Recuerdos

Pienso en el pasado. No muchas veces, pero lo hago.
A veces visiono videos de mi vida. Recuerdos que se habían olvidado, tapados por el día a día.

Estos días he visto los videos de mis hijos de pequeños. No todos por supuesto, pero si unos cuantos. Muchos.

Y me he sorprendido al verlos pasado el tiempo.

He visto a mi hijo tan pequeño... cuando a mi me parecía ya enorme comparándolo con su hermana.

Los hermanos mayores siempre son mayores. Siempre se les exige más, se les pide más y se les comprende menos.

Tengo un amor incondicional hacia mi hijo que me hace valorarlo mucho más de lo que él mismo nunca sabrá. Y probablemente no sepa transmitírselo en su totalidad. Ojalá algún día pueda saberlo.

He visto a Gloria de bebé, cuando deconocíamos el diagnóstico, revisando los videos tratando de encontrar alguna señal que ahora anticipara un diagnóstico. Y la verdad es que a simple vista, en las grabaciones del primer año no encontramos mas que una niña hermosa, risueña y muy activa, autónoma que no emitía sonido alguno y no terminaba de aprender a señalar o a saludar... pequeños detalles, pero todavía no alarmantes.

En los videos en que  tiene ya más de 18 meses y especialmente en los que ha cumplido ya dos años, su autismo se hace mucho más evidente.

Hay un video en el que está repitiendo los gestos de una película frente a la pantalla, otro en el que mira sin enfocar su mirada, otro en el que arroja todos sus juguetes al suelo hasta dejar su espacio completamente limpio de ellos...

En esa época sabíamos que algo no estaba bien, y pronto llegó el diagnóstico definitivo: Trastorno del Especto Autista.

Videos en los que damos de comer a Gloria viendo una y otra vez el video de Waterloo de ABBA, ya que si no era así, se negaba a comer.
Videos en los que se ven algunos inicios de rabieta por desear caminar en una dirección y nosotros hacerlo en otra.
Videos en los que se aprecia su jerga ininteligible...

Resulta increíble escuchar hoy las frases de Gloria o sus explicaciones. No son correctas, no usa un lenguaje de manera adecuada, pero sigue avanzando en su intención comunicativa y expresa muchas cosas, cada vez más. Con enorme esfuerzo y muchos errores por supuesto.

Pero lo que más me ha dejado sorprendida tras visionar todo esto, ha sido la sensación de que Gloria sigue siendo Gloria. Su esencia autística no ha cambiado a pesar de todos los enormes avances.

Sus intereses, son distintos, pero se manifiestan de forma obsesiva o ritualista de igual modo.

Su conducta se autoregula y ha aceptado infinidad de situaciones impensables, pero todavía hay cosas que siguen produciendo en ella una enorme alteración.

Su hipersensibilidad y su desorden sensorial va evolucionando y aunque ha superado muchos de sus antiguos problemas, surgen otros nuevos que si bien son diferentes siguen partiendo de la mima esencia.

Quiero decir que Gloria es esencialmente diferente en su forma de pensar, de actuar, de procesar la información, de manifestarse en el mundo, de comunicarse... Todos los esfuerzos que hacemos todos, sobre todo ella, por conseguir abrir puentes de comunicación y expresión están teniendo resultados fabulosos, avances gigantescos, pero nuestra Gloria sigue siendo la misma de siempre.

Todo esto que escribo parece una locura, puede que haya personas que no entiendan lo que estoy diciendo. Pero cuando te explican que tu hija va a mejorar, o que puede ser posible que consiga adquirir lenguaje y evolucionar... te imaginas muchas cosas,muchísimas diferentes, tratas de imaginar todo lo imaginable y aun asi, de todas las que imaginas nunca podrías imaginar ésta. No es que sea peor a lo que imaginé. No estoy decepcionada. No se trata de ese sentimiento. Al contrario, yo estoy muy contenta de los progresos de mi hija, cuando recibí el diagnóstico me preparé y me prepararon para asumir una afectación mucho más grave en la comunicación, de hecho todos desconocíamos si mi hija adquiriría algún día el lenguaje oral, como ocurre a muchos otros niños en este espectro. Y si así hubiera sido seguro que estaría igualmente feliz de tener a mi hija.

Todo ese visionado de antiguas grabaciones familiares, me ha hecho reafirmarme en el hecho de que siento o percibo que el autismo tiene algo de condición. No se si con el tiempo la ciencia logre descubrir qué parte hay de condición y esencia, y qué otra de malfuncionamiento o desorden neurológico "reparable o no". Pero realmente la sensación que me da ser espectadora de este desarrollo día tras día, año tras año es que Gloria ES DIFERENTE.Y crece tal y como es.

