¿Y cómo supiste que tu hija tenía autismo?



Cuando tienes que explicar que tienes un hijo con autismo, a personas que no te conocen de antes y no saben nada de esta realidad, es bastante habitual que me pregunten esto, especialmente si son madres o padres con hijos pequeños. La pregunta del millón es: ¿Cómo os disteis cuenta de que Gloria tenía autismo?

Es fácil y complicado al mismo tiempo responder a esto.

Si vuelvo la vista al pasado recuerdo que lo primero que notamos fue evidentemente la ausencia de habla y que Gloria no señalaba. Era una niña muy "autónoma" y con bastante "testarudez".
Con un añito, Gloria tuvo una rabieta enorme, exagerada, sólo por el hecho de que su prima le cogió un "gusanito" del paquete que ella estaba comiendo. Pensábamos que era el disgusto de no querer compartir con su prima, pero realmente no había forma de calmarla. Se alteró mucho más de lo normal, sentada en su sillita, gritando y pataleando y lo que es peor, arrojando la bolsa de gusanitos, sólo porque su prima había cogido uno.Estuvo así casi una hora o incluso más. Inconsolable. Estábamos estupefactos, era excesivamente pequeña para pensar en un "capricho" propio de edades posteriores. Aún no caminaba. ¿Cómo podía tener tanto genio, tanto capricho? ¿Cómo podía portarse tan mal, ser tan manipuladora o egoísta? No lo era, pero no sabíamos la respuesta aún.

Al mirar videos de esa época observamos que no contesta a su nombre, o al menos no siempre. Que no mira hacia donde le decimos, y que parece estar siempre distraída en sus juegos, muy repetitivos y mecánicos, sobre todo arrojar fuera del parque y dejar todos los juguetes fuera. Verlos caer una y otra vez. Observamos un bebé sonriente y feliz, que observa las cosas como y cuando desea, sin interctuar con nosotros, a no ser que ella lo decida, y siempre de una forma diferente. Tiene mucha viveza en sus ojos, y es muy alegre. No es fácil explicar. O si.

A casa venía una señora que cuidó de maravilla a mi hijo mayor hasta que fue al cole y en principio decidimos dejar a Gloria también a su cuidado. Esta señora fue la primera que notó algo raro, decía que la niña no la quería, que parecía no alegrarse con ella. Que lloraba mucho, y que no se distraía con nada.Lo achacábamos a que era mucho más madrera que mi hijo. Pero resultaba extraño que no tuviera afectividad por aquella mujer a la que mi hijo sin embargo adoraba y había sido su querida "tata" en sus primeros años. No nos acabábamos de explicar por qué mi hija no se acostumbraba a quedarse con ella. Siempre terminábamos hablando de que la niña tenía mucho carácter y mucha "personalidad".Pero no eran cuestiones de personalidad, sino problemas diferentes.

Decidimos llevarla a la guardería para su mejor socialización, pero pronto nos dimos cuenta que las cosas eran algo extrañas.

Nos decían que la niña era desobiediente, que no hacía caso cuando la llamaban, que no atendía a las normas (muy básicas como acudir cuando los llamaban, o cosas similares). Inexplicablemente se quedaba dormida en el suelo del patio, se acostaba y se dormía. Daba igual que a su alrededor hubiera montones de pequeños corriendo, gritando y jugando. Ella si tenía sueño, se tiraba y se dormía.
En la guardería comenzaron a sufrir sus restricciones con la alimentación. Ya no sabían qué decirme. No comía nunca. Era imposible conseguir acercar a Gloria a ningún alimento nuevo. Estaban desesperadas.Y sólo era el comienzo.
En el patio sus juegos eran repetitivos, y buscaba lugares alejados de los demás, se iba a las esquinas del recinto, avanzando solita, tocando las vallas una y otra vez.

Acudimos a la consulta de su pediatra, y ante mis explicaciones, nos dijo que "quizá la niña no iba a ser tan buena como su hermano y fuera una futura exploradora". Siempre cuestionando nuestro criterio como padres. Mientras nos decía esto, Gloria revoloteaba por toda la consulta, llegando incluso a tocar los cables del ordenador del pediatra. Presentaba una gran actividad física. Se subía a todos los lados, mesas, sillas, estanterías... parecía no tener límite. Y no mostraba nunca miedo.

Tenía conductas muy intensas con rabietas constantes en las que incluso daba patadas, golpeaba, mordía. Tambíen se tiraba al suelo y se golpeaba contra el suelo, o lanzaba objetos. Pero siempre lo entendíamos dentro de la edad desafiante de los 2 años. Seguía con un perfil de niña con conductas difíciles, caprichosas y que no acababa de hablar ni de señalar. (A mi esto si empezaba a preocuparme internamente, pero parecía que a nadie más le preocupaba, por lo que me sentía una histérica estúpida).

