Conducta y comida.




Como algunos ya sabréis hemos tenido que interrumpir nuestras vacaciones unos días en Asturias, para regresar a Málaga, por el fallecimiento repentino de mi suegro.
Asi, hicimos el viaje y antes de cumplirse una semana ya estábamos de vuelta.

Gloria siempre que vamos a Asturias o vienen mis padres a nuestra casa a pasar unos días, se aprovecha de la situación, para que no seamos tan firmes con ella en las rutinas, y tratar de manipularnos a todos,consiguiendo evitar lo que le desagrada, al tener nosotros la guardia algo más baja.

Gloria es muy muy muy mandona. Muy inflexible debido a su autismo, pero también tremendamente manipuladora, desea siempre salirse con su idea, y no cede fácilmente. Mejor dicho, es muy complicado, pero mucho, conseguir que ceda.

Para hacerlo debemos ser muy estrictos con ella, y no pasarle ni una, sea cual sea.

Esto en casa es duro, pero lo hacemos, sin embargo, cuando hay "agentes externos" ella sabe sacar partido a la situación. Esto se hace evidente cuando hay visitas, o delante de los abuelos que se ablandan o se ponen muy nerviosos, cediendo rápidamente ante sus rabietas.

También abusa en lugares públicos, donde a veces nos vemos un poco descolocados, porque sus rabietas y las modificaciones de conducta no siempre se entienden correctamente, y ella sabe que nosotros no actuamos igual que en casa, sacando provecho de esta desventaja por nuestra parte.

En casa el "tiempo fuera" lo realizamos en su habitación. Si una conducta no es la apropiada, la llevamos a su habitación, y debe estar allí hasta que cambie.

A veces para conseguirlo debemos agarrarla, y cerrar nosotros la puera del dormitorio, pues ella enseguida trata de salir corriendo ya que no acepta el tiempo fuera fácilmente.

Sólo cuando su conducta cede y hay un cambio, retomamos la actividad que estábamos haciendo.

En ocasiones hay que sujetarla, para evitar que nos golpee o lo haga con su hermano o con ella misma. O para evitar que arroje cosas al suelo, salga corriendo...

Ultimamente ya no muerde, es una conducta que ha desaparecido, esperemos que no vuelva nunca más.

Esto es muy normal a la hora de comer: se pone a llorar, se tira al suelo, se niega a usar los cubiertos o a comer algún alimento.

Para evitar estas conductas, tras usar otro tipo de guiones visuales anticipatorios, y cuando nos hemos asegurado de que ella ha comprendido exactamente qué se espera de ella, pero sin embargo no tenemos su colaboración, es cuando hay que tomar este tipo de medidas de atención a la conducta y modificación de la misma.

Sólo cuando cede y empieza a comportarse bien recibe el premio (reforzador), o bien, termina el tiempo fuera.

Durante todas estas sesiones de modificación de conducta, sus rabietas, gritos, lloros, patadas, y demás conductas desafiantes son muy persistentes en el tiempo. Hay que estar muy atento para que no se haga daño a sí misma ni a los demás.

Por otro lado actuamos como si no la escuchásemos, ignorándola por completo. O eso procuramos, que una cosa es la teoría y otra la práctica.

Cuando la ignoramos es cuando más histérica se pone, para llamar nuestra atención como sea. A veces antes de llegar al punto de "no retorno en su descontrol", tratamos de desviar su atención hacia otra cosa, o pactar con ella algo de lo establecido, procurando como digo que no termine todo en desastre, pero sin que sea ella la que nos lleve a su terreno.

Sin inmutarnos (y es muy muy difícil no inmutarse ante tal estruendoso comportamiento), le damos órdenes como "sin gritar", o bien "sentada", órdenes sencillas que debe cumplir si desea que la escuchemos.

Y si se descontrola totalmente como digo usamos tiempo fuera, o bien ultimamente la amenazamos con que algún juguete que le gusta lo vamos a tirar a la basura, o no va a poder jugar con él. Conseguir buenos reforzadores es cada vez más complicado, al igual que nos es difícil encontrar cosas que la hagan ceder, ya que tiene muchos recursos. Estamos en esa etapa en la que ella ya es mayor y no cede sólo porque la vayamos a premiar con una golosina. Entramos en una época en la que los premios y castigos son más elaborados, pero hacérselo entender es complicado porque todavía no tiene mucha capacidad oral.



