Otra vez las conductas inapropiadas y las rabietas.Orden, rutinas y caprichos.


Llega la primavera y con ella llega el cambio de hora, el aumento de horas de sol y la inestabilidad a nuestras vidas.
Cada año ocurre igual, por estas fechas mi hija sufre trastornos de conducta, que hacen perder a uno las fuerzas en según que momentos.

La personalidad de Gloria se aúna con su autismo, y ya no se sabe qué es antes, el huevo o la gallina.

Cualquier mínimo cambio en la rutina es capaz de sacar "la niña del exorcista" que hay en ella. Pero también ocurre al revés. Su rebeldía sin causa aflora y nos deja agotados. Es una mujer de armas tomar, cuando tiene algo claro, lo tiene muy muy claro.
Es competitiva,inteligente, mandona, y desea dominar y manejar a su antojo a todos los que la rodean.

Digamos que se encuentra enclaustrada en una personalidad de fierecilla indomable, unida a una característica propia de su autismo. Y ambas circunstancias van a destrozar mi espalda y mis nervios, los de su padre y como no, los de su propio hermano. Vivir entre gritos, patadas y rabietas no es adecuado para la estabilidad mental de nadie, eso os lo aseguro.

Ayer, a la salida del colegio, ocurrió algo completamente inesperado. El maestro de Diego se retrasó en la salida, con lo que el grupo tardó unos minutos. Normalmente ella tiene controlado el orden de salida de todos los niños. Éste, no es un detalle importante para los demás, pero que en su orden mental es básico. Y ocurrió una catástrofe. SE ALTERÓ EL ORDEN DE SALIDA. Su hermano salió el último y una vecina (que suele salir después de su hermano) ya estaba fuera del colegio minutos antes. Doble alteración de la normalidad. S.O.S.

Para ella, el desorden desbocó una auténtica catarata de emociones. Comenzó a gritar llamando a su hermano, se intentaba meter dentro del colegio corriendo buscándolo, yo se lo impedía.
Se tiró en el suelo pataleando, formado un auténtico show, mientras unos miraban con cara de pena, otros de horror, y otros le decían cosas desagradables,como si fuera una niña malcriada.

Cuando apareció su hermano, el descontrol estaba asegurado. Ya se había alterado el orden de salida, pero también el orden de ir caminando a casa. Si normalmente vamos con unas personas, aquel día íbamos casi sólos porque éramos de los últimos.

Intentó escaparse corriendo calle abajo tras la gente. Tuve que sujetarla porque venían coches . Cuando la agarraba, se tiraba al suelo, gritando el nombre de las vecinas que suelen acompañarnos en el camino, y que ese día ya no estaban.

Se negaba a darme la mano, se tiraba al suelo, entró en un completo descontrol.

Asi hasta que llegamos a casa.


Esta vez, la razón de su rabieta fue el desorden en sus rutinas. Fruto de su autismo. Pero otras veces las razones de sus rabietas son similares a las de otros niños. Caprichos o rebeldías que desean y no se les pueden permitir.

¿Cómo diferenciar unos de otros? No se puede. O es muy difícil. Yo simplemente intento modificar su conducta, no cediendo nunca, o casi nunca.

A veces ella misma intenta pactar, y se autocontrola emocionalmente. Entonces podemos llegar a acuerdos usando claves visuales, y el vocabulario que maneja.

Pero si hay descontrol, rabietas, o incluso nos grita o intenta pegar... la respuesta es no ceder a su conducta, ignorarla, o bien demostrarle nuestro enfado y disgusto, apoyándonos en claves visuales.

En plena rabieta es muy difícil, comunicarse con ella, simplemente o bien la ignoramos, o bien la colcamos en un lugar donde no pueda hacerse daño y sólo puede salir de esa habitación si deja de llorar o gritar... y cuando ya parece que está más receptiva o está pasando la crisis más fuerte, entonces es cuando sacamos las ayudas visuales, las agendas, los guiones sociales, tratando que ceda.

Hoy el problema ha sido a la salida de casa para ir al colegio. Comenzó con sus rutinas obsesivas, más intensas como digo de lo normal. Y explotó en el momento de peinarse. Le dije que le iba a poner una coletita, y una pinza en el pelo. Y empezó a protestar. Si yo decía una coleta, ella decía dos. Si yo decía dos ella decía sin coletita. Si yo decía una pinza ella sin pinza. Era la niña NO. Y era no porque no, y no y no.