En torno a los 2 años, en la guardería se desataron todas las alarmas, pero nos lo dijeron de forma muy suave, no hablaron jamás de autismo, nos derivaron al otorrinolaringólogo para que le hiciéramos pruebas de audición, ya que habían probado a acercar objetos sonoros a Gloria por detrás sin conseguir ninguna reacción en ella. Tuvimos un trato muy bueno en la guardería, una vez que se supo el diagnóstico de Gloria. Nos ayudaron en todo lo que pudieron. Pero los comienzos fueron difíciles, y al recoger a Gloria de la guarderían antes de saber su diagnóstico, parecía que debíamos pasar un examen: la niña ¿duerme suficiente? no come nada ¿qué le dáis de comer en casa? está siempre enferma con otitis ¿está vacunada?¿la lleváis al médico?...

En una ocasión, pasó una ambulancia junto a su sillita,a toda velocidad con un enorme estruendo y Gloria ni siquiera se inmutó. Ese día pensé que realmente Gloria estaba sorda.
Pero luego notaba detalles en ella, en el día a día que no me encajaban en esa problemática. Si no oía, ¿por qué corría para escuchar en la tele la sintonía de las cortinillas de telecinco? En aquella época le encantaban los anuncios publicitarios. Si estábamos viendo algo en la tele, ella no se interesaba en absoluto. Pero en cuanto se cortaba y aparecía la publicidad, corría por la casa a ver y escuchar las canciones y anuncios. Supongo ahora que era porque le encantaba escuchar la repetición de secuencias breves que conocía. Pero esa interpretación la hago ahora, en aquel momento yo estaba anonadada y no entendía nada.

Yo sabía que Gloria oía, un día tuve la prueba definitiva: Gloria estaba en otra habitación y yo en el salón abrí un caramelo. Ella acudió corriendo sólo por el ruido del papel. Escuchó el ruido, y lo reconoció. Salió corriendo a comer el caramelo. Creo que era un bombón de chocolate. Repetí la prueba en varios días, para asegurarme de que no estaba loca. Yo sabía que no podía ser un problema de audición si era capáz de hacer esto. Pero ¿cómo explicarlo?


Y comenzaron las pruebas físicas. Las primeras todas derivadas a descubrir qué problema auditivo tenía. Y todas demostraron que no tenía ninguno.Como yo me imaginaba la audición de Gloria era perfecta, aunque nunca perdí la esperanza de que el problema fuera solamente una hipoacusia. Un pediatra nos dio la pista de que las personas con déficit de audición, si bien no hablan, si intentan comunciarse con gestos o de algún otro modo, y que la sordera o hipoacusia no explicaría por sí sola la ausencia de intención comunicativa de mi hija.


El día en que me confirmaron, tras las pruebas de los potenciales evocados, que Gloria oía a la perfección, yo supe que Gloria tenía autismo. Pienso que en ese momento sólo lo sabía yo y seguramente mi hermana. Pero nadie más. Todo el mundo estaba muy contento porque Gloria no tenía ningún problema de audición. Todos menos yo, que ya me había hecho a la idea de aprender lenguaje de signos, o hacer un implante coclear, pero no quería admitir aún que el autismo ya estaba en mi vida.

Unos meses antes, mi hermana y yo nos reímos de mi madre, llamándola exagerada porque tras pasar unos días en mi casa con nosotros, la abuela volvió diciendo que la niña "era autista". Mi madre había observado en torno a los 2 años que Gloria comenzaba a caminar por encima de unas maderas en la playa y podía estar así horas, sin mirar nada más a su alrededor. Avanzando, subiendo y bajando por aquellas maderas.
También en torno a su segundo cumpleaños, comenzaron las enormes rabietas si cambiábamos la ruta que ella esperaba en nuestros paseos. Tardamos en saber que era eso lo que le ocurría. Íbamos paseando con ella y de pronto comenzaba a llorar gritar y patalear sin causa aparente. Pero como digo esa primera impresión de la abuela Gloria no fue tomada en consideración, y todos pensamos que estaba exagerando. Ella misma tampoco lo había dicho con todo el convencimiento, sino como una manera de explicar una conducta que no le parecía normal. Había acertado de pleno, pero nadie lo sabía todavía. Había usado el término autista, como adjetivo intentando definir algo que efectivamente era autismo, pero sin saberlo.