Pero todos estos recursos, desaparecen cuando estás en la calle, en un restaurante, o en un lugar ajeno y comienza a gritar.

No hay habitación donde hacer tiempo fuera, y si "placas" a tu hija en medio de un centro comercial, a los dos segundos tienes a los guardas de seguridad a tu alrededor, vigilándote como si tú fueras un criminal.

Llevamos unos días en los que estamos reconduciendo muchas conductas de Gloria, pues se estaba tomando ciertas costumbres vacacionales abusivas. Además seguimos mejorando el programa de alimentación: ya come arroz con tomate, tallarines con tomate, macarrones con tomate, salchichas (aunque me pide que les quite la piel marrón de fuera), hamburguesa de carne picada sin rebozo, tortilla y tortilla de patata. Pero todos estos nuevos alimentos han supuesto un descontrol en su vida, y si bien los come, lo hace con muchos problemas conductuales.

Debemos sujetarla al inicio de la comida porque no quiere sentarse a comer.

Aunque le hagamos un planteamiento de la comida, del número de trozos que queremos que coma de los alimentos, y pongamos los distintos platos y postre. Aunque le anticipemos todo esto, además de su premio en el caso de que cumpla unas condiciones: que lo coma todo, o bien que no llore, o bien que coma sóla, o bien que no se levante de la mesa (varían según el día y el plato que deba comer).

Aunque lo hagamos todo... la comida es un campo de batalla, en el que terminamos venciendo siempre nosotros, pero en el que ella lucha hasta sus últimas fuerzas.

Se hace aún mas fuerte cuando tiene testigos que al minuto 1 de la sesión de gritos, asustados y desconocedores de su terrible problema de restricción con la comida, no pueden creer lo que ven y rápidamente ofrecen soluciones "mágicas"... es que no tiene hambre, es que la niña no le gusta eso, es que está frío, es que es mucho, es que es poco...

No es fácil el tema de la alimentación. Ya han fracasado profesionales acostumbrados a alimentar a montones de niños, y que sin embargo con mi hija no han podido.

Nosotros seguimos en la lucha diaria, pero se hace muy difícil mantener esa rectitud sin perder la compostura.

Seguimos una serie de pautas:

1. Sólo introducir alimentos novedosos o de los que menos le gustan en una de las 3 comidas del día, para evitar que todas las comidas sean una batalla y asuma que comer es algo desagradable. Aún así, pensamos que hace tiempo que para ella comer es "algo desagradable" salvo que coma lo que le gusta, y según el apetito que tenga. Cuando leo la obsesión de Temple Grandin por los yogures y las gelatinas, imagino lo desesperante que ha debido ser para su madre hacerla comer algo diferente. Buffff, os juro que Gloria sería capaz de vivir sólo con nuggets de pollo y petit toda su vida, sin inmutarse.

2. Usar la agenda previa, dejando claro que si come todo obtendrá un premio (siempre suele ser un postre o golosina que le guste), y si no lo hace no recibe el premio. (Se ponga como se ponga no hay premio. En esto también trata de abusar, no cumple las condiciones pero exige el premio final, y de ninguna de las maneras esto es permisible).
Esto también se convierte en un problema a veces te obliga a pactar el premio, porque decide no comer, saltándose el mismo. Estamos introduciendo premios que no son comestibles: juegos u otras cosas aunque todavía no los tenemos muy controlado.

3. Procuramos que se mantengan ciertas normas: comer siempre en la mesa, sentada en su silla y sin levantarse hasta que termine. A veces para conseguir esto debe sentarse uno agarrándola, hasta que cede a estar sóla sentada en la silla y sin levantarse. El uso de los cubiertos no está todavía superado, aunque tiene bastante autonomía en el uso de los mismos, se cansa y nos pide ayuda para comer. "¿Te lo ayudas? ¿Me lo ayudas?" Suelen ser las frases que usa para pedir que le demos de comer nosotros, especialmente si es una comida que no le gusta mucho, o con la que puede mancharse la ropa. (No tolera las manchas y si se le cae algo en la ropa, quiere quitársela rápidamente, a veces se desnuda en la mesa porque se le ha caído en la camiseta un poco de agua o salsa.)

