Aniversario de Boda. El inexorable paso del tiempo.

Hoy hace 9 años que me casé. Parecen pocos. Parecen muchos. Son tantas cosas vividas y tan intensas...

Una de las primeras cosas que me inquietó al conocer el diagnóstico de mi hija es saber que este trastorno es uno de los que más afecta a la familia. Puede llegar a ser "devastador" para la organización familiar.



El número de divorcios en nuestro pais es alto, pero el de parejas que se rompen, con hijos con diversidad funcional es todavía más alto, y cuando el diagnóstico es autismo las estadísticas se desbordan.

Esto supongo que se debe a muchos factores, pero la crianza de uno o varios hijos con autismo hace más difícil la organización de todo lo referente al hogar, la vida familiar, la vida en pareja...
Trastorna absolutamente todo: cambia la manera de vivir, de relacionarte con los demás, de relacionarte con tu familia, con tus otros hijos, con tu pareja, con el trabajo y los compañeros...

Eso no quiere decir que el cambio sea insoportable,MERECE LA PENA VIVIR CON AUTISMO, pero en ocasiones, si puede hacerse insoportable para algunas personas.
Pueden, podemos caer en estados de ansiedad, depresión, nos culpabilizamos, descargamos las frutraciones unos sobre otros...

No todas las parejas aguantan ese nivel de ansiedad.No todas las personas estamos siempre al 100% .

En nuestro caso estamos juntos en esta aventura, y somos un equipo. Pero cuando uno de los dos falla en ese equipo, (porque estamos enfermos, o malhumorados, o más nerviosos por problemas en el trabajo o con la familia, cansados, tristes, intranquilos...) cuando el equilibrio emocional de uno de los dos se trastorna,aunque sea ligeramente, toda la familia lo resiente. Es como un castillo de naipes, muy frágil. Un pequeño golpe de aire lo puede desbaratar todo.

Realmente es difícil mantener el nivel de autocontrol, coherencia, paciencia, fuerza moral... que necesita un niño con autismo, y todos los que están alrededor.

¿Cuántas veces un grito, o una palabra mal sonante termina dirigida a la pareja o a otros hijos, o a familiares, cuando en realidad es fruto de la impotencia que determinadas situaciones te hacen sentir?

Frustración, miedo, ansiedad, angustia, desesperación, incertidumbre, agotamiento, todos los padres de niños con autismo sentimos en algún momento que no podemos más.
Y todos volvemos a sacar fuerzas para seguir, porque es lo que tenemos que hacer.

Pero no siempre esas fuerzas pueden ser compartidas.

Mi experiencia hasta ahora es positiva. Todo esto nos ha unido muchísimo, hemos relativizado las cosas y ahora valoramos más otras, que son más importantes.

Pero el agotamiento en la pareja es inevitable, la dedicación que exigen nuestros hijos es mucha, y a veces sentimos que estando muchas horas juntos, casi no nos hablamos, de tanto que hay que hacer. O el tema de conversación es siempre los hijos, sin apenas tiempo para otras vivencias.

Somos padres 24 horas al día, pero es tan extenuante que se nos olvida que también somos pareja. Bueno no se nos olvida, es sólo que no tenemos tiempo para recordárnoslo, o cuando lo tenemos, acabamos dormidos uno sobre el otro encima del sofá.

Sueño con que en un futuro se reduzca el nivel de atención que debamos dedicar a Gloria y podamos tener nuestros momentos, más allá del autismo.

Esto es una carrera de fondo, pero muchas veces nos "desfondamos".

La verdad es que hace 9 años no imaginaba nada de lo que hoy tengo, efectivamente mi viaje a Italia (lugar al que fuimos en mi viaje de novios) terminó siendo una larga e inesperada estancia en Holanda.
Italia es muy romántico, pero en Holanda las parejas se tienen que demostrar el amor de formas alternativas. Menos explosivas aunque más profundas.

Al menos eso creo yo.

8 comentarios:

Kantu dijo...

