No en mi nombre por favor, NO EN MI NOMBRE.

Esta mañana nos desayunábamos con un artículo titulado "El críptico pozo del autismo" en un diario local de Málaga. En el se describían los peores mitos del autismo, sólo el título del artículo resumía muchos de ellos: la idea del enigma, y el terrible pozo.

Autismo como símbolo de algo que no se puede comprender y te arrastra a lo más oscuro del ser humano, y de la propia existencia.

Inmediatamente reaccionamos, casi a la vez. Estamos acostumbrados a dirigir cartas a los medios de comunciación cuando utilizan inadecuadamente la palabra Autismo usándola como insulto o con carácter peyorativo. También cuando se repiten clichés sobre el autismo que nada tienen que ver con la realidad que nuestras familias viven cada día.

Esto lo hacemos mediante un fantástico grupo denominado "Contra los grupos del Autismo" a través de la red social de facebook.http://www.facebook.com/?ref=home#!/group.php?gid=95821494318

Anabel y yo nos pusimos manos a la obra para elaborar una carta tipo, para enviar de forma masiva por aquellos miembros que asi lo desearan. En pocas horas ya estaba hecha y enviada al Diario en cuestión.

Esta es la carta que hemos enviado:

Hemos leído el artículo “El críptico pozo del autismo” publicado el 30 de agosto de 2010 en el diario Málaga Hoy, firmado por Leonor García, y desde el Grupo “CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO” nos vemos en la obligación de contestar porque las afirmaciones y la visión negativa, mítica y horrible del autismo que transmite no se corresponden con la realidad que viven las familias que lo formamos. Con artículos como éste se vuelve a ahondar en la visión de que el autismo es algo horrible, lo peor que le pueda pasar a una familia y a una persona. Tener autismo según este artículo es un pozo de desolación, desgracia y tristeza, incomunicación y sufrimiento que sólo podrá ser soportado apartando a las personas de la sociedad y de sus familias, recluyéndolas en residencias. Nada más lejos de la realidad: para ninguno de los pertenecientes a este Grupo es el autismo un calvario. Una vez asumido que tu hijo tiene autismo, y superado el choque del diagnóstico, todas las familias avanzan hacia una nueva realidad; el autismo no es incompatible con una vida familiar plena y feliz.



Por eso luchamos contra esas ideas falsas y devastadoras. Nuestro Grupo reúne a más de 5.000 familias que viven el Autismo jamás como sinónimo de personas indiferentes e infelices que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir. Las personas con autismo son como tú y tienen los mismos derechos. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuando más intensa mejor, teniendo siempre las metas muy claras y procurando la interacción y un ambiente divertido nuestros hijos evolucionan hacia metas impensables hace unos años.



Si bien puede haber un porcentaje de personas con restraso mental asociado a conductas autísticas y en muchos casos con otros síndromes o problemáticas asociadas, en general, la persona con autismo que recibe una atención temprana y una terapia adecuada a lo largo de su vida no vivirá en absoluto esa horrible desolación descrita en este artículo. Las personas con autismo sienten, ríen, lloran, se enfadan, acarician, dan besos, quieren jugar… Y sí consiguen comunicarse bien por medio del lenguaje, bien por medios alternativos y aumentativos de comunicación. Aprenden, crecen disfrutan y tienen una vida plena y feliz. A veces, debido a su forma de pensamiento distinto y a los problemas sensoriales, les cuesta un poco más expresarlo. Necesitan más ayuda que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que les oriente en su camino hacia adelante . Pero aquí estamos los padres, los familiares, los amigos, los educadores, los terapeutas… Un equipo que les enseñamos a canalizar las emociones, a expresarlas, a compartirlas.



Nuestra realidad apunta más bien a familias que pueden ser igualmente felices o intentan serlo como las demás. A niños con ganas de hacer amigos y de ser parte del grupo en que se mueven. A afectados capaces de amar a sus familias, a sus amigos, y a demostrarlo de mil formas mucho más honestas que las simples palabras. A personas con autismo capaces de hacer un trabajo bien hecho. El autismo es un amplio espectro, pero su descripción en este artículo es sesgada, negativa y devastadora. ¿Se imaginan qué pensarán unos padres que acaban de recibir el diagnóstico de su hijo al leer este artículo? El grado de autonomía adquirido por la mayoría de los niños que actualmente se diagnostican tempranamente de autismo es muchísimo mayor del que aquí se refleja, pudiendo ser adultos autónomos y con vidas plenas, aunque para ello necesiten de algún tipo de apoyo o tutela.



Ahí es donde deberían incidir los médicos, lo que deberían divulgar los medios de comunicación: informar, por ejemplo, sobre los síntomas del autismo, saberlo reconocer a tiempo, y ante la menor sospecha ofrecer una terapia adecuada. Dar acceso a los padres a elegir la terapia, que todos los niños tengan las mismas posibilidades. Trabajar en equipo con los padres. Concienciar a la población y a la administración para que se ofrezcan más ayudas. Y favorecer la inclusión.