4. Aproximación al nuevo alimento de forma diaria, aumentando siempre su presencia. El primer día recibe el premio sólo con probar, el segundo debe ya comer un poco más y así sucesivamente. Ocurre que cuando lleva algunos días y ve que la obligamos cada vez a comer más cantidad, provoca un retroceso negándose a comer. Pero ahi nos ponemos muy duros, ya que cuando ha demostrado que es capáz de comer un alimento, no nos damos por vencidos hasta que lo introduzca definitivamente y con normalidad en su menú. Sudores cuesta esto, lo hemos conseguido con el arroz con tomate, y las salchichas siempre que le quitemos la piel marron. Aún no está controlado con la tortilla, a la que pone muchos reparos por la textura. Algunos otros alimentos tienen días buenos y otros malísimos, y no sabemos a qué se debe. Pero seguimos intentando.

5. Tenemos que ser algo flexibles. Es cierto que a veces hay texturas imposibles para ella. Se le nota en la forma de masticar y tragar. Hay platos que "hacen bola" a pesar de todos los esfuerzos. O que su textura al introducirla le produce arcadas.
Valoramos la posibilidad de dejar esos alimentos para otra ocasión, y continuar con los que ya han tenido más éxito. Depende de como veamos a la niña. Es algo subjetivo.

6. A pesar de las recomendaciones de que la hora de la comida sea tranquila, no lo conseguimos. Sus gritos, golpes o chillidos lo impiden en muchas ocasiones. Es muy estresante para todos.
Cuando conseguimos una comida sin estres (bien porque ella tenga una buena conducta gracias a los reforzadores o bien porque la comida le guste y no tenga ningún problema de comportamiento) como digo cuando conseguimos esto, la elogiamos mucho, para que se de cuenta de que ese es el comportamiento que deseamos tenga, y que es el que nos pone muy contentos, y orgullosos. Todos (incluso Diego) participamos de los elogios, para reforzar su buena conducta ese día.

7. Procuramos que Diego coma "como si nada" haga lo que haga Gloria, y hagamos nosotros lo que hagamos. Es decir que si ella intenta tirar el plato, o se tira al suelo, o sale corriendo, o grita, o protesta... Diego sigue comiendo en silencio como si no pasara nada. A veces nos mira con cara de... me duele la cabeza de tantos gritos... pero colabora y no dice nada. Cuando conseguimos que Gloria se siente en la mesa, todos continuamos comiendo como si tal cosa, intentando normalizar la situación, (que de normal tiene bien poco pero en fin...)

Y ya no se que mas contaros.

Gloria tiene conductas desafiantes no sólo con la comida, también en otras ocasiones.

El cambio es que ahora acostumbra a hablar y expresar lo que desea, no sólo a gritar.

Te dice claramente que no quiere comer algo, o que quiere otra cosa. Que no quiere hacer algo, o que quiere hacerlo.

Y además de decirlo, lo grita, lo exige, y presente un bajísimo nivel de tolerancia ante la frustración.

Esto mismo le ocurre con otros niños, cuando no hacen lo que ella desea se pone hecha una furia y se enfada muchísimo. Los otros se defienden y no permiten que se salga con la suya, lo que le provoca aún más enfado. Asi hay conflictos entre iguales que no siempre se resuelven adecuadamente, hay que tener cuidado para evitar que intente usar la fuerza para salirse con la suya, o al contrario que debido a su falta de tolerancia, sea rechazada de forma abusiva.



Asi que noto en Gloria una tremenda evolución que sin embargo ha sacado más que nunca sus problemas de conducta y aceptación de los cambios, y las decisiones de los demás.

Estamos muy vigilantes para reconducir este nuevo brote de desafíos, y esperamos que como en otras ocasiones se resuelvan con el control conductual, aunque cuando surgen problemas de conducta siempre llega el fantasma del autismo a nuestras vidas...

¿Dónde empieza su personalidad y dónde el autismo? ¿Qué hay que modificar y qué no? ¿Qué es propio de mi hija y qué es un problema?

Dudas que no son fáciles de resolver. Y me llevan incluso a problemas éticos... ¿Estoy educando a mi hija o la estoy agrediendo mediante una modificación conductual que la obliga a ir contra sí misma?

Qué parte de la condición del autismo es modificable y qué no. Esa es la cuestión.