Sus avances son siempre diferentes, sus logros siempre son por vias distintas, su esencia autística siempre sigue con ella. Lleva un desarrollo "alternativo" se rige por otras escalas otras guias...

Y me fascina. Es algo que me resulta fascinante. No puedo evitarlo. Me gustaría que esa esencia no supusiera para ella ningún sufrimiento, ninguna discriminación, que no tenga que sentirse sola por ser diferente, que pueda ser autónoma y feliz.Me gustaria escuchar el día de mañana a mi hija diciendo cosas como las que escucho a Jim Sinclair o a Temple Grandin o a otros adultos con autismo conscientes de su diferencia, hablando sobre su condición y a la vez sobre su esfuerzo por superarse y conseguir hacerse un lugar en este mundo. Defendiendo por un lado su esencia pero sin abandonar la lucha por superarse y conseguir comprender y hacerse comprender en el mundo al que pertenecen y pertenecemos que es el mismo.
Porque mi hija no es una niña de la luna ni de las estrellas. Es una hija de la Tierra, una persona como las demás pero con una estructura cerebral diferente.

Francamente como madre y pero también como persona inquieta intelectualmente que soy, su desarrollo me resulta absolutamente fascinante.

Es una mente diferente. Todas lo somos claro. Pero la suya lo es aún más.

Retomo el video de "Lo extraño que soy" y lo reivindico. Mi hija es asi. Y me gusta. Llamadme loca, neurótica o decidme lo que queráis.Sigo diciendo que es fascinante. Y su existencia merece la pena. Asi lo creo. NO ME ARREPIENTO.

Supongo que habrá padres que piensen que lo digo porque me está tocando una parte "menos agria" del autismo, ya que mi hija está adquiriendo capacidades que otros no tienen.
No pienso entrar en discusión sobre este tema, cada uno que piense y sienta lo que quiera y buenamente pueda. Pero quienes me conocen saben de sobra que mi fascinación por el autismo va más allá del grado de desarrollo comunicativo o social que pueda conseguir mi hija. Es algo más. A veces pienso que esto ha llegado a mi porque yo no fui a buscarlo en su momento, tomando un camino con muchas más vueltas.
Si llamadme loca. Puede que lo esté por completo.

10 comentarios:

Cristina dijo...

Eva,si tú estas loca por pensar así,que me llamen loca a mi tambien.
Creo que vas a recibir respuesta a esta preciosa entrada tuya,de muchas mamis locas...somos muchas locas que admiramos profundamente a nuestros hijos y nos sentimos fascinados por ellos.
Eva,eres una mujer increible,increible...me has echo llorar con esta entrada,una de las más bonitas que he leido nunca.Te mando un beso fuerte.

Fernando dijo...

Hola Gloria, enhorabuena por la entrada. Creo que al final todos descrubrimos lo que tú has escrito tan bien.
Muchas gracias por pasarte por el blog de Cristina.

Fijate Eva hace poco estaba viendo videos de Javi bebe y en uno con 11 meses apaeecia jugando a tirar su famoso cubilete azul y gatear a cogerlo, eso después se convirtio en su obsesivo juego girándolo y nos llevo al diagnóstico.

Creo entenderte cuando dices que te imaginabas distintas las cosas a como luego fueron, me pasa a mi con Javi ahora, habla, habla y habla pero no entiende lo que le digo, y hace meses me imaginaba todo esto de manera diferente.

Yo intento lograr saber hasta donde puedo llegar con Javi sin hacerle infeliz, no se si me explico. Verle feliz es lo mas importante, y valorarle en su diferencia es fundamental para lograrlo.

Yo también siento fascinación por mi hijo y su forma de pensamiento, pero nunca lo podría describir tan bien como tu lo has hecho.

Es una entrada bellísima, y me parece importantisimo lo que transmites. Nadie te va a llamar loca, quizas para otras madres les sea mas difícil de comprender, pero yo te entiendo y mucho.
Un beso muy fuerte

Cuantas veces habre visto el video ya, y siempre se me pone un nudo en la garganta y me emociona muchísimo!!!!

mariagloria dijo...

