces se duerme con la chaqueta que uso todo el día en el colegio, porque no hay forma de que admita que se la quiten… ;D

Fernando dijo...

Hola Eva, gracias por tus comentarios en mi blog.
Leyre decía lo mismo de Cristina: ¿"cuándo podré hablar con ella?" todo llegará, mientras tanto ya está aprendiendo a entenderla.
Un abrazo. Fernando.

anabel dijo...

Hola, ¡cómo no estar orgullosísima de Diego!, me ha conmovido mucho leer sus palabras, con esos razonamientos tan buenos.
Hoy dejo muchos besotes, pero los más gordos para Diego. MUAK.

Hola Eva, ya hemos vuelto de vacaciones y pasamos a saludaros. Me ha encantado tu entrada y las fotos. Mi Andrea es otra mamá para Quique, o más. La referencia de Quique es su hermana. Por cierto,tus niños están guapísimos y las fotos son preciosas. Felicidades por lo del colegio. Besitos.

Cuca dijo...

Eva he colgado ya el calendario en castellano en mi blog, pasa a recogerlo.Un besote

Eva, recien pude leer esta entrada!... tu niño es todo un hombrecito, que maduro es, me dejó helada y con una emocion inexplicable... Q orgullo debés haber sentido al escucharlo hablar de esa manera tan comprensiva y tan sensible.
Lo de los hermanos como lei en los comentarios es un tema, a mi me encantaria poder tener otro hijo, pero la verdad me aterra un poco, primero el no poder dedicarle el tiempo necesario debido a las terapias de Valen y las exigencias q tiene y en segundo lugar (aunq primero para mi) el hecho de q de ser genetico implique q el segundo tambien padezca este trastorno...en fin..es un tema...
Besos enormes!
y una vez más Eva, felcidades por tu maravillosa flia!!!