2 de Abril, día de la Concienciación sobre el Autismo

Me cuesta hacer esta entrada. No se cómo concienciar, ni qué decir. Yo sólo se que el autismo es todo eso que ponen los libros,y los artículos de internet si, y muchas cosas más que no ponen. Que cada persona con autismo es una persona diferente, y cada familia con autismo una familia diferente.
Que el autismo ha llegado a mi vida y la ha llenado de cosas nuevas que jamás imaginé, ni deseé. Pero que ahora que está aquí no pienso en que desaparezca, ni en cómo hubiera sido mi vida sin él. Porque mi vida es ésta.
Y yo puedo decir que soy feliz.
No quiero otra hija, quiero a la mia. No quiero nada que hubiera podido ser, ni siquiera pienso en que algo diferente podría haber sido. Hace muchos años que se que mi hija es asi, y mi familia es asi. Y me gusta como es. Difícil, fácil, es la que tengo, y la quiero.

Esto que para mi es tan sencillo, resulta complicadísimo de explicar a los demás. No todos los padres sienten así, y no los culpo, igual que yo no tengo culpa por sentirme feliz de la hija que tengo, y quererla sin estar constantemente pensando en que es diferente, porque de verdad no me doy cuenta, o será que lo tengo tan asimilado que ni siquiera me percato. Se que es distinta, pero no voy todo el rato comparándola, ni apenándome si hace algo diferente, o extraño para los demás.
Es como es, es Gloria. Y tiene autismo.

Intento educarla para que adquiera el máximo de autonomía, y pueda vivir en sociedad, para que desarrolle todas sus capacidades usando los medios que tenemos a nuestro alcance,y exigiendo los que aún no tenemos, igual que hago con mi otro hijo.

Para las personas con autismo existen una serie de terapias, técnicas de modificación de conducta, estimulación sensorial, medios alternativos de comunicación... no es que no tengamos información sobre qué hacer para educarla, para desarrollar a Gloria como persona. Tenemos mucha información. Y la compartimos.

Pero hacerlo con ella es mucho más complicado, no por su autismo, sino por la falta de organización, preparación, medios educativos,para poder realizar lo que para mi otro hijo sólo supone rellenar un papel de matrícula escolar y ya está todos los derechos de Diego están asegurados.

En esta aventura que dura ya 4 años hemos pasado por mucho, y hemos descubierto que tener una hija con autismo supone un sobreesfuerzo, porque nada de lo que cualquier madre o padre hace es igual. Todo hay que adaptarlo, y pelearlo. Todo hay que ganarlo a fuerza de escritos, reivindicaciones, disgustos...pero está claro que de eso no tiene la culpa el autismo, ni mi hija, sino una serie de personas, entidades, Administraciones, políticos, y cargos que no cumplen con sus funciones, por falta de organización, dejadez, ignorancia...

Como me dijo un día una madre, yo he tenido que "redecorar mi vida". Pues si, yo también estoy dispuesta a redecorar mi vida, no sólo a eso, es que mi vida ha cambiado por completo. No tiene nada que ver con la vida que yo tenía antes de que el autismo apareciera en mi familia.

Pero no lloro, no me apena, pienso que ha sido así, y que a cambio tengo un montón de cosas que me compensan. Estoy orgullosa de haber entrado "en el otro lado", de saber que todos estamos en el mismo lugar, sólo que algunos creen que a ellos "eso" nunca les va a pasar, y tratan de vivir de espaldas a una realidad que les aterra. La cobardía de unos es la que nos deja abandonados a otros.

Me da igual si ya no voy a promocionar en mi trabajo, es más si mi trabajo en si mismo ya no tiene otro sentido que el de conseguir dinero para pagar las terapias de mi hija. Me da igual si mi nivel económico se ve reducido para poder darle de comer a mi hija ya que no puede acudir al comedor escolar, por su problema de restricción y ritualismo en la alimentación.