No cerremos puertas y luchemos juntos por la inclusión. No difundamos falsas ideas, sino la realidad del autismo. Lo que hace falta es crear un modelo educativo ideal con los apoyos necesarios y el ambiente estructurado preciso para favorecer la inclusión.



También las cifras que barajan son erróneas. En el Parlamento Español se habló oficialmente de la cifra de 1 persona con autismo por cada 150 nacidos. Eso demuestra que la cantidad de personas afectadas por autismo, es mucho mayor de lo aquí reflejado, y cuando se hablan de 500 personas para la provincia de Málaga, mucho nos tememos que en esas cuentas sólo se estimen los censos de las familias asociadas, cuando son muchas más, que no lo están y en cuyas vidas también hay autismo. Y puede que no estén asociadas precisamente porque no se sienten representadas con esta visión mítica y negativa del Autismo.



Por otro lado sabemos que el autismo está aumentado alarmantemente en cifras, y en otros países como en USA se habla ya de epidemia del autismo. La razón de este aumento de casos es desconocida aunque se cree que a una base genética ya probada, se le une otra ambiental que aún no ha sido descubierta. Las investigaciones continúan.



Por ello, con esta carta nos gustaría invitarles a que conozcan nuestra realidad y la de nuestros hijos, la de los niños afectados y la de los adultos con autismo, la de sus familias y sus amigos. Les ofrecemos que conozcan de cerca nuestra tarea, nuestra lucha y todo el amor del que son capaces las personas con autismo. Les proponemos que nos ayuden de una vez a acabar con algunos prejuicios que en su periódico se siguen propagando sin mala intención, pero que a nosotros nos duelen, y que son un obstáculo terrible para nuestros chicos.



Un saludo.


Hace poco más de unas horas que los enlaces a la noticia no funcionan, parece que el periódico la ha retirado de su edición digital.

Esperamos una rectificación o al menos que nuestra carta trascienda, y una manera podría ser publicándola en las Cartas al Director de su periódico. Pero no sabemos si eso va a tener lugar, o si sencillamente mañana volverán a colocar el artículo en otro enlace.


Lo cierto es que cada vez reaccionamos más rápido, y debe ser porque estamos ya muy hartos.

No solo queremos hacer una labor de difusión y divulgación de nuestra visión positiva del autismo, pienso que también deseamos trasmitir nuestro cansancio, nuestra indignación y dejar claro que artículos como el que hoy se ha publicado y después retirado no son más que la demostración de que los movimientos asociativos del AUTISMO en España, defienden únicamente los intereses de sus asociados, pero lo hacen erigiéndose en representantes de un colectivo social mucho más amplio: las personas que ellos denominan "AUTISTAS".

Estamos cansados de, no sólo no tener el apoyo de las Administraciones,que nos niegan los recursos y nos cierran puertas, sino que también las grandes asociaciones del AUTISMO nos nieguen su apoyo ya que se guian por criterios que no defienden los intereses de la mayoría de los afectados por este síndrome, sino sólo de algunos de ellos, normalmente adultos gravemente afectados.

El conocimiento del Autismo ha avanzado muchísimo en los últimos años, y se sabe que hoy la mayoría de los niños detectados precozmente, y recibiendo una terapia adecuada, logran un nivel de autonomía y desarrollo personal bastante adecuado. En vez de luchar porque esas terapias y esa inclusión educativa y social se logre para todos los niños con autismo, como garantizan las leyes de nuestro pais, se nos niegan esos servicios y además todos los esfuerzos económicos y subvenciones que reciben las asociaciones de Autismo, se usan para mantener sus propias instalaciones que están creadas bajo principios exclusivistas y segregadores: colegios especiales y residencias.

Ya está bien de estigmatizar y etiquetar a un grupo amplísimo de personas por las características que tienen unos pocos.

De todos es sabido que el autismo tiene un amplio abanico de manifestaciones, de ahi el llamado espectro autista, o continuo autista, que abarca múltiples rasgos y variables.

De todos es sabido que existe un grupo de población con autismo adulta gravemente afectada que necesita residencias y recursos específicos que de no existir incluso podrían poner en riesgo su integridad y la de sus familias. Y en ningún caso las cuestionamos.

De todos es sabido que la prensa es un vehículo magnífico de progranda y justificación de inversiones millonarias. Aquí ya entramos en los intereses y en la manipulación mediática.

El problema llega cuando una Asociación y una Confederación se erigen en representantes de todo un colectivo, y no únicamente de su masa social. Y podría ser lícito hacerlo, si realmente defendiesen el cumplimiento de la legislación vigente para TODO el colectivo, incluída la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad.

