Mi hermana es "rarita" y tiene "turismo".

Ayer por la tarde Diego y yo tuvimos una pelea. Tras la pelea hubo una larga conversación, y aprovechamos para decirnos muchas cosas, para las que nunca se encuentra el momento.

Su padre y su hermana se fueron a la calle y nos quedamos solos , primero enfurruñados uno con otro, y luego más serenos, hablamos de lo divino y de lo humano, que diría aquel.

Estaba sentado en su habitación, llorando, despidiéndose de sus juguetes que supuestamente yo le iba a tirar a la basura por no recoger, y por un montón de cosas mal hechas que habían sucedido esa tarde... bueno, pues eso, estaba Diego en plena tragedia griega, hablando con su oso gigante que es el único que lo entiende en casos desesperados y muy seria le dije:" Tienes que leer este cuento."

Entre otras cosas la discusión venía de que se había peleado con su hermana por diezmillonésima vez. Están constantemente peleándose, en parte porque Gloria tiene conductas desafiantes, y en parte porque Diego la torea y bien, hasta que la pone loquita loquita... bufff...

Sin hacerle mención a su hermana ni a nada, le di el libro "Cuidando a Louis", y le dije que lo leyera.

Comenzó a leerlo en voz alta, (un ejercicio que odia, pero debe hacer para mejorar su dicción), porque Diego lee tan rápido que no se le entiende nada de nada, quiere leer al mismo tiempo que su cerebro, y eso no es posible, además que poco práctico para los que le tenemos que escuchar.

Cuando llevaba unas páginas, se paró, me miró y dijo "¡Este niño es parecido a la hermanita!".

Yo le miré como sorprendida, y le dije, ¿ah si?, ¿por qué?

Y entonces me dio la gran contestación:

Pues... porque es así... como ella... uhmmm.... rarita...

Yo le dije ¿rarita? ¿Qué quieres decir?

Me contestó: Mamá pues eso, rarita, que tiene eso que tiene la hermanita... "turismo".

Me costó no reirme delante de el. Hace un año me dijo que la hermanita tenía "atletismo". Ahora ya va acercándose más a la palabreja, y hemos ascendido a "turismo".

Dadas las circunstancias, saqué el libro de ¿Qué le pasa a este niño? de Ángels Ponce, y usando ambos libros, tuvimos una conversación muy fructífera.

Para los que no conozcáis este libro os dejo el blog del libro
http://que-le.blogspot.com/ y os lo recomiendo como muchos otros que tiene editados con relación a los niños en la editorial Serres.
También dejo el enlace al blog de la propia Ángels Ponce http://angelsponce.com/ que no tiene desperdicio. Un placer ver lo que hace, los libros y publicaciones que tiene editadas, y descargarse alguna gratuitamente. Pinchando podéis acceder a éste:
http://www.feaps.org/biblioteca/documentos/hermanos_opinan.pdf


Diego fue describiendo a su hermana. Le pregunté qué era lo que hacía rara a su hermana respecto a los demás. Le costó un rato explicarlo, pues no es tan sencillo.

Habla raro:

Repite las cosas que le dices, en vez de contestar.
Dice las cosas mal, por ejemplo cuando pide ayuda para abrir un paquete de galletas nos dice ¿TE LO ABRO? en vez de decir ¿me lo abres?.
O dice ¿QUE HOY ES? en vez de ¿qué día es hoy?.
Y habla como si ella fuera otra persona: GLORIA QUIERE AGUA. Y también a nosotros, nos pregunta ¿DIEGO QUIERE VER TELE?

Me pareció suficiente "rarito", pero le seguí preguntando. ¿Qué más cosas son "raritas"?
Pues camina raro. A veces. Hace así, y Diego comenzó a imitar a Gloria, que camina arrastrando las puntas de los pies en algunas ocasiones, y torciendo las piernas.
Pero no lo hace siempre, sabe caminar bien, luego lo hace porque quiere, no porque le pasa nada en las piernas.

¿Y qué más?