Como no encontré ninguna razón que hiciera comprensible este comportamiento, salvo el deseo de llamar la atención justo antes de ir al colegio, con todo preparado y saliendo por la puerta... pues pensé... Gloria está manipulándonos, y lo hace como niña que es, no por su autismo. Está teniendo un capricho propio de su edad, aunque lo hace de manera diferente a los demás. ¿Qué haría si no tuviera autismo? Pues no ceder.

Y asi hice. NO CEDÍ.

Una hora después llegábamos tarde al colegio, tras superar una enorme rabieta, hasta que cedió a peinarse como yo decía.

Cuando regresó del colegio, me miró, sonrió y me dijo: mamá contenta, Gloria una coletita. Y su padre no sabía si reir o llorar. Yo sin poder articular palabra. Para matarla. Una hora de lucha, y regresa del cole con su coleta impecable (eso si toda la cara pintorreada de rotulador amarillo, otra conducta obsesiva que no se está controlando bien). Mamá contenta, una coletita. :)

¿Por qué tiene que ser tan difícil? La modificación de conducta es lo más importante que estamos haciendo o intentando hacer con Gloria, lo que más nos hace sufrir cuando la hacemos, y sin embargo lo que más le ayuda a autosuperarse, y a vencer esas obsesiones y esos ritualismos que la limitan constantemente.

Pero yo tras estas batallas me quedo sin fuerza, como si me hubieran dado una paliza. El agotamiento tras ese nivel de tensión y concentración para que no le pase nada, a la vez no perder los nervios ni el control, y por otro lado evitar que se dañe... y manteniendo la calma interior (va a cerder, terminará cediendo, lo voy a conseguir...)

Estos son auténticos combates.

Dejé la niña en el colegio y me tuve que acostar. Se me salía el estómago por la boca de la ansiedad y la tensión. Y eso que todo había salido bien.

Me pregunto ¿qué coste emocional y físico pasa el autismo a los miembros de una familia? Y no hablo del diagnóstico, que como digo tenemos asumido, sino de estos combates diarios.

La teoría parece tan sencilla... pero la práctica resulta muy difícil.

Me río yo de los toreros... que se creen muy valientes por enfrentarse a un toro. Que vengan a mi casa un ratito...


15 comentarios:

Con Belén tengo la misma discusión que tu con Gloria muchos días, por el lazo, porque no quiere llevar uniforme y quiere llevar chándal..y un largo etc de caprichos propios de su edad. Pero claro aunque la niña se gasta un carácter que no veas, no tiene la inflexibilidad de su hermano.
Pero ánimo Eva, lo estas haciendo muy bien, pero el agotamiento físico y el psicológico sobre todo es inevitable. pero espero que con los años estas rabietas vayan cediendo, son pequeños todavía.

Cuando dices que le muestras tu enfado con claves visuales, ¿como lo haces?.
Yo con Javi cuando estoy tan agotada que no puedo más o tengo mucha prisa le doy los cubiletes, y claro le fomento sus obsesiones. ¿hago mal verdad? y en el parque no se separa ni un momento de su pelota, trepa al tobogán con ella, pero es que nada más bajarse de la silla va a cogerla y me da la sensación que le proporciona seguridad, pero quizás debería probar algún día a no llevarla.
En fin, te escribía para darte ánimos y al final te doy la tabarra.
Espero que Gloria se vaya acomodando a la nueva estación y vengan días más tranquilos y hasta entonces ánimo guapa.
Me la como imaginándomela diciéndote lo de mamá contenta coleta, con la cara amarilla, jajaja...al final siempre nos hacen reir y nos regalen esos buenos momentos que hace que te olvides un poco de los malos.

Un beso enorme

Graciela dijo...

Mira Eva, las niñas son muy hincha----, que si una colita, una trenza, bien alto el cabello y en esos tiempos tenía la hora justa para prepararlas, irme al trabajo...y a veces una hace yoga por el camino, respira respira.
Lo que quiero significarte que más allá del autismo son hinchas :)

Y todavía es pequeñita ohhh

Besos :)

Cristina dijo...

