Hablando con un colchón...





El miércoles hubo en Mijas una reunión de padres y madres de niños o chicos con autismo en el Instituto Sierra de Mijas.
La convocatoria de esta reunión había nacido de la inquietud de unos padres, que tras el Congreso de Autismo celebrado en Málaga en Noviembre 2009, se habían sentido desasosegados ante tanta teoría, tanto modelo de intervención que de ninguna manera se ve luego reflejado en el día a día de nuestros hijos.

Por ello un grupo de padres solicitaron a través de Dña Pilar Trigueros que es presidenta de CODAPA y vicepresidenta de FEDAPA que pidiera a alguien de la Delegación de Educación de Málaga, pensaban en Dña Concha Niño (que es actualmente la Coordinadora de Equipos de Orientación de la provincia de Málaga), aunque finalmente esta no acepto la invitación, y envió en su lugar a las dos únicas personas que conforman el Equipo de Orientación Específico de TGD para toda la provincia de Málaga: Dña Carmen Martín, y Dña Carmen Márquez. Ambas son expertas en TGD/TEA.

Como representante del Delegado de Educación acudió el inspector D. Javier Madrid, anterior Jefe de Ordenación Educativa de la provincia de Málaga aunque actualmente ejerce como inspector educativo.

La reunión desde el principio era improvisada, nos convocamos a través de emails, entre padres, asociaciones, buscando la mayor difusión posible, teniendo en cuenta que la fecha fijada por Delegación para la reunión era poco adecuada porque en medio era la Semana Santam y dificultaba la convocatoria. Aún asi, nos congregamos 50 padres y madres venidos de todos los lugares de la provincia de Málaga.

Pilar Trigueros, sorprendentemente presentó a los ponentes y se excusó, abandonando la reunión.
Y tomó la palabra Carmen Martín, que como digo es una experta en TGD y todo lo relacionado con autismo en educación, y lleva muchos años trabajando con el tema.

Nos puso una presentación en la que se iba explicando paso a paso muchas cosas referentes a lo que significa el Autismo y la intervención educativa del mismo. Quizá la presentación resultaba demasiado obvia para la mayoría de los padres que estábamos allí, pues todo lo que nos decía eran cosas que estamos hartos de leer, oir, escuchar, pero que nunca encontramos en la práctica educativa de nuestros hijos. Pero puede que algún padre descubriera algo nuevo en la ponencia, aunque como digo no fue el sentir generalizado.

Además se solicitó que cada padre rellenara una pregunta, siguiendo el modelo del programa televisivo "tengo una pregunta para usted". Se recogieron todas las preguntas y se fueron leyendo una a una, pero desgraciadamente no podían tener respuesta. Ella decía no ser la persona adecuada para responderlas, ya que la mayoría se referían de dotación y falta de recursos en los colegios e institutos.

De las variadas preguntas, todas estaban relacionadas, o bien con la insuficiente dotación de recursos de las aulas específicas, o de los centros ordinarios, la falta de P.T. y A.L., de monitores, también la falta de personal formado para atender a los alumnos en los espacios no lectivos: recreo, excursiones, actividades extraescolares, campamentos de verano o actividades en épocas vacacionales...

Otro de las urgentes peticiones era la apertura de la administración a que permita la entrada de personal formado en autismo, para realizar la función de profesor sombra o mediador, que acompañe al alumno dentro del aula que ahora mismo no está permitida, ni contemplada como tal...

Se pedía que hubiera mucha más información entre familias y profesores, era también un terrible clamor la sensación de que entregamos a nuestros hijos al centro por las mañanas y desconocemos lo que hacen dentro. No tenemos información de su día a día, y ellos no pueden comunicárnoslo. No hay informes claros y constantes, no hay fluidez en la información entre docentes, ni coordinación óptima entre los distintas Administraciones que tienen que tratar a nuestros hijos: Salud, Educación y Bienestar Social. Ni por supuesto con Asociaciones, o terapeutas privados.