Eva son útiles los videos dicen que justamente en el video del primer cumpleaños y el segundo es donde se ve bien claro el autismo que sirve mucho a los profesionales a la hora de hacer el diagnóstico, entra nostalgia a ver cuando eran chiquitos verdad? muchos besitos a los tres

Hola cariño, tengo muchísimas fotos y muchísimos vídeos de cuando Andrea era bebé, de Quique también, por supuesto, pero a raíz de empezar a vivir esta vorágine, no hemos tenido tanto tiempo de ver tantos vídeos, ni de pasar nada a Cd, ni de revelar fotos...
A parte, no te has dado cuenta de que a veces el avance tan rápido de la tecnología tiene su punto malo?
Yo tengo un montón de cintas en VHS, y no puedo verlas... tengo un montón de cintas de vídeo de mi cámara de vídeo antigua, que no sé como pasarlas para verlas hoy en días y después, hablamos de las cámaras digitales. Antes teníamos las casas llenas de fotos, ahora las fotos sólo las tenemos en los ordenadores.
O sea, que tenemos dos frentes abiertos: Por un lado, que la vida tan estresante no nos dá tiempo para más y que con tantos avances tecnológicos se nos van quedando muchos archivos por ahí.
Para terminar: Tus hijos siempre sabrán y valorarán todo. Diego, también, no tengas ninguna duda. Tienen una madre de bandera.
Un abrazo.

Graciela dijo...

Mira Eva has logrado emocionarme de tal forma...el sábado pasado miraba las fotos de mis hijas pequeñas: sonriendo, jugando, haciendo morisquetas...me senté a pensar en qué momento todo eso se destrozó y hoy no logramos recomponerlo.
Lo bueno de tener un diagnóstico a tiempo, es que como mamá buscas, lees, tratas de investigar, ocuparte y ayudar a hacerles la vida llevadera...algo que no sucedió a pesar de mi insistencia.

Bueno no se si borrar el comentario, no quiero transmitirte ninguna mala onda...decirte que Gloria es pequeñita aún, que la ciencia avanza día a día -aunque nos parezca que no-, que me he olvidado en algunos momentos de mi hija mayor, ella sabe cúanto la amo.

Besitos a los tesoro :)

Marina dijo...

Yo no tengo muchos videos de Constantino en su primer año, sí millones de fotos, pero Constantino siempre se mostró distinto y x eso para el año el pediatra ya nos estaba derivando.
Tenés razón, son distintos, pero a mi también me gustan aquellas cosas q lo hacen distito y a su vez, no le impiden avanzar. Creo q con tanto tratamiento lo que queremos es sobrellevar, mejorar hasta aprender a vivir, él y todos, con las cosas "malas" del autismo. Pero tener una mente diferente no tiene nada de malo.
Besos!

FAT dijo...

Joe..que espejo mas reluciente tienes aqui...es leer lo que yo siento y pienso en otras cabezas y corazones. Revisé foto a foto ,video a video, el año del diagnóstico. Buscaba con mi lupa cuándo Mikel había cambiado. Nunca. Es así. Se encargó de dejarme mensajitos cifrados..con 6 meses los mandos de la tele ya eran suyos...cosas así..,cuando tuvo control sobre su cuerpo y sobre la marcha es más evidente su forma de experimentar con su cuerpo..pero solo yo veía que giraba,que movía a cabeza y se mondaba...pero siempre interactuó-en lo que le interesaba, para mí lo normal..-,y nos sonrie y sale el sol, seguimos conectados.Los reyes magos no nos trajeron el lenguaje...ni a los dos, ni a los 3 años, ni a los 4,guardo esas carta que escribí por él. No especifiqué que tipo de lenguaje, así que a chitón,jjj. La lupa no me gustó, me desconectó. No me interesa cómo nos ven los demás ya, ni los videntes que nos limitan el futuro. El niño sigue SU CAMINO, y yo se lo voy a poner requetemono.No tuve referencia ..es mi unico hijo,y no entiendo de niños..ni de autismo por mucho que lea estudie y aplique... entiendo de Mikel, que aunque pueda combinar cosas de ambos,su esencia es él..no lo puedo separar, .mi referencia es él,y eso tiene cosas buenas también. Es lo que hay, es mi persona preferida, mi mejor amigo, mi socio,..a veces pienso que quien mas me entiende en el mundo es él... porque aunque no podamos traducir la vida a sonidos (Aún) lo importante es lo vivido,no lo que contemos...jjj.
Ay la princesa Gloria...si algún dia me dicen a mi 14, o 18... inundo el mundo llorando.

Betzabe dijo...

Eva entiendo cada palabra y comparto totalmente tu sentir, mi hijo tambien avanza muchisimo, aun estoy en esa epoca que no se si llegara a tener un lenguaje verbal, pero por mas que avanza y avanza sigue siendo un niño pasos increíbles, mas siguen presentando diferentes con TGD, y aunque muchos me odien por decir esto igual pasa con todos y cada uno de los niños con TEA que conozco, avanzan y dan dificultades, su mente sigue funcionando diferente. Mi hijo es maravilloso y fascinante, ojala y por ello no tuviera que sufrir jamas! Ya cogi nota para especificar que tipo de lenguaje debo pedir pero por ahora me llena el alma su lenguaje de amor, miradas, gestos y semigruñidos.