Hola Eva,te imagino y me quedo como la mujer esa de la imagen que tienes puesta en la entrada "con los pelos de punta!".Son situaciones muy dificiles y te entiendo perfectamente,Natalia és mas pequeña y hay veces que tambien me monta unos pollos increibles,ahora lleva unos dias que le ha dado por caminar por la calle de espaldas,pero pegada a mi,o sea, culo contra culo y a mi me pone frenética,la llevo de la mano pero tu mira el plan,ir caminando y notando que vas dando con el cachete del culo en la cabeza de tu hija..una situación ridícula pero que si la regaño o la obligo a caminar bien,ella de momento no me monta rabieta,pero se deja caer peso muerto en el suelo y o la tengo que llevar en brazos o pegandole tirones arriesgandome a dislocarle el brazo...total,que te comprendo y creo que los pasos que das son adecuados,está bien que la ignores cuando la haces pero déjale claro que tú mandas...ahins,és que no quiero darte consejos,de verdad,quisiera estar ahí y sentarme a tomarme un café contigo (bueno no,una tilita,mejor)y charlar y charlar y ayudarte a calmar los nervios con una conversación que nos hiciera reir y evadirnos por un rato de estas situaciones de estrés y ansiedad...Eva,me voy a tomar yo una ahora mismito a tu salud,un besazo y ánimo,que somos fuertes y valientes!!

Fernando dijo...

Hola Eva. Gracias por tus comentarios en el blog de Cristina.
Nosotros hemos vivido situaciones parecidas con Cristina. Con el tiempo van desapareciendo, aunque siempre aparece alguna... Muchas veces yo creo que vienen por su dificultad para comunicarse con nosotros. Como nos dicen a nosotros los cambios les producen inseguridad. Un abrazo. Fernando.

Betzabe dijo...

Eva que magnifica entrada, tienes toda la razón, que se vengan los toreros a lidiar con la crianza de un pequeñin, y mucho mas si este tiene autismo. Después que la cosa pasa a uno le da hasta risa, le parece gracioso, pero cuando uno esta allí, tratando de ser adulto, responsable y padre, pero con ganas de hacer un berrinche de angustia: Dame un espacio diego que yo también me quiero tirar a l piso a dar gritos y decir coño por que todo tiene que ser tan difícil!!!! Uno termina agotado como que ha tenido 9 round.

También yo me cojo mis rabietas 

Y la pelea por estar listos en la mañana uffff que tengo un millón de cuentos, esta mañana Diego se ha antojado de ponerse unas cholas playeras en lugar de sus zapatos escolares… hemos terminado convenciéndolo de llevarlos en la mano y dejarlos en el carro justo antes de entrar al colegio…

GRACIAS DIOS QUE NO TENGO QUE HACERLE COLETAS JAJAJAJA

Marina dijo...

Eva, me río, xq Constantino, q no tenía grandes problemas de conducta, los empieza a tener, y yo la semana pasada me saqué, entre las terapeutas con "hacé esto y lo otros", los neurólogos q creen q Salvador también puede estar dentro del espectro y no sé cuantas cosas, me dio un ataque y tiré el chupete, una cosa menos para pensar. Y milagrosamente, no hubo grandes consecuencias.
Ayer, llejçgué de trabajar y estaba en penitencia xq, en medio de un ataque de furia (inexplicable) le tiró un zpatazo x la cabeza a Salvador. Después le pregunté: Cómo te portaste: mail, contesta, y le pregunto cómo tenía que portarse y contesta: biein... pero hoy otro escándalo en sus terapias, y hasta en el cole. Y recién empezamos!
Trato de tener a mano todos los apoyos visuales, de actuar cómo me dicen, pero en medio de la crisis, bueno, recién ahora voy pudiendo manejar la cosa... me faltan siglos!!!

Rosio dijo...

Eva:
Esto de las conductas inadecuadas creo que es uno de los huesos más duros que tenemos que roer, simepre me viene a la mente lo que me dijo una de las terapeutas ocupacionales que nos acompaño al inicio, señora pobre de ud cuando esa niña este en la adolescencia, mi madre le va a sacar canas verdes. Y ojo que su caracter nada tiene que ver con el espectro.
Con ese vaticinio, tampoco cedo a sus berrinches, a veces me ha dado ganas de tirar la toalla pero se que si ella me gana la próxima el berrinche será mayor.
Cariños,
Rosio

Bettina dijo...

Ayyyyy Eva, esta entrada vino a mi en el momento justo...estoy tannnnnnnn cansada. Desde hace un mes, obviamente desde que empezo el cole, mi hijo se convierte en el INCREIBLE HULK!!!!! Siempre tuvo un caracter fuerte, que nada tiene que ver con es espectro, pero cuando se juntan es IMPOSIBLE!!!! Yo no cedo, pero ahora que esta mas grande es dificil. Cuando lo hace en casa no es tan grave, pero en otros lugares me da miedo que se lastime, que rompa todo o que salga corriendo por la calle y se pierda...Estaba super bien, es super obediente...pero ultimamente hace cosas de no creer...se rasgunia, se pincha con un lapiz, hace como que va a morder o escupir...cosas que nunca lo vi hacer...insolito!!! Espero que se le pase pronto...porque como vos contas, yo quedo de cama...a veces hasta me voy a casa porque me siento mal...GRACIAS POR LA ENTRADA y me hizo bien leer los comentarios. Besos y como me gusta la lucha por las coletas...jajaja!!! Son mujeres!!!

mariagloria dijo...

