Estoy tan cansada...

Cansada, agotada. Así me siento.

Cuando crees que has superado una etapa, comienza otra nueva. Cuando empiezas a dominar una situación aparece una nueva que te desborda.

Y otra vez a empezar, buscar información, pedir ayuda...

De nuevo vuelven las noches sin dormir, los problemas de conducta... Y sin llegar a la desesperación, si que sientes que no puedes afrontarlo todo con la misma fuerza que la primera vez. ¿Cuánto durará esta racha? ¿Otra vez faltando al trabajo? ¿No podré nunca volver a tener un mínimo de control sobre mi vida?

Incluso cuando hay maravillosos avances que deberían hacerte poner contento y vislumbras la trayectoria , desde donde partimos y dónde estamos... aún así se siente un vacío, una angustia...

Lo que estoy describiendo no es más que algo propio de toda familia que tiene un familiar con autismo. Y ni siquiera es exclusivo de este trastorno por supuesto. Muchas otras familias sufren fases similares.

No deseo quejarme, ni transmitir una sensación de que esto es algo horrible. No es eso, en todo este cansancio hay grandes cantidades de felicidad, momentos fantásticos, y emociones muy intensas. Pero es cierto que el esfuerzo pasa factura.

Hace tiempo leí el documento del imserso Un niño con autismo en la familia:

En él se van reflejando muchos de los sentimientos que tengo. Como todos los miembros de la familia tienen diferentes sentimientos y reacciones y van cambiando a lo largo de las distintas etapas de la vida de la persona que tiene autismo.

Con el paso del tiempo, se abren nuevas incógnitas, surgen problemas diferentes, y casi sin darte cuenta todo lo que tenías organizado y aprendido, no sirve, y hay que empezar de nuevo.

Se acaba la Atención Temprana, y entramos en una etapa de incógnita. Se supone que Educación y Salud Mental deberían guiarnos en este camino, pero la realidad es que nos quedamos bastante solos. Como los pajaritos a los que enseñan a volar, nos han lanzado al abismo, y estamos intentando no caernos de morros...


Por supuesto eso no quiere decir que el futuro será peor, pero sí diferente.

Gloria ha aprendido la mecánica de la lectura: en mayusculas, minúsculas incluso con letras de imprenta. Está obsesionada con las letras, desea leer.

Es una alegría ¿verdad? Sin embargo, comienza una nueva complicación, ¿cómo llenar de contenido esas letras que lee perfectamente pero no entiende?

¿De qué sirve que se pase horas y horas leyendo de forma ritualista?

Un nuevo paso... la mayoría de los padres se esfuerzan por que sus hijos aprendan la mecánica de la lectura. Nosotros nos aterramos ante esa hiperlexia que no es mas que un nuevo paso en su desarrollo.

¿Cómo llenar de contenidos tantas sílabas vacias? Le encanta leer, le encanta escuchar su voz leyendo. Y le encanta que leamos con ella, pero no desea saber qué dicen esos dibujos ... sólo se sumerje en la música de las sílabas en el aire...

Estoy tan cansada...



15 comentarios:

Marina dijo...

Es lógico que estés cansada, creo. Espero que se adapten a esta nueva estapa rápido y bien, así recuperas fuerzas. Mientras, acá estamos para acompañarte y para que te quejes todo lo que quieras, a veces quejarse hace bien, sin otorgarle más significado del que tiene una queja.
Muchos besos!!!

Hay cariño, no me gusta nada verte así, pero ya sabes como es esto. Hoy te toca a tí... mañana me toca a mí... Yo también quería pedirle al 2010 no quejarme tanto, pero bueno, me da igual, si me quejo, me quejo y ya está. No pasa nada. Y también le pido paciencia y muchas fuerzas. Os deseo lo mejor, un abrazo muy fuerte.

Rosio dijo...