Los padres también estaban muy preocupados porque la escolarización la determinase más los recursos existentes que la situación individual de cada alumno. Algunos contaban sus casos personales y planteaban dudas sobre la escasez de plazas en aulas específicas y si en algunos casos no se estaba haciendo una inclusión en grupo ordinario por falta de este tipo de Aulas. Para otros padres la preocupación era la falta de apoyos en dicha inclusión en grupo ordinario, ya que muchos de nuestros hijos sólo ocupan un lugar, sin recibir todos esos apoyos específicos que en esa presentación inicial nos mostraban como fundamentales para el desarrollo de nuestros hijos.

También se habló de la Secundaria, de la situación de los alumnos en los institutos, y las problemáticas que se crean: acoso, falta de organización y flexibilización de grupos, niños que terminan en aulas con los alumnos más conflictivos del centro, debido a que se ordenan los niños por grupos de nivel académico sin atender a sus problemáticas individuales...

Y no digamos el tema de los PCPI, programas de capacitación profesional, que no están orientados a formar a alumnos con diversidad, sino a garantizar el graduado escolar a alumnos que tienen fracaso escolar, por lo que no hay buenas formaciones profesionales orientadas a el perfil de nuestros chicos, ni preparando una adaptación a la vida real.

Fueron muchos los aplausos que se escucharon en la sala, cuando un padre dijo que no estábamos cuestionando a los docentes que trataban a nuestros hijos, sino la falta de recursos humanos para la atención a la diversidad y la falta de formación específica en autismo de los mismos, para tratar a nuestros hijos. Que los docentes, eran y hacían mucho más de lo que podían.
En general la crítica se dirigió a la Administración Educativa, y a su falta de dotación de recursos para garantizar una escuela inclusiva efectiva, a pesar de que ya llevamos años reclamando aumento de recursos urgentemente.

Sin embargo el Inspector Javier Madrid nos decía que debíamos comprender que éramos muchos y muchos problemas que resolver. Que éramos un número muy elevado. Como siempre la educación especial y el gasto educativo en la misma se interpreta como una pérdida, como un problema. NO tenemos los mismos derechos que los demás, no tenemos derecho a recibir una educación digna porque somos muchos y "costamos" mucho, demasiado para poderlo asumir una Administración Educativa.

A esto se escucharon voces que hablaban que había dinero para mochilas y ordenadores portátiles, para todos los niños de Andalucía de 5º y 6º de primaria, pero no había dinero para profesorado formado en autismo, ni para monitores ni profesores mediadores.Ni siquiera para materiales especializados.

El más sonoro aplauso lo recibió un padre, que indignado dijo que no comprendía por qué, la Administración no se gastaba el dinero en educación para conseguir la autonomía de su hija,(por ejemplo su control de esfínteres en el colegio), y sin embargo había una ley de dependencia que le garantizaba pagarle de por vida a su hija los pañales. ¿Qué sociedad es esta que prefiere no invertir en educación y luego se pone la medalla de que "asiste caritativamente" a los grandes dependientes?

Después de estas palabras, me consta que muchas madres estaban aplaudiendo entre lágrimas, yo era una de ellas.

No hubo una sola respuesta coherente por parte del Inspector, sólo que trasladaría nuestras quejas a sus superiores y que comprendiéramos la complejidad del tema.

Siempre nos toca comprender, pero nunca nos toca ser escuchados. Pues en esa reunión fuimos escuchados, durante casi 3 horas. Todo el que quiso hablar y exponer su situación tuvo oportunidad. También lo hicimos cada uno por escrito, y firmamos voluntariamente la asistencia.Con idea de realizar un futuro escrito, con todo lo que se expuso en la reunión y trasladarlo a la Delegación de Málaga, acompañado de la firma de los asistentes.

