Cómo explicar a un niño con autismo qué es la muerte

Gloria y su abuelo Diego.



Hoy hace una semana que falleció repentinamente el abuelo paterno de Gloria, al que llamábamos "abuelo Tocayito", porque también se llamaba Diego.
Mi hijo lleva su nombre y apellido con mucho orgullo.

El abuelo Tocayito se nos fue el pasado lunes. Mi hijo sabe perfectamente que su abuelo ha fallecido, y nos ha preguntado muchas cosas; ya ha ido a ver a su abuela y le ha dado un fuerte abrazo, ha visto a su padre llorar, a sus tios, a su abuela muy triste y en definitiva se ha enfrentado con la muerte .
En realidad es la primera vez que mi hijo Diego vive la muerte de un familiar directo y muy querido. Toda una experiencia, que aunque triste, no deja de ser "natural". La muerte de un abuelo es algo que casi todos los niños deben afrontar. Ley de vida.

Pero con Gloria no sabemos qué hacer. De nuevo todo se complica.

Ella ha ido a casa de sus abuelos y evidentemente el abuelo no estaba, pero tampoco preguntó por él ni pareció sorprenderse porque no estuviera. No sabemos si se dio cuenta de que faltaba su abuelo en la reunión o no. Y tampoco nos atrevemos a preguntar, porque no sabemos cómo explicarle su ausencia.

Yo he visto en el libro de "En la mente" de Marc Monfort donde hay una viñeta en la que aparece una niña que llora porque ha encontrado muerto a su pájaro. Se trata de que la persona con autismo al ver a la niña del dibujo llorando, entienda que lo hace porque el pajarito ha muerto. Pero siempre que he visto este ejercicio he pensado que mi hija es imposible que entienda por qué llora esa niña, porque no sabe lo que es que se muera un pájaro, y mucho menos una persona.

Gloria con 5 años no sabe lo que es la muerte. Y yo no tengo ni idea de cómo hacerle saber que existe esa realidad.

Gloria conoce algunos peligros : hacerse daño, que te pueda atropellar un coche, o caerte, o quemarte... pero no se si sabe qué consecuencia gravísima puede seguir a esto.

Desconozco si sabe que más allá de la enfermedad o el dolor intenso que ella puede temer, hay algo más: el miedo a "que puede morirse". Que todos vamos a morirnos algún día.

Y que la muerte es la ausencia de esa persona para el resto de tu vida. Porque no entro a cuestiones metafísicas, sencillamente que sepa que cuando alguien se muere, se va para siempre.

Como no se ha dado la circunstancia, ella no ha preguntado nada, y es todavía pequeña, pues no estoy preocupada con este tema aún, pero he pensado ¿cómo se le puede explicar a una persona con autismo todo esto?

Y aquí me he quedado. Desconozco si existen materiales sobre esto, dirigidos a personas con autismo o con problemas de comprensión en general . Siempre estamos pensando en enseñarles a nuestros hijos conceptos diferentes sobre la vida, pero a fin y al cabo la muerte es una parte más de la vida, y supongo que aquellos niños o adultos con autismo que sean capaces de darse cuenta que alguien en sus vidas desaparece, querrán saber por qué lo han hecho. Y en este punto me planteo este tema tan triste y delicado.

Su abuelo siempre decía que Gloria era la más bonita de todas sus nietas. (Y tiene unas nietas preciosas ¿eh? pero ese "título especial"se lo llevaba Gloria).
Desde mucho antes de que supiéramos que tenía autismo, el abuelo ya observaba alguna de las conductas de Gloria, sentado en su sofá,serio, pensativo y sin decir nada.

Cuando se supo el diagnóstico, se mantuvo al margen, pero jamás lo negó, al menos delante de nosotros, y como digo siempre se quedaba observando silenciosamente a mi hija, desde la lejanía, mirando atentamente como mi hija colocaba una y otra vez unos libros en el suelo o alineaba cosas,o repetía una y otra vez sus juegos,y lo hacía pensativo con cara entre preocupación y confirmación de una realidad que a todos nos ha costado mucho asumir.