Eva:
Que fácil es ponermos en tus zapatos. El reto que tenemos es tan grande que muchas este nos supera. En mi caso no solo tenemos que lidiar con los problemas propios de la condición de mi hija, el colegio y las terapias arrasan con casi todo el presupuesto familiar y eso es una preocupación adicional. Eso hace que me sea imposible dejar de trabajar y por ende ser una mamá a medio tiempo.
Pero en fin, no queda otra cosa que apretar los dientes, pasar saliva y seguir pa'lante.
Un abrazo a la distancia.
Cariños,
Rosio

MAGALI dijo...

Animos Arriba....
La verdad que todas en algun momento nos hemos sentido como tu y realmente es bastante dificil aunque creemos varias veces en este camino que ya lo hemos superado..
Pero siempre que me pasa esto miro solo lo positivo sus logros y creo que eso es lo que me motiva para seguir adelante...
Es bueno desfogarse de vez en cuando que mejor que con nosotras tus amigas que sabemos lo que es lidiar con todo esto...
Muchas energias positivas...
Cariños
Magali y Manuel...

Amaya dijo...

wapetona!! Sólo puedo decirte una frase que a mí me ayuda mucho, "ésto también pasará" !! No te sientas mal por expresarte de la forma tan sincera que lo haces, es normal que te surja el desánimo. Pero estoy segura de que con el empeño y la dedicación que le pones, Gloria te irá sorprendiendo día a día y cuando menos te lo esperes las letras llegarán a tener sentido para ella. Un besote enorme y muchos ánimos!!

anabel dijo...

Cielote, vengo a dejarte muchas dosis de energía y de alegría. Es muy bueno desahogarse, y pero tú sabes que nunca te vas a dar por vencida, nooooooooooooo
Venga, mi niña, que justo ahora ando yo comenzando estapa eufórica, así que me tienes para lo que necesites.
Ojalá pudiera estar ahora a tu lado (la comunidad autónoma de Hamburgo anda pelín lejos), pero sabes que te tengo siempre en el corazón.
Besos, besotes y besazos. ADELANTE.

pablo castro dijo...

Todos estamos cansados pero esto sigue y hay que seguir te doy muchas fuerzas, para ello ,mucho animo y no sientes que te quejas tu estas diciendo las cosas con corazon ,seria peor que lo tragaras estamos para ayudarte, no lo dudes.BESOSSSSSSSSSSSS

mariel dijo...

Hola Eva, como te entiendo!! Todos pasamos por esto todo el tiempo. Mateo progresa y uno cree que va a durar para siempre y a los pocos dias aparecen otras cosas que hacen que cambiemos los metodos para entenderlo, ayudarlo y la rueda vuelve a empezar. Se que mañana despertaras con las ganas renovadas de pelearla por que asi es nuestra vida y no tenemos opcion. Te dejo un beso enorme, muchisima fuerza y acordate el mensaje que te deje en el obelisco deseandote mucha fuerza para este año. Besitos

Bettina dijo...

Hola Eva! Arriba el ánimo...no sabés cómo te entiendo y tantas veces me he sentido como vos...sólo nos queda armarnos de paciencia y pensar en los logros. Es buenísimo desahogarse y espero que sepas que estamos acá para escucharte, aconsejarte o sólo decirte que te entendemos porque estamos todos en la misma...besos y muchos cariños para vos y tus hijos!!!

Hola corazon: yo tengo un chiquito de 5 años dentro del espectro autista muy funcional y al igual que gloria ya lee y estamos cambiando de etapa asi que por las dos .... adelante... !!! y por todos los que nos hemos sentido así.... adelante, de mi parte recibe un abrazo fuerte y besitos( a mi me gustaria tomarme un cafecito tranquila y solita viendo mi programa favorito), asi que te envio deseos de que lo que mas te guste te lo puedas dar.... besitos. Amparo Isabel mamá de José Rito.

Betzabe dijo...

Eva somos humanas, claro que nos cansamos y gracias por reflejarlo en tu blog, a veces no se puede escribir estoy cansada “sin sentirse culpable por no ser la madre perfecta que no se puede cansar porque el futuro de su hijo depende enteramente de ella”…que si yo me canso que dejara para los demas.