Alguno quiso politizar la reunión, acudiendo a ella con intereses sesgados, diciendo falacias, que fueron rápidamente ahogadas por el clamor de la indignación de tantos padres que llevan años de recursos, escritos, peticiones... sin respuesta.Inmolar a un hijo en nombre de intereses políticos resulta agónico, y más cuando lo haces rodeado de 50 padres desesperados, angustiados y con el peso de la verdad en sus voces. Pero hay quien se mueve en nombre de los derechos de sus hijos, y hay quien antepone disciplinas de partido y asegura los recursos de sus hijos usando influencias, y luego niega la realidad de los hijos de los demás. De todo hay desgraciadamente, y asi nos va...

De Carmen Martin sólo puedo decir que ojalá todo lo que dice que se puede hacer con nuestros hijos, se hiciera de forma efectiva en los colegios. Ella sabe que no es cierto,que es imposible hacer lo que ella misma ha defendido y hecho durante años, porque la prevalencia del autismo ha aumentado muchísimo y los recursos son menos incluso que antes. . Admitió que la falta de recursos es un impedimento evidente para poder realizar todo lo que sería deseable con un alumno que tiene Autismo. Pero se excusó, ya que eso no es su competencia. Y ciertamente no lo es, pero ¿de quién es la obligación de poner los recursos necesarios? ¿Por qué no vino a la reunión?

Personalmente sentí que la reunión fue muy triste. Había padres de todos los lugares de Málaga, y todos contaban lo mismo. Unos tenían niños pequeños y otros grandes, unos llevaban poco en esto y otros llevaban ya años... pero la sensación de impotencia era generalizada. La Administración no nos responde, y pasan los años, y crecen los niños, y a nadie le importa, y nadie tiene ninguna responsabilidad... un dejar hacer, dejar pasar, que revuelve las tripas incluso al más insensible.

Estamos hartos de leer, y ver lo que se debería hacer con nuestros hijos. Queremos que se haga, no que se diga lo que se puede hacer, sino que se pongan los medios y la formación al alcance de los centros para que en ellos se pueda hacer una educación inclusiva de calidad, atendiendo a las necesidades de las personas con autismo que están matriculados en los mismos.

A día de hoy, imagino que con excepciones, esto no es un hecho garantizado en la provincia de Málaga. Lo he constatado, yo y 49 personas más, además de que lo han escuchado representantes de la Administración Educativa de Málaga.

Pilar Trigueros, presidenta de la Confederación de Asociaciones de madres y padres de Andalucía no pudo escucharlo, porque se fue, quizá para no oirlo, o quizá porque tenía un compromiso ineludible.

El resto aguantaron la reunión como pudieron. Pero no nos resultaron convincentes. ¿Será porque los padres teníamos la razón? ¿Esa razon que calla bocas, y remueve conciencias? Ojalá alguno de los ponentes de esa reunión, haya dormido mal esa noche, pensando qué puede hacer para aportar su grano de arena. Nosotros ya hemos hecho lo nuestro,ahora les toca a ellos mover ficha.

Pero tengo la impresión de que nuestras voces rebotaban como si habláramos con un colchón...



9 comentarios:

Luis Tejero dijo...

Solo te puedo decir, que es deprimente la actitud de quienes deben darnos soluciones y escurren el bulto. Que no tires la toalla, aunque no sera por falta de ganas y sobre todo que pienses que cada día somos mas y seguiremos haciendo todo el ruido que podamos, para llegar a soluciones. Desde luego puedes dormir tranquila, pensando que estas haciendo por tu hija y por todos nuestros hijos mas de lo que jamas harán, los que tienen como obligación garantizar el cumplimiento de los derechos de todas las personas discapacitadas y sin embargo no lo hacen.
Todo mi apoyo y cariño para ti Eva.
Luis Tejero

Rosio dijo...

Eva:
Cada vez que leo sobre lo que pasa en tu país se me ponen los pelos de punta, ya que me digo si esto pasa es un país de europa que podemos esperar en un país como el mio (Perú).
Acá no hay nada escrito ni reglamentado, los niños con diversidad funcional no tienen derecho a ninguna terapia, apoyo o recursos establecidos por ley, lo poco que hay son premisas, declaraciones, compromisos abstractos; pero los mecanismos, las condiciones, los requisitos, etc, etc brillan por su ausencia, mejor dicho no hay nada.
Cada padre tiene que arreglarse como puede en salud, alimentación y educación.
Casi el 70% de mi presupuesto familiar va para colegio especializado, terapias y gastos de movilización, no me quejo porque al menos con dificultad tengo la posibilidad de solventarlo. Me duele ver a padres que no tienen nisiquiera para movilizarse, eso me sobrecarga. Espero al menos poner mi pequeño granito de arena para que esta situación cambie.
Cariños,
Rosio

Isabel dijo...