9 comentarios:

Eva,la pregunta que debemos hacernos en referencia a la intervención conductual es qué, cómo y cuando la aplico? Será que estamos aplicando bién? Las tec. de m.conductuales NO tiene que ver con el autoritarismo, castigo o una intervención indiscriminada. Una conducta desafiante, un berrinche es un problema en cualquier niño. La conducta tiene que ser modificada de a una por vez y la técnica seleccionada sólo usada para la misma,no mezclar. Ej.por que ésta no resultó usar otra o tiempo afuera para varias. La modif. de conducta bien aplicada respeta siempre los tiempos y los procesos de los niños. Dentro de la modificación no es recomendable utilizar amenazas,, es más probable que la conducta desafiante aumente y no se extinga. También recordar que la modificación no es solo técnica, sino que el niño tiene que tener un aprendizaje, una alternativa más adecuada para que cambie su conducta. El reforzador social ante la conducta adecuada es muy buena estrategia, ya que el niño asocia qué es lo que está bien y qué es lo que está mal. En chicos que tienen un bajo repertorio de habilidades conductuales es muy positivo ir trabajando con ellos paso a paso la adquisición de dicha habilidad. Son indicaciones generales nada más, el tema da para mucho. Abrazos, Carmen

Rosio dijo...

Eva:
Este último cuestionamiento me lo hago siempre, será que a ella también le es díficil manejarse adecuadamente, será que no logro comprender del todo su condición y por ende en vez de ayudarla se la estoy poniendo más díficil.
Ojalá tuvieramos la respuestas...
Cariños,
Rosio

Eva, gracias por tan maravillosos consejos, por que tu sabes que este es mi problema principal con Nicolas, el comportamiento.

Espero que pronto le pase a Gloria y que este muy bien.

Saludos !

maria gloria dijo...

Creo que la conducta es lo mas dificil !!! como cuesta es todo un tema, ojala le pase pronto a Gloria, Jazmin en varias cosas cambio pero todavia quedan muuuuuuuuuuuchas por extingir, muchos besitos

Marina dijo...

Me viene bien, la entrada y el comentario de Carmen. A veces me vuelven loca las terapeutas de que si lo reté o no lo reté o hice esto o aquello, pero gracias a eso no se instalan conductas que no queremos. Bueno, más o menos, pero aprendemos a manejar las situaciones de a poco.
Besos!

anabel dijo...

Comparto totalmente la opinión de Carmen :) :)

Betzabe dijo...

Eva es que la peor batalla es con la comida amiga, mira que cualquier otro tema es un poco mas facil pero la comida?? Hacerle comer algo que no le gusta es dificil con cualquier niño y si eso lo combinas con rabietas ayyy mi madre, espero que no me toque porque alli si termino enloqueciendoooo, vivo tratando de engordar a este muchacho jajajaj

mamiago dijo...

Por partes. Gloria es perfecta para Iago, es su alma gemela! así que me alegra saberlo.
Si a lo que dices le cambias el nombre y pones Iago es tal cual. Bueno, Iago no se tira al suelo, sólo utiliza la técnica tirar el plato y todo lo que haya a mano al suelo, para qué tirarse él?. Muchas veces me pregunto en qué me estoy equivocando. Y sé que soy yo la que me equivoco. Yo necesito una técnica conductual para cambiar yo y reconozco que me puede Iago muchas veces. Los vecinos deben estar hasta el gorro de mis pérdidad de paciencia. Algo tengo que hacer para cambiar esto en mi. Y después de esta confesión total con respecto a mis conductas ante las conductas de Iago. Cuando no me sobrepasa y soy capaz de actuar a tiempo de ver lo positivo en él y darle el voto de confianza, el premio en su mini acción, en ese momento es otro niño... Osea que cuando refuerzo lo positivo aunque sea diminuto funciona! en cambio los castigos, que se limitan a mandarlo a su habitación a pensar ante el panel, no producen el mismo efecto, es un efecto mucho más leve. Así que no me queda otra que intentar recordar esto todos los días. Sólo tengo un problema añadido distinto a tu situación tan parecida a la mía, que mi Diego actúa muy mal, siempre rompe la paz, intenta llamar la atención primero siempre más que Iago, y se me suma un problema a la situación anterior, así que tendré que llevarlo conmigo a modificacion de nuestras conductas. Ahora digo yo, ¿dónde me dan esas clases?, a poder ser fuera del horario de trabajo, con asistente para Iago puestos a pedir y que no me cuesten dinero porfa... ahhhhhhhhhhhh, que tengo que buscarme la vida yo!!! vamos que me de una sesión autodidacta joooooo. Y luego no se porqué me amargo pensando en que coño estoy haciendo mal. Vaya, me he quedado más bien. Gracias Eva por este espacio. Besitos. Tenemos que hacer una quedada.

Eva, recuerda la canción...resistiré.....
ánimo que lo estáis haciendo muy bien.