Eva:
Al parecer no solo nuestras hijas se parecen también nuestra relación con nuestros esposos. También nos hemos fortalecido como pareja (aunque como bien dices no es lo habitual) y realmente somos un equipo, con un engranaje tan prefecto que no se que seria del uno sin el otro. Y sobre todo que seria de nuestra hija.
Pero también esta el cansancio permanente, la falta de dialogo sobre nosotros como pareja ya todo gira en función al hecho de ser padres. Por ello hemos instaurado una noche al mes (obligatorio) y una noche a la semana (si Mika nos deja) para dedicarnos a nosotros.
Muchas felicidades y que vengan 99 años más.
Cariños,
Rosio

Hola Eva:

Felicidades por tu aniversario, me identifico mucho con tu reflexion sobre el matrimonio y el tener un hijo con autismo. Yo voy a cumplir 3 años con mi esposo y espero de verdad en Dios que sea para toda la vida, mi esfuerzo y mi amor lo pondre siempre. Lo unico y mas importante en mi vida es mi familia, mi esposo, mi hija adolscente y mi bebe Nicolas, ellos son mi motor de vida y mi felicidad.

Tienes tanta razon en tus palabras, y uno se siente tan reflejada, aveces es muy dificil y las cosas se salen de control, mi esposo y yo somos totalmente opuestos en nuestra forma de ser y en nuestra forma de ver y sentir el autismo en Nicolas. Yo ya aprendi a respetar su forma de manejar el duelo y lo que siente ante el autismo de nuestro bebe.
He aprendido que aunque de forma diferente, podemos ayudar a nuestro bebe con mucho esfuerzo y amor.

Si es verdad que aveces la pareja pasa a un segundo plano y unicamente nos convertimos en los padres de Nicolas. El diagnostico de nuestro bebe es reciente como tu sabes y pues estamos tratando de organizarnos.

Gracias por tus entradas y reflexiones...me permiti poner una fotito de la princesita Gloria, ahi hay una pequeñita entrada dedicada para ella y para Mika.

A tu hija y a Mika yo las quiero mucho, son tan hermosas, tienen algo muy especial queme hace sentir contenta.

Gracias Eva, un beso para Gloria y para Diego de parte de mi bebe Nicolas.

FELIZ ANIVERSARIO, EVA!!!!
Veo que todos pasamos por lo mismo... A veces pareciera que el unico tema en comun que tenemos con mi marido es nuestro hijo! Todas nuestras conversaciones giran en torno a sus tratamientos... salidas? Nos olvidamos que eran!!! Pero ninguno de los dos nos quejamos... a veces me parece que no puedo con todo, que voy a colapsar, pero en esos momentos le pido a Dios, y El renueva mis fuerzas.
A nosotros el diagnostico del peque tambien nos ha unido, aunque no es facil encontrar un equilibrio...

Eva, cuán identificada me siento con esta entrada. Ya lo creo q no es nada facil mantener el equilibrio. Se hace muy duro a veces. Con mi marido seguimos juntos pero la cantidad de crisis q hemos tenido, uff, ya perdi la cuenta. A veces siento q todo recae sobre mi y q cargo con una mochila q él muchas veces se olvida de decirme: te ayudo asi no te es tan pesada!... Es todo un tema. Si bien el diagnostico de Valen nos ha unido con un objetivo en comun q es ayudar a nuestro hijo, muchas veces se hace muy dificil...y tenemos muchos cuesta arriba en la relacion...
Felicidades!!!!!!!!!!!!!, espero q puedan celebrar y disfrutar de tenerse el uno al otro!!, 9 años!!, un monton!!, vamos por 9 más!!!
Besotes enormes!!!!!!!!!!!!

anabel dijo...

¿Así que en octubre?, ja,ja, como nosotros, que vamos a cumplir diez añitos!!! En mi caso también puedo decir con gran satisfacción que somos un equipo, y que marido ha sido un apoyo impresionante.
Muchos besotes y ¡felicidades!

mariel dijo...

Espero Eva que hayan pasado un lindo aniversario, pasa por mi blog que te deje un regalito. Besitos

Gracias a todas las madres y padres que han dejado un mensaje. Sus historias de vida, sus palabras, sus consejos y su ejemplo han sido para mi desde que comenze este proyecto del blog mi fortaleza. Cuando me siento triste, desesperada y sin fuerzas voy a la computadora y los leo, ustedes no permiten que yo baje la cabeza, su ejemplo me grita fuerte en el corazon que si ustedes pueden...yo tambien puedo !

Eva en mi blog hay un premio para ti....es el primero que recibe mi bebe Nicolas.

Consiste en compratir 10 palabras que identifiquen tu blog.

Gracias por todo, un beso para Gloria y para Diego.

Eva, muchísimas felicidades por vuestro aniversario. El mío fué el 20 de septiembre. Me ha gustado mucho tu entrada, tienes razón en todo. Te dejé un regalo en blog. Un besito y Feliz fin de semana.