Vuelve la lluvia y retomamos el blog

Tengo el blog casi abandonado. Pero todo tiene su explicación. Por un lado las buenas temperaturas de la zona de España donde vivo, que consiguen que estemos casi todas las tardes en la calle, en el parque... por otro lado el trabajo , he vuelto a mi jornada laboral completa y eso se nota mucho en tiempo libre. Y por supuesto las terapias de mi hija, que el año pasado las realizaba por las mañanas, y este curso han pasado a las tardes.

Ella recibe dos horas de terapia en el centro de estimulación temprana, acude otro día a un grupo de estimulación oral con más niños y otra tarde asiste a un taller de música y expresión artística en pequeño grupo.

Todo es pagando por supuesto, ya que Salud no cubre ninguna terapia a partir de 5 años, y si por la Administración fuera ella tendría todas las tardes libres.

¿Ahora comprendéis que me incorpore a jornada completa no? Evidentemente para afrontar gastos hay que trabajar más horas.

De todas maneras por el momento estoy pudiendo con el trabajo y la vida diaria, ya que se nota mucho que los niños son mayores y más autónomos, y lo más importante no enferman tanto. Antes estábamos un día si y otro también en el pediatra. Ahora los resfriados se curan solos,en unos días y mis hijos parece que están muchísimo más fuertes que en cursos pasados, donde las infecciones víricas siempre se complicaban y terminábamos con neumonías, otitis, amigdalitis y demás variantes.

Por motivos de salud, la terapeuta de mi hija está de baja. Desde aquí le enviamos un beso muy fuerte y deseamos que se recupere pronto. Mientras tanto llevamos dos semanas sin terapia a la espera de que pongan una sustituta.

Esto ha supuesto un pequeño cambio en la vida familiar, cuando ya habíamos organizado todos los horarios semanales de nuestros trabajos y de los niños, de pronto nos quedamos un poco descolocados. La primera que ha notado el cambio ha sido mi hija, que echa de menos sus juegos con su terapeuta . Aunque nosotros queramos trabajar con ella en casa , no es lo mismo,  se porta mucho mejor en clase, sin nuestra presencia. Se concentra más rápido.

Mi hija ha realizado muchos avances, sobre todo en la comprensión oral y la expresión oral.

A pesar de todo, a ella le cuesta mucho contar cosas que son de su interes, o explicar las cosas que le han pasado. Es más rápido cuando quiere algo, en ese caso si se comunica oralmente con espontáneidad. Pero no lo hace tan fácilmente para las otras situaciones.

Pero los avances son enormes: ya empieza a contar pequeñas cositas sueltas que le ocurren en el colegio. Son frases mínimas, no le sigue una conversación, pero es muy importante.

Cuando sale del colegio, ahora puede que cuente qué peli le ponían en el aula matinal, o si ha jugado al baloncesto en el patio.

Se centra en cosas que le gustan mucho y siente alegría al contarlas. Todavía nos quedamos embobados mirándola, cuando sale y dice: "Hoy he visto la Cenicienta en el aula matinal."

Realmente la conversación se acaba ahí, no hay manera de ampliarla mucho más. Si le preguntamos cosas como ¿Con quién jugabas en el patio? o ¿Has ido con la seño pt? enseguida contesta "NO SE".

Ese no se, es realmente un "no me apetece seguir hablando". Porque si lo sabe, ahora sabemos que lo sabe. Antes no. Pero ahora si.

Lo que ocurre es que se agobia, ya que realmente no tiene deseo de establecer una larga conversación. Su autismo hace que para ella tanta charla sea algo innecesario, o molesto, o agobiante... no lo sabemos. Pero su frase para nosotros es como si diera un discurso de 3 horas.

Seguimos usando los guiones para que en la asamblea evoque el fin de semana y cuente delante de sus compañeros qué ha hecho el sábado o el domingo.

Ahora los pictos van sin palabras y ella solita debe estructurar las frases sin ayuda de la lectura. Por lo que nos dicen en el colegio, lo hace bastante bien, sin ponerse nerviosa,y asi viendo los pictos seleccionados, ella "cuenta" algo del fin de semana, junto a los demás.

Pero además ha comprendido que los demás hacen exactamente lo mismo que ella, y escucha lo que cuentan sus compañeros. Es todo un logro.

También estamos trabajando mucho con ella los turnos en el juego, respetar a los demás, y no descontrolarse en caso de frustración. A veces le ocurre que cuando pierde en un juego, o cuando un niño hace algo que ella no espera, se bloquea y chilla mucho. Llora, grita, se descontrola, y tira el juego, o sale corriendo... Es una baja tolerancia a la frustración.

Seguimos trabajando las habilidades sociales con entrenamiento, y con guiones de conducta, guiones sociales...

Realmente  todo lo que sabe lo va aprendiendo a base de entrenamiento y repetición. Me refiero a aquello que es propio del autismo claro, hay otras cosas que son innatas y para las que no necesita ningún extra.

Tiene muchas dificultades para entender las intenciones de los demás. Su comprensión lectora es básica, entiende bien las frases sencillas que son descriptivas: acciones.

Sin embargo se pierde en las intenciones. La Teoría de la Mente está presente en nuestro día a día. Anticipar lo que alguien puede estar pensando, interpretando adecuadamente los signos que hay tanto en su lenguaje no verbal como en la situación que le rodea, es para ella algo dificilísimo.

Termina resoplando delante de algunas viñetas, en las que le estamos preguntando cosas tan sencillas como es ver un gato relamiéndose mirando un plato con un pescado.