Fue una época agotadora en la que yo sólo adelgazaba, no me sentía capacitada para ordenar mi vida. Me sentía una mala madre, ya que por más que trataba hacer las cosas bien, mi casa era un auténtico caos, con una hija gritando día y noche, sin poder ir a ningún sitio, siendo el centro de atención en cualquier lado: la niña del exorcista es un ángel al lado de aquel bebé de apenas dos años. Por eso ahora no me importa demasiado la báscula, ya que relaciono adelgazar con aquella época, en la que tuve una talla digna de la pasarela Cibeles, pero no pude disfrutar ni de mi hija, ni de mi hijo, ni de mi marido ni de mi trabajo, de nada.Mucho menos de comer ya que no tenía apetito. Sólo estaba agotada y completamente angustiada y asustada. ¿Qué estaba pasando?

Guardo algunas gafas de aquella época y posteriores, rotas de algún manotazo de mi hija, que apenas pesaba 12 kilos pero tenía una fuerza descomunal. Mi espalda aún no se ha recuperado de esto ni de lo que estaba por venir, ni creo que lo haga nunca.

¿Que cómo nos dimos cuenta? ¿Eso me pregunto yo? ¿Cómo no nos dimos cuenta mucho antes? ¿Qué hace que las conductas de riesgo se minimicen y normalicen? ¿Qué ceguera mental nos entra para no ver lo evidente?

Pues nos dimos cuenta por todo esto, y por si fuera poco, porque mi otro hijo mayor con 18 meses, no sólo ya sabía hablar y señalar y todas las cosas que debía saber, sino que podía contar y reconocer los colores con los que coloreaba. Porque gracias a haber tenido antes un hijo con un desarrollo "normal" pude darme cuenta de lo que de ninguna manera podía ser "normal". Porque recordaba a mi hijo mostrándome cosas antes de poder hablar, y compartiendo sus vivencias, señalando y pidiéndome cosas.

Porque cuando los bañaba juntos, sólo me daba cuenta de que el agua estaba fría o caliente cuando metía a Diego junto a Gloria, ya que para mi hija la temperatura del agua le era indiferente siempre.

Porque abrigaba a mis hijos según la temperatura de Diego, ya que si por Gloria fuera, hubiera estado siempre desnuda y descalza, ya que odiaba estar tapada, odiaba muchas texturas, odiaba todas las comidas...


Porque podía pasarse horas dando vueltas a una rueda de un juguete. Porque las muñecas para ella no significaban nada, ni los cuentos salvo para pasar una y otra vez las hojas.

Porque Gloria destrozó el que había sido libro preferido de Diego de bebé en miles de trocitos minúsculos. Gloria tenía poco más de un año y estaba en su cuna. Le dimos el libro que había sido el preferido de Diego a la edad que ella tenía en aquél momento. Ella comenzó a pasar las hojas y la dejamos un rato. Cuando volvimos a mirar lo que estaba haciendo nos encontramos con un libro destrozado en minúsculos pedacitos, algunos de los cuales los estaba masticando. Lo convirtió casi en confeti. No podía creer el trabajo que le debió llevar aquella "obra de arte", los papelitos en cuestión medían casi lo mismo unos que otro. Destreza tenía para cortar cartón con los dedos.

Porque con 2 años y varios meses mi hija no había pronunciado palabras con intención.Nunca. Recuerdo que con 8 meses de forma casual dijo pa-pa. No con intención. Y desde entonces nunca pronunción nada más. Creo que la única palabra que pronunció durante mucho tiempo fue AGUA, y ya tenía más de 3 años.

Pero sin embargo le gustaba asomarse a la ventana por las noches y empezar a dar gritos y hablar una jerga que no puedo describir, (y desgraciadamente no grabamos en video).Es la jerga que yo llamaba "discurso hitleriano" ya que parecía que mi hija estuviera gritándole a los vecinos desde la ventana como una pequeña Adolfita. Luego supimos que lo que hacía era repetir diálogos de cosas que habían pasado durante el día, o bien diálogos de películas. Pronto aprendería a pronunciar mejor y la jerga daría paso a repeticiones exactas de largos dialogos de Tolola, Caillou o Pocoyo. Estos diálogos nos acompañan cada día y aumentan según evolucionan los gustos de nuestra hija.

Lo más impresionante fueron las rabietas, los llamados tantrums. Es desquiciante enfrentarte a eso, al igual que a los trastornos del sueño. Pienso que es muy duro para la familia.

Confiar en que las técnicas psicológicas aplicadas para modificar la conducta son valiosas es lo único que nos puede ayudar. Y la paciencia. Pero la salud mental de toda la familia pende de un hilo en estos momentos en los que no puedes creer que tu vida va a seguir así para siempre.