Me da igual, pero exigiré todos los derechos que me correspondan por supuesto, sin renunciar a ninguno. Porque en muchos casos "redecoramos nuestras vidas" porque los que tienen que hacer no hacen, y el coste para nuestros hijos es tremendo.

Lo que trato de decir es que viéndome obligada a "redecorar mi vida" ante la falta de respuesta de las Administraciones, para poder atender convenientemente a mi hija, no me siento triste por ello, aunque reivindico una y otra vez que es injusto que tengamos que hacer tantas renuncias personales, por falta de concienciación social y organización de servicios de atención a las personas y familias con autismo.

Pero aun con todo esto que estoy contando, sigo sintiéndome feliz.No puedo evitarlo.Hay muchas cosas que no puedo hacer con mi hija, y la razón de eso la tiene su autismo. Pero no pienso en eso. Se que hay muchas cosas que no podré hacer con ella. Pero...¿para qué amargarme pensando en eso? Entonces no podré disfrutar de todas las que SI PUEDO HACER.

Incluso las que podemos hacer, son diferentes, los paseos, los viajes, las comidas fuera de casa, y las visitas con amigos y familiares... todo es distinto de si Gloria no tuviera autismo. ¿Y? Lloramos y maldecimos nuestra suerte? ¿O será mejor disfrutar de la suerte de tener a Gloria sana y riéndose con nosotros, aprendiendo cada día y viviendo con su autismo.? Me quedo con lo segundo.
Yo no lloro, hace tiempo que las lágrimas no me las saca el autismo de mi hija, ni sus rabietas, ni sus bloqueos...
Si lloro, suelen hacerme llorar otras cosas, la incomprensión de los que quieres, de algunos de los que nos rodean y la impotencia de constatar cada día que aún teniendo derechos, se nos niegan.

Yo también soy hija. Y tengo una madre. Y esa madre me enseñó casi todo lo que soy. El resto me lo están enseñado mis hijos.Es ley de vida.



Al igual que todas las madres, hago cosas mal seguro, y tengo que elegir porque no puedo estar a todo. Pero todo lo que hago, lo hago porque es la única forma que tengo de mirarme al espejo y sentirme bien. De ser coherente conmigo misma, con los valores que me han transmitido y con los que he adquirido. Y mi marido y padre de mis hijos me apoya.

Es cierto que quizá no haría mucho de lo que hago, si lo tuviera que hacer por mi. Que por un hijo se hacen cosas que no se harían por uno mismo. Eso es cierto, al menos en mi caso estoy convencida de ello. Diego y Gloria han sacado y sacan lo mejor de mi.

Asi que nadie me juzgue, que yo no juzgo a nadie.

Y Ojalá mis hijos alguna vez entiendan que lo que hice fue sólo por y para ellos, igual que yo pienso eso de mis padres.

14 comentarios:

Eva! me has dejado sin palabras!!!! Solo puedo decir que estoy muy orgullosa de conocerte y de estar enrolada contigo en esta lucha.

Me pasa como a Esther, tras leer tres veces tu entrada, no tengo palabras. Y las que me salen son de admiración, eres una gran persona, una gran madre. Seguro que volveré a leerla porque estoy al principio del camino y puedo sacar mucho de aquí. Gracias

mariel dijo...

Eva comenzaste esta entrada diciendo que no sabias que decir y como hacerla pero realmente has sido muy clara y has dicho muchas verdades. Me encanto y entiendo tu lucha por la escolarizacion por que la vivo a diario aunque no con los mismos logros positivos.
Te dejo un beso grande y como siempre me encanta leerte

Graciela dijo...

Eva me encanta tu mirada, sé feliz es lo único que importa y es complejo que los demás lo entiendan, tener que explicar y demás.

Un beso grande para esos dos primores :)

Maite dijo...

Buaaaaa y me considero amiga tuya??? qué honor!!!! Eres grande! Te he robado parte del texto, te lo habría robado TODO, EVA !!!!

Maite dijo...