Eva te comprendo muy bien se lo que son las rabietas y las famosas coletas ahora a Jazmin le da por usar el pelo suelto no quiere recogido incluso ni para la hora del baño, pienso que al no ceder y con la edad ellas van cambiando como madurando mas, en la epoca de esos berrinches terminaba llorando yo porque me sentia cansada logico soy abuela y no mama y los años no vienen solo, pero la verdad uno termina agotada, fuerza y no cedas, besitos

mamá contenta, Gloria una coletita..........pá matarlaaaaaaaaaaaaa

mamadevalen dijo...

Me parece que Gloria y Valentina estan cortadas por la misma tijera!!! Valen tiene el mismo caracter, le decimos "Adolfita"(x hitler) asi q imaginate... Ayer la terapeuta nos decia, hablando justo del oposicionismo, que a veces maduran y cambian un poco... Ojala sea asi. Sino me voy para alla, traemos unos toreros y los toros ni hacen falta!!!!!! Besos y animos, o lo tomamos con humor o la situacion nos sobrepasa!!!! Fuerzas!!!

Isabel dijo...

Ay Eva, quien mira por nosotras, se porque tuviste que acostarte, yo intento que no me afecte pero no lo consigo, unos dias mejor y otros peor.
Ginés es más mayorcito, y gracias que tiene un lenguaje muy desarrollado, y buena comprensión, consigo negociar con él. Ahora tengo una tactica que cuando se encabezona con algo, le cuento hasta seis muy rapido, y él sabe que como llegue al seis se queda sin ordenador, entonces cede en todo, y si tiene rabieta se la corto, eso me paso el otro día en la piscina, se puso a llorar con el profesor, era el primer día, el profesor me lo trajo no podia tranquilizarlo, pero yo le conte hasta tres y dejo de llorar, y pude explicarle lo que pasaba y lo coprendio muy bien, pudo seguir sin problema su clase.
Lo que te puedo decir, es que sera tú, quien encuentre la manera de llegar a entenderos, es pequeña todavia, pero las dos teneis que aprende. A mi me queda mucho todavia, pero bueno.
Besos guapa, paciencia, y CUIDATE MUCHO, QUE ERES MUY IMPORTANTE.

Eva: este tema me suena tan conocido, tu entrada me ha encantado, describe a la perfeccion lo que nosotros vivimos con Nicolas.
Me ha gustado tanto que se la lei a mi esposo completit, por que es un tema que nos preocupa a los dos.

Lo describiste perfecto ! sin perder el buen animo.

Me encanto.

Georgina.

sarah dijo...

Eva, ahora empieza la época de perder rutinas y todo lo que eso conlleva. En nada tenemos aquí el final de curso y a buscar los cursillos para verano. Buff, ya me voy poniendo en situación.
Abrazos!

Hola Eva,
Llegué a tu blog por casualidad y al igual que muchas otras mamás me encantó tu post; yo tengo un niño de 4 años, Eugenio, que es Gloria pero en hombre, tratando de controlar siempre todo, queriéndose salir siempre con la suya y manipulándonos, si no, es berrinche seguro, igual se pega en la cabeza contra la pared, la ventana o en le piso aunque ya le ha pasado un poco pero ahora pega con los puñitos en la mesa, la pared, la ventana o donde pueda. Eugenio fué diagnósticado hace dos años y desde entonces los berrinches, rabietas, gritos, chillidos, llantos han sido parte de nuestra vida todos los días, no hay un día que no haya uno, aunque sea leve pero siempre hay algo.
Esta ha sido sin duda la parte más difícil hasta ahora y es la que no nos permite vivir una vida de calidad en familia. Nuestra única esperanza es que con la edad mejore su conducta. Te entiendo perfectamente y déjame decirte que yo no voy a recojer a mi hijo mayor al colegio por no tener que llevar a Eugenio porque nunca sé cuando se va a portar bien y cuando va a salir "Mr. Hide", mi marido tiene que ir a recojer al mayor. Y es una batalla constante, día tras día y que tiene un impacto emocional muy fuerte. Animo y recuerda si te dá algo de consuelo que habemos otras que también sufrimos lo mismo. Saludos!