Ella ante eso, sólo describe lo que ve, pero le cuesta muchísimo entender la intención del gato, y deducirla de su gesto. Además hay que presentarle mucho material variado, porque tiende a aprender de memoria las respuestas, y siempre que vea un gato, dirá que quiere comerse el pez, aunque se toque la barriga porque está muy lleno.

A veces creo que  nunca aprenderá realmente a interpretar las intenciones, sino que aprenderá memorísiticamente miles y miles de posibilidades que seguro podrá procesar selectivamente, pero nunca de forma natural. Como si se tratara de un entrenamiento muy muy duro.

Asi que estamos en esa época, de materiales como: causa consecuencia, pero siempre procurando que se de una explicación de las cosas.
Ordenar secuencias temporales, y describirlas aunque sea brevemente.
Leer cuentos sencillos en los que haya que pensar en qué piensan los personajes.
Descubrir los absurdos y explicar por qué lo son.
Practicar juegos simbólicos: comprar y vender jugando a las tiendas, cuidar a los bebés, jugar a las cocinitas...
Jugar con otros niños, y con nosotros a juegos de mesa, en los que haya reglas que cumplir, pero también procurando que si alguien se salta alguna regla, tampoco pasa nada, para que se haga más tolerante a posibles imprevistos. Y por supuesto a que no puede ganar siempre, y si pierde no pasa nada ( pero esto me parece que les ocurre a casi todos los niños).

La expresión artística y musical le encanta, ella disfruta mucho bailando, haciendo ritmos, escuchando diferentes músicas, cantando... es una actividad a la que va feliz y regresa normalmente entusiasmada.

Pero como no todo es fantástico, el otro día en esta actividad, trabajaron con globos,  entró en pánico. Tiene un miedo terrible a los globos, porque le asusta mucho el ruido que producen al estallar.

Notamos que ya se autocontrola más cuando entra en pánico, y  no sale corriendo como antes, pero se tapa los oídos, se agacha, grita o llora, sufre mucho...

Este tipo de situaciones le ocurren con diferentes cosas: odia los columpios que se mueven solos, o cuando los niños los empujan sin que haya nadie sentado en ellos. Se pone a gritar despavorida, o bien trata de que estén quietos y no se muevan. En general no soporta que las cosas se muevan, que oscilen... no le gustan los móviles colgando del techo, o los juguetes que cuelgan.

A veces es por miedo a que se caigan y vayan a dañar a alguien, otras creo que es sólo una obsesión, no puede soportarlo.

En el parque esto produce problemas, ya que pretende que ningún niño haga eso, y claro es imposible. Terminamos teniendo que alejarla de la zona de columpios, para que trate de olvidarse de ellos, y a veces lo consigue pero no siempre.

Las rigideces, los ritualismos y sus obsesiones son tan presentes en nuestra vida diaria que a veces ni nos percatamos de ellas. Es tanto lo acostumbrados que estamos ya a ellas, que casi las esperamos, y nos sorprendemos si un día no aparecen.

Seguimos día a día, sin pensar en el futuro, reclamando los recursos educativos que necesita AHORA, y que no tiene, por la falta de profesorado específico en su colegio. Son tantos niños que atender, y tan pocos profesores, que al final apenas pueden trabajar con ellos, salvo unos ratitos, que siempre saben a poco, dadas las dificultades que presenta.

Pero seguimos adelante, apoyando las denuncias de todos los padres que nos acompañan en esta lucha, muchos en la provincia de Málaga, otros en toda España, algunos desde otros paises. No pensamos parar.

Mañana será Halloween, ya tenemos preparados los disfraces. A ver si conseguimos dar mucho mucho miedo. Ella quiere ir otra vez de bruja, pero dice que ella es una bruja buena y guapa. Quiere que yo vaya de vampira. A ver cómo me las apaño para parecer un vampiro. De muerto viviente seguro que sería más fácil. Por el agotamiento claro :)

4 comentarios:

Rosio dijo...

Esta frase parece trillada, pero nuestras hijas se parecen tanto, ese NO SE es típico de Mika cuando no quiere o no puede contarnos algo.
También Mika tiene problemas (como todo niños dentro de espectro) con la teoria de la mente. Hoy le mostraba una tarjeta donde esta una niña llorando porque ve una paloma muerta (patas arriba) y le preguntaba que veia y me dijo una niña llorando por la nariz y una paloma que le dio una pataleta.
Hay tanto que trabajar, en fin a seguir adelante.
cariños,
Rosio

Elisabeth dijo...

BRAVO POR GLORIA!!! ESTA FANTASTICA!!! NOSOTROS TAMBIEN NOS VAMOS DE HALOWEN A DAR MIEEEDOOOOOO....JEJJEJE SI NO LLUEVE... JOOOOO

BESITOS

Schinonero dijo...

Precioso Blog. En el tema del autismo la verdad es que lo poco que conozco y voy conociendo es por tu experiencia, pero de lo que no tengo duda es de que Gloria tiene a su mejor terapeuta en casa. Pasito a pasito seguro que los frutos seguirán viéndose. Un beso muy fuerte!!!!

Marina dijo...

Una entrada con tanta cosa que no sé ni cómo comentar, jeje. Pero me quedo con que cuando crecen un poquito más se tranquilizan algunas cosas, al menos las enfermedades. Es que yo se supone que trabajo jornada completa y al final no hay ningún día que pueda cumplir con el horario :):):)