También fue testigo de los frutos que la evolución y el trabajo de mi hija nos han ido ofreciendo, y asi vivió lo suficiente como para escuchar a su nieta llamarlo abuelo,darle besos y ver cómo lee o escribe su nombre, cosas que al abuelo le hacían sonreir y lo llenaban de orgullo.

El abuelo Tocayito ya no está entre nosotros, y no se si Gloria simplemente dejará de hablar de él, como alguien que se ha marchado, o mantendrá recuerdos de su abuelo, aunque no sepa explicarlos.
Es tan pequeña que quizá se olvide, o lo recuerde como un sueño.

Pero sabemos que por desgracia esta situación se repetirá por "ley de vida" en futuras ocasiones. Y la verdad que no tengo ni idea de cómo explicar ni afrontar esto. ¿Cómo se explica a una persona con autismo qué es la muerte?




9 comentarios:

Graciela dijo...

Hay tesoro es tan complicado explicarles a los niños. Seguramente ella preguntará por su abuelo, creo que siente su ausencia, cuando se han reunido -tal vez haya pensando no está-.

Si encuentro algo te lo cuento.

Me alegra que el abuelo la haya visto crecer y esa relación tan bella.

Besitos!

mariagloria dijo...

Eva como siento lo del abuelo tocayito, estuve buscando tu correo pero no tengo para enviarte algo que encontre sobre el duelo no es precisamente para niños que tienen autismo pero creo que te puede servir, si me pasas asi te lo envio, besos

Eva,no siempre es necesario explicarle, más aún a la edad de Gloria,ella irá dando la pauta. En estos casos lo ideal es trabajar la anticipación si el familiar está enfermo. Además como ella lo tome depende mucho de la actitud de uds. los adultos, si no percibe angustia, todo parece natural, calmo así lo tomará. Tampoco es bueno mentir y ocultar, concretamente si es necesario se le dice que abuelito no está más.Todo va a estar bien, en este caso tal vez Diego necesite más apoyo. Fuerza y abrazos, Carmen

Amaya dijo...

Cuanto lo siento Eva, te mando un beso gigante para toda la familia. Yo perdi a mi padre con 3 años y desde siempre me ha gustado tener materiales para tratarlo con los niños porque en nuestro sistema escolar parece que se olvidaron de incluir la inteligencia emocional y es algo tan importante!! Estoy de vacaciones fuera de casa pero en cuanto pueda te intento buscar los enlaces de dos libros infantiles que me gustan mucho. Besitos wapa!!

Graciela dijo...

He buscado, algunos recomiendan hacer un álbum de fotos y recordar a la persona fallecida.

Una película para trabajar con ayuda de una/un psicólog@ es El Rey León.

Libros? en inglés, veré si puedo encontrar las traducciones.

Abrazos.

anabel dijo...

Corazón, es un tema delicado y te puedo contar nuestra experiencia personal del pasado mes de diciembre, que murieron mi suegro y nuestro gato. Bueno, Erik ya había oído antes la palabra "muerte", or la pérdida de mi suegra y de mi abuelita, y a los las hemos visitado juntos en el cementerio.
Sin embargo, el caso de mi suegro y de Akira pilló a Erik con más edad y un nivel de comprensión mayor. Le dijimos: "el abuelito ya no está, el abuelito se ha muerto". Su respuesta fue alucinante: "cuando volvamos a nacer, volveremos a estar juntos". No sé de qué forma entiende Erik la muerte, pero sí sé que entiende la vida como un ciclo de nacer y morir -y en su caso, cíclico además. En el jardín de casa tenemos enterrado a Akira, y cuando pasa por la zona dice: "ahora Akira ya no está, porque se ha muerto". Y lo mejor es que en su momento asoció todas las pérdidas a tristeza.
No sé si te he ayudado, cielo.

Y muchos besotes y ánimo para todos de nuevo.

Amaya dijo...

Hola wapa!! me he puesto manos a la obra y he preparado un librito de fichas para trabajar en el tema. Te lo he mandado por email y lo podéis encontrar también en mi blog.Un besote grande!!

Marina dijo...

Eva, me dejaste pensando. Lamento mucho la pérdida. Voy a ir a espiar lo que preparó Amaya, aunque espero no necesitarlo en muuucho tiempo.
Besos

Cristina dijo...

Eva,lo siento mucho,os mando ánimo y un fuerte abrazo.