Y entonces, cuando llegas a un profesional y te sugiere que puede haber un trastorno del espectro autista, tienes dos opciones: creerlo o negarlo.

Yo lo creí, porque ya lo había comprobado, porque lo sabía, porque no podía entenderse de otra forma.

Pero no todos lo creen. La mayoría de los familiares no sólo no lo creen, sino que te acusan a tí. Te agobian, te dicen que no tiene eso, que busques otra opinión, que la culpa es tuya porque no lo has socializado bastante, o llevado a la guardería adecuada, o porque sabe dios qué más barbaridades pueden inventar con tal de no asumir lo que está pasando.

Otros te ofrecen dinero para que intentes ir a donde sea y que la curen, que le quiten eso.

Otros no vuelven a querer saber nada de tí, para no sufrir con la terrible desgracia que te ha caído, "con lo guapísima que es". Y dejas de recibir las llamadas de tus amigos, las invitaciones de tus conocidos... Al menos te consuelas porque tu hija ha pasado de ser una maleducada y tú una madre consentidora, a ser una víctima y tú otra mayor. El papel de víctima no me gusta mucho pero llevo peor el de que se me acuse injustamente de algo incierto: yo no hice nada mal, mi hija tiene autismo y yo simplemente no lo sabía.

Normalmente en el diagnóstico de autismo, la gente suelen sentir más pena por los padres y hermanos que por las personas con autismo. Es curioso. Casi nadie lamente la suerte del niño, pero siempre se sufre por los "pobres padres", "el hermano", "la carga que tendrán el resto de su vida"...

Hay reacciones buenas, y personas que te ayudan. Es gracias a esas a las que consigues normalizar tu vida y salir adelante. Y luego está tu hija. Por la que haces lo que sea.

Hay tantas posibles reacciones como personas en el mundo. He tratado de dar una respuesta a esa pregunta que me han hecho tantas veces.

¿Cómo supe que mi hija tenía autismo?

Pues porque entré en internet y busqué: signos de autismo. Y mi hija los cumplía casi todos por no decir todos. Y no había otra posible explicación.

Porque cuando por fin di con personas cualificadas y profesionales acostumbrados a ver niños con TEA, tardaron en darle un diagnóstico en menos de 15 minutos de observación, ya que cumplía todos los items de riesgo que pueden mostrar un niño a partir de los 18 meses.



Porque cuando se tiene autismo, todo el mundo lo ve, pero nadie parece querer verlo.

Si el autismo pusiera la nariz de color azul a las personas que lo tienen, nadie cuestionaría que no está azul, ni que puede ponerse azul por otra causa. Pero como no hay un marcador físico que evidencie sin ninguna duda el autismo... entonces no queremos ver, no queremos ni hablar, ni pensar.




Ojalá encuentren un marcador físico y con una sencilla prueba pudiera demostrarse cuanto antes este trastorno. Nos ahorraríamos mucho tiempo de negaciones, muchas palabras explicando obviedades, y le daríamos en la cara a todos los que nos niegan los recursos a nuestros hijos, cuestionándonos a nosotros y a ellos. Sin nombrar a los psicodinámicos claro... De esos prefiero ni hablar.

16 comentarios:

MAGALI dijo...

Genial entrada,,,
Realmente hay tantas cosas que me hiciste recordar al solo leer vinieron tantos recuerdos..
Ahora son solo eso recuerdos ya que hay varias cosas que vamos superando y como dices ojala pronto se consiga una prueba para ahorrar tanto tiempo..
Cariños
Magali y Manuel

Rosio dijo...

Eva:
Leyendo tu entrada he regresado al pasado en minutos y he recorrido el tramo desde no saber nada, el solo pensar y creer que no es cierto, a comparar el comportamiento de nuestra hija con los signos de alarma y tenerlos casi todos y por último a tener el diagnóstico y no poder negarlo.
Uno mira atrás y dice como pase todo ello y sigo mentalmente sana (o al menos lo aparento muy bien) pero creo que el amor de madre todo lo puede y solo te queda mirar hacia adelante y luchar para que en el futuro sea una persona feliz, independiente y productiva.
Cariños,
Rosio

Betzabe dijo...

¡Fascinante entrada Eva!
YO tengo una post sin terminar que tiene como titulo ¿Como te diste cuenta Betza? nuestro caso fue una incertidumbre total porque Diego no presentaba los sintomas mas visibles, en el test de CARS no puntuo para Autismo, por eso le pusieron TGD-NE.
Tu