Qué porras, la voy a publicar entera!!!!! o robo, o robo!

Gaby dijo...

Eva, me ha impactado tu entrada, describiste la realidad tal cual es, lo que uno ve en su hijo, lo que ven los demás, la poca ayuda que recibe del estado para que la inclusión y el cumplimiento de los derechos de nuestros hijos sea una verdad palpable. Realmente te felicito por tu fortaleza y tu empuje!! Espero como todos un mundo mejor para nuestros hijos.
Besos!!

anabel dijo...

Jo, me la he leído, releído y vuelta a leer, y me la he guardado, claro. Es una entrada maravillosa que te muestra tal y como eres: una gran persona.

Besotes :)

Juani dijo...

Eva, te felicito por esta entrada. Tienes las cosas muy claras para llevar tan poco tiempo en este tema. Yo siento lo mismo que tú, quiero a mi hijo como es y él es un chico con autismo, no puedo imaginarmelo sin autismo, no sería mi hijo, sería un desconocido. No me mortifico pensando en lo que pudo ser y no fue, acepto lo que hay y procuro disfrutar de lo que cada día me ofrece. Pero llegar a este momento no ha sido fácil, me ha costado muchos años. Tú lo has conseguido mucho antes y has hecho que parezca fácil. ¡Felicidades! Besos.

Betzabe dijo...

Eva yo poco a poco tambien voy pasando de etapa, de correr contra reloj para contrarrestar al autismo, a dejar de llorara por el autismo y por el por que a mi hijo?.

Para empezar a disfrutar de mi hijo como es, sin abandonar la lucha por verle feliz y progresando, sin confundir su preparacion para la vida con la cura del autismo, a comprender que puede superar y aprender mil cosas sin tener que "curarse". Dios mi hijo es perfecto! Aprender a disfrutar plenamente los momemntos con lo que si tienes y a dejar de pensar y angustiarse por lo que no se puede, que cada vez son menos cosas.

Creo que Gloria es una niña adorable, ya te dije que adoro escucharla cantar verdad?.

Gloria tiene derechos, aunque no se cumpla lo que esta en las leyes.

Diego tiene derecho, aunque no esten reflejados en las leyes de mi pais, aunque aqui no hay nada que reclamar porque no hay nada regalemnteado, ni hay beneficios que pedir porque no estan escritos en ningun lado.

Eso lo sabemos nossotras sus madres y somos nosostros sus familias las que buscaremos la forma de que tengan acceso a todo lo necesario.

maria gloria dijo...

Pasaba a desearles FELICES PASCUAS DE RESURRECCION, MUCHOS BESOS

Cristina dijo...

Eva...gracias por cruzarte en mi camino,doy gracias por no estar sola en la lucha por mi hija,por conocer a madres como tú...porque me siento por vosotras menos sola,porque hoy tengo miedo (estoy de bajón,sí,lo siento)y leo tu entrada y me emociono,siento un poco menos de miedo y siento que estais ahí,que somos muchas y que nos damos la mano...por nuestros hijos,todo por ellos...gracias,Eva,por darme la oportunidad de conocerte,de saber que estás ahí.Un beso.

Marina dijo...

Qué linda entrada, más claro imposible. Y nadie debería juzgar a nadie, y claro que uno cambia su vida, y la da vuelta mil veces hasta que encuentra la mejor manera de seguir, sabiendo que aún puede volver a cambiar todo. Pero es así, y tenemos hijos y familias que nos llenan de felicidad.
Muchos besos

Eva: esta entrada es genial, me la llevo a mi corazon para seguir adelante.

Gracias por el comentario en el blog de mi Nicolas, siempre estoy pendiente de tu nena y sus videos, hay uno en particular que me encanta y lo vemos muy seguido aqui en la casa: "LO EXTRAÑO QUE SOY" esa cancion yo tambien la relaciono con mi nene, y me encaa ver ese video de Gloria.

Saludos y un besito a la nena.

Georgina.