Pues, todavía come puré, y potitos, y aún necesita chupete para dormir. Y ya va a cumplir 5 años. (Tiene toda la razón, mi hija a pesar de los avances en la alimentación tiene muchas restricciones, y todavía no me he sentido con fuerza para quitar el chupete, a pesar de que ella entiende perfectamente que el chupete es de bebés. Y así se lo digo. Pero no quiere, porque le sirve para calmarse en momentos de gran angustia).

La retirada del chupete es tarea pendiente, que se ha alargado en el tiempo por razones ajenas, y a decisión del centro de atención temprana que la trata, se nos ha sugerido que hagamos la retirada del mismo en verano y de forma radical. Por lo complicado que va a ser esta circunstancia, no se si tengo ganas de que lleguen las vacaciones de verano.

Bueno Diego ¿algo más?

Pues no... no se... es diferente, pero es por eso que tiene en la cabeza... eso que no se puede curar con medicinas... eso ¿como se llamaba?
Autismo hijo, autismo.

Entonces abrí el libro de Ángels Ponce, y al final del mismo, hay un capítulo dedicado a los hermanos de niños con discapacidad. Le dije, mira Diego eres muy importante, te han dedicado un capítulo de un libro. Los hermanos de niños con discapacidad son especiales.

No leimos la teoría, pero si vimos los comics de Miguel Gallardo, y hablamos sobre algunas escenas. Le pregunté si sentía vergüenza cuando íbamos a un sitio y Gloria tenía conductas extrañas, como gritar, o corrrer... Me dijo que no, que le molestaba mucho cuando Gloria se ponía a gritar sin parar, pero que no le daba vergüenza, porque sabía que Gloria es así. Lo que le daba era dolor de cabeza. (Igual que a nosotros la verdad, los chillidos se menten en el cerebro y parece que te martillean la cabeza... bufff)

Le pregunté si hablaba de su hermana con sus amigos en el cole, si se lo había contado a sus compañeros. Me dijo que sólo a uno que es buen amigo y le iba a comprender. (Me quedé a cuadros). Me dijo su nombre, y desde luego voy a fijarme bien quién es, porque me ha dejado impactada la conversación que me ha contado que tuvieron. Dos hombres hablando de sus asuntos.

Diego por asi decirlo no pierde el tiempo en explicar lo que todo el mundo sabe, que su hermana es "rarita", pero si se molesta en explicar por qué le pasa eso a su hermana, a quien el considera capacitado para entenderlo, y respetarlo sin burlas y sin desprecios. Me ha dejado impresionada.

Y asi fuimos hablando... que él a veces hace cosas que ponen muy nerviosa a su hermana, y eso no está bien. Que son cosas que para nosotros no tienen importancia, pero si para ella, y no tenemos que hacerlas, sólo por hacerla de rabiar.

Diego muchas veces paga con su hermana algunas ansiedades, y malos humores, y sabe ponerla frenética en una décima de segundo.

Lo que trato es de hacerle entender que esas cosas que la ponen de los nervios, y son tan poco importantes para él, como decirle alguna frase que ella odia, o alterarle el orden de algo... que esas cosas son para ella, igual que si a él le hacen daño, le pegan o le rompen algún juguete que le guste. Que no es lo mismo para él que para su hermana.

Pero es tan difícil de explicar...

Aprovecho para agradecer a aquellas personas que editan libros y nos dan ideas para poder aplicarlas en el día a día no sólo con los niños con autismo, sino con todos los que estamos alrededor, incluyendo por supuesto a los hermanos que son protagonistas fundamentales .







10 comentarios:

Amaya dijo...

Qué aguante tienes!! Yo me explotaría de la risa con Diego. Qué importante es trabajar con los hermanos!! Me ha encantado esta conversación estoy segura de que a Diego le va a servir de mucho y lo más importante, a Gloria, porque sin duda los hermanos son un apoyo imprescindible. Muchos besotes para toda la familia.

MAGALI dijo...