No me acorde de la reunión, una mama de Fuensocial me lo comento el Jueves.
Yo en estas cosas tengo muy poca fe, no me creo las promesas, pero claro las cosas se consiguen así, muy despacito, deseo con todas mis fuerzas que en un futuro haya niños que se beneficien de todos estos padre que como tu, estan luchando.
Lo unico que si se ve algo de resultados en la lucha individual, estar muy encima de tu hijo, el día a día.
Besos Eva.

anabel dijo...

Corazón, también paso a dejarte todo mi cariño y todo mi apoyo. Es muy triste lo que has contado en esta entrada; bueno, más que triste, es terrible. Dinero, medios.... que "somos muchos", ahhhhhhh, qué fuerte, esa frase me ha dejado impactadísima.
La verdad es que me he quedado mal, y por aquí no creas que está mejor. Hay que seguir, como dice Luis.

Besotes y me despido por unos días (salimos Erik y yo para España el lunes!!!!!)

Juani dijo...

Eva, es lamentable constatar como nuestros hijos siempre han sido, y siguen siendo, los que no cuentan; no cuentan porque son pocos en relación con la población escolar, pero son muchos para dotarles de los recursos que necesitan, y claro, eso supone un "pico". Os doy un aplauso a todos vosotros, especialmente a esos padres que tan acertadamente han planteado reflexiones como la de los ordenadores, los pañales o el esfuerzo que hacen muchos maestros. Yo llevo muchos años en el tema (soy maestra de Primaria y tengo un hijo con autismo con 22 años) y te puedo asegurar que la administración lo que concede es con cuentagotas y despues de reiteradas y sonadas demandas, pero es la única manera de lograrlo. Lo que estáis haciendo, aunque no os lo parezca porque no véis los resultados, es importante; este es el camino. Mucha ánimo y no desesperéis. Un abrazo.

Que decirte Eva, con todo lo que estas luchando por tu hija, tener que escuchar que nuestros hijos salen muy caros a la administración...es muy duro. Y sobre todo porque estáis pidiendo que se respeten sus derechos, ni más ni menos. En fin no sigo porque me indigno y si te escribo es para mandarte mucho ánimo y un beso enorme

Que decirte Eva, con todo lo que estas luchando por tu hija, tener que escuchar que nuestros hijos salen muy caros a la administración...es muy duro. Y sobre todo porque estáis pidiendo que se respeten sus derechos, ni más ni menos. En fin no sigo porque me indigno y si te escribo es para mandarte mucho ánimo y un beso enorme

Eva, claro que po-de-mos. Descansa un poco, coge fuerzas y a seguir.
Muchos besos
Esther

Marina dijo...

Eva, acá las cosas son distintas, pero no por eso mejor. Estás a la suerte de la Obra social y de encontrar un colegio que acepte a tu hijo, sin contestar que son para chicos "normales". La ley dice una cosa, la realidad otra. Yo estoy dentro de los que tienen suerte, y la obra social me cubre todo sin chistar, pero creo que soy de las únicas. El colegio me costó muchísimo conseguirlo, y realmente está comprometido en la educación de Constantino, que como solo son 10 en el aula está sin apoyos, pero es sala de 2, y la maestra decidió que al estar él presente podía utilizar muchas más imágenes que lo acostumbrado, entre otras cosas. La psicopedagoga del colegio va dos veces x semana a observarlo y sus terapeutas también.
Esta mal decir que tengo suerte, en realidad, lo único que está pasando es que se están respetando sus derechos, pero al ser un caso en un millón, se transforma en suerte!