Claro que nos cansamos, claro que tenemos derecho a decir “no aguanto mas que me lleven los extraterrestres jijijij esa es mi forma de abrir la perilla de la olla de presión. Nos tomamos un respiro y podemos continuar, hace un tiempo escribi un post sobre:

No hay mal que cien 100 años ni cuerpo que lo resista, cuando las situaciones están intolerables, cuando creo que hasta aquí llegue, pasa algo y llega una buena noticia, un nuevo logro, algo que calma la situación y me permite seguir.

Yo no quiero ni pensar en todo el trabajo que significara encontrarle un colegio a Diego, enseñarle a leer y a comprender la lectura, son cosas que evito pensar, me digo cuando lleguemos al puente se cruzara.

Un abrazo.

Me ha gustado mucho la frase que aporta Betzabe de "cuando llegue el puente, ya lo cruzaremos". La adopto para mí. Gracias Betzabé.

Kurijo dijo...

Este post es del ano en q mi hija nacio, el ano en q nacio esta lucha continua y esta herida incesante, se mezclan emociones intensas, se siente una soledad q nunca habias experimentado, pareces de otro planeta, te das cuenta de mil cosas q la sociedad hacemos mal, de q tratamos de educarna nuestros hijos con autismo para ser "normales" y los q tienen hijos normales los malcrian tanto q los echan a perder, he visto "promesas" q se transforman en drogadictos y a decir verdad, pienso q me quedo con la mia asi como es... y al mismo tiempo q siento esta trizteza mezclada con enojo con la vida, descubro al mismo tiempo mi fortaleza, no es el fin del mundo pero en parte si el fin de lo q acostumbrabamos a llamarlo asi, animo a todos, yo estoy todavia mas sola porq estoy en un pais extrano, con un clima y gente q se ve demasiado diferente e indiferente, y no hago mas q extranar a mi mama por q sabes q en la mayoria de los casos (es el mio por suerte) la abuela siempre aunque sea por poco tiempo porq la responsabilidad es pesada para la gente mayor, es capaz de estar con ella, jugar, hacerle cosquillas, buscar el modo, darle besos, sentir amor y no lastima y siente deseos de hacer lo mejor por los nietos, con esa entrega q solo las mamas sabemos dar, un abrazo a todos y nos hace bien desahogarnos, mantengan el contacto para alentarnos :,)

Cathy dijo...

Hola, tienes toda la razon, yo me siento igual que tu, mu pequeño es autista, y comprendo tu sentir, igual yo estoy súper cansada, pero creó que a eso nadie le importa, aca en casa, sólo gritos y estresa diario!!./ aunque llevamos a nuestro hijo a sus terapias, realmente todo cambia y nunca sabemos que va pasar. Los terapeutas tampoco saben, ellos hacen lo más que pueden, pero eso tampoco hace grandes cambios.
Mi vida esta complicadisima, mi esposo y yo estamos ya muy distanciados y mi hijo el mayor se fue a vivir con su abuela, porque ya no podía más.

Suerte a todas las familias que tienen hijos autistas, que Dios nos ayude.

Cathy dijo...

Hola, tienes toda la razon, yo me siento igual que tu, mu pequeño es autista, y comprendo tu sentir, igual yo estoy súper cansada, pero creó que a eso nadie le importa, aca en casa, sólo gritos y estresa diario!!./ aunque llevamos a nuestro hijo a sus terapias, realmente todo cambia y nunca sabemos que va pasar. Los terapeutas tampoco saben, ellos hacen lo más que pueden, pero eso tampoco hace grandes cambios.
Mi vida esta complicadisima, mi esposo y yo estamos ya muy distanciados y mi hijo el mayor se fue a vivir con su abuela, porque ya no podía más.

Suerte a todas las familias que tienen hijos autistas, que Dios nos ayude.