No sabes los sensible que estoy estos dias y esta entrada me hace pensar como seran Manuel y Sebastian mas adelante...Para Sebastian, Manuel es inmenso y alcanza la luz y el quiere ser como el y lo imita en todo.. Gracias a Dios lo positivo..Pero ya varias veces me pregunta porque no habla y cada vez que lo escucha hablar o le contesta o le pide las cosas Manuel ... Sebastaian me mira y lo mira con emocion y dice Mama hablo !!!!y le dice a : Manuel bravo!!!
De todas maneras paso por los links que dejaste..
Cariños y mucha paciencia...
Magali y Manuel

sarah dijo...

Eva, entre turismo y atletismo me has hecho reir! Estupendo ese chico que tienes, y buenísima conversación en plena pelea.
Besos!

mariagloria dijo...

Eva te felicito por el dialogo con Diego eso le va a ayudar a comprender y a tener mas paciencia a su hermanita , es dificil el papel de los hermanos aunque uno no quiere comprometerlos , ellos como son miembros de la familia sin falta se ven involucrados y muchisimas veces incomprendidos, muchos besos

Luis Tejero dijo...

Querida Eva, me ha sorprendido comprobar como Diego va asimilando con tanta madurez lo que a los adultos nos cuesta comprender. Sin duda te sentirás muy satisfecha de su actitud frente a una situación que para un niño de tan solo siete años, se presenta muy complicada y sin embargo el procura entender y explicar a los demás "Esas cosas raritas" que le ocurren a Gloria. Quizás exigimos demasiada comprensión a los demás, cuando nosotros mismos no soportamos ni entendemos determinados comportamientos de este trastorno. Procura gratificar a Diego, seguro que lo haces,no me cabe duda. Pero el también se sentirá un poco desplazado ante la dedicación mas permanente que le dedicáis a su hermana. Y en muchas ocasiones tendrá comportamientos malintencionados por los celos, con tal de llamar vuestra atención y reclamar así que le hagáis mas caso, pues también es de carne y hueso y le gusta sentirse el favorito como cualquier niño. En cualquier caso, tienes mucha suerte de tener este estupendo chaval, que ademas crecerá viendo la realidad del Autismo y eso le ayudara para que el día de mañana sea un hombre que entienda y acepte con agrado y sin reticencias la diversidad en los demás.
Me ha gustado mucho como has enfocado el tema y tus soluciones. Un beso.

anabel dijo...

E imagino que después te lo comerías a besos. Madre mía, me he quedado impresionada con Diego y con su madurez. Ha sido un momento maravilloso para vosotros dos, lleno de ternura además.

Os dejo besotes para toda la familia, pero el más gordo va para Diego :)

Eva, supongo que no sabías que tenías dos hombres en casa, aunque uno use una talla pequeña de pantalones:). En fin, eso de ser el hermano de una niña con turismo es complicado :). Eva!!! menudo hijo tienes!!

Impresionante Diego, desde luego es listísimo y tiene una gran sensibilidad. Y lo de atletismo, turismo...jajaja, es verdad poco a poco se va acercando. Genial.

Muchos besos (y gracias por aguantarme)

Betzabe dijo...

Eva que significativo y magico momento han tendio Diego y tu, lo has manejado muy bien y Diego es simplemente maravilloso, Que palabra tan dificil esa de Autismo, para todos no?, turismo, atletismo, ayyy que no es cosa facil mas es parte de la vida.

Cristina dijo...

Muy bueno tu Diego,me recuerda mucho a Santi.Sabes que me dijo él un dia? Que en la clase de p-1 había un niño con autismo.
-Porqué dices eso? -le pregunté
-Porque no hablaba y no sabía ponerse el abrigo,se lo ha tenido que poner su padre
-Y por eso piensas que tiene autismo?
-Sí,claro (muy seguro él),como la tata,que tampoco habla ni sabe ponerse el abrigo (ahora ya sabe,je,je,pero entonces todavía no sabía)
Para ellos és muy complicado y debemos entenderlo...lo haces muy bien Eva,te admiro mucho.Besos,guapa,salís guapísimos en las fotos!