Pero la realidad es que se erigen en representantes e interlocutores ante las administraciones públicas, contribuyen al diseño de las políticas relativas al colectivo, y son destinatarios de fondos públicos que se supone que benefician a la totalidad del colectivo que dicen representar; mientras, para justificar la necesidad o urgencia de sus inversiones, se publican artículos sesgados y manipulados, como el publicado y retirado hoy, generalizando una realidad que si bien existe, no es la realidad del AUTISMO del S:XXI,ese pozo terrible que narraban en ese artículo.

Para justificar las necesidades de sus inversiones, y aumentar sus recursos ¿hay que estigmatizar a nuestros hijos falseando su realidad?
Hablen por favor en nombre de SU ASOCIACIÓN, SU CONFEDERACIÓN, SU MASA SOCIAL, pero no en nombre de un COLECTIVO SOCIAL, colectivo en el que están muchos hijos y muchas familias a las que ni representan, ni prestan ni tienen previsto prestar servicios, ni defienden sus intereses: respetar los derechos que el ordenamiento jurídico español otorga a TODOS.

Soy la madre de una niña con autismo, que no desea que se use su diagnóstico para recaudar en su nombre y el de su síndrome, plazas residenciales ni dinero para crear colegios específicos reclusivos.
Su autismo es tan real como el del grupo de adultos y chicos que se menciona en el artículo,y al igual que ellos mi hija tiene también unas necesidades urgentes, pero sus necesidades son completamente diferentes, y sin embargo la Asociación Autismo Málaga y la Confederación Autismo España no le ofrecen ninguno de los servicios y apoyos que requiere para desarrollarse como persona y conseguir que en el futuro no sea una gran dependiente y no necesite una plaza residencial. Por tanto, dejen de usar el diagnóstico Autismo de forma generalizada, y hablen sólo de los deseos o necesidades de SUS ASOCIADOS. Nada más.

No hablen en nombre de quienes no están asociados, y a los que no dan servicios. NO hablen en nombre de los que teniendo autismo, no les sirven para sus peticiones y recaudaciones, por tener unas necesidades muy diferentes a las que ustedes buscan y reclaman con urgencia.

Cuando defiendan con igual fuerza y manera los intereses de TODOS, entonces si, pero mientras tanto no en nombre de mi hija por favor, no en su nombre.



Gracias a Fátima Collado, otra madre guerrera,hemos podido recoger el artículo retirado para que quienes no pudieron leerlo a tiempo, lo hagan si lo desean, y poder explicar nuestra reacción.

Aquí se puede acceder al mismo:

pozo

7 comentarios:

Felicitaciones Eva y a todo el grupo Contra los mitos del autismo!, que gran labor! y que bueno que reaccionen cada vez más rápido. Muy contundente la carta, me ha dejado impactada.Felicitaciones nuevamente!Saludos, Carmen

VIVI dijo...

HOLA EVA... TB DEJÉ UN ACIDO COMENTARIO EN EL DIARIO DICIENDO QUE SENTIA MUCHO QUE SUS HIJOS LOS PROPIOS TUVIERAN PADRES TAN IGNORANTES AL DAR UNA VISION ASI QUE ELLOS MISMOS ENSEÑAN A DISCRIMINAR QUE ME PARECIA UNA VERGUENZA GRACIAS A DIOS SE DIERON CUENTA Y LO SACARON!!! BENDITO SEA DIOS!!!

Cristina dijo...

Hola Eva...nos movemos rapiso,sí señor,en cuanto anoche vi la noticia en el blog de Esther y madres para cambiar las cosas,me indigné y cabreé.
No en nombre de nuestros hijos,por supuesto que no,por eso estamos aquí y hacemos lo que hacemos...en mi caso,desde la princesa de las alas rosas intento dejar claro que somos una familia feliz,pese a las limitaciones que el autismo intente ponernos (o mejor dicho,que a cusa del autismo,algunas administraciones nos ponen)...luchamos por vencerlas,pero siempre desde el amor que nos tenemos y defendiendo la dignidad de nuestra princesa,defendiendo que somos FELICES,que el autismo,superado el shock inicial (fuerte tambien,debido a la falta de información real que hay,por culpa de la mala visión que se ha echo siempre sobre este trastorno),no impide que un niño ame,cante,baile,ria y juegue como cualquier otro niño...el autismo no sume a una persona ni a una familia en un pozo ni en la pena más grande del mundo,el autismo no tiene nada que ver con eso...al menos no el autismo de Natalia ni el que vivimos en nuestra casa...no en nuestra familia.

anabel dijo...

Magnífico, Eva !!!! :) :)

Marina dijo...

Sos uná ídola! Te felicito

Eva, claro que reaccionamos, saltamos como muelles...a esto por mucho que algunos quieran, no nos vamos a acostumbrar ni resignar.

Isabel dijo...

Con razón anoche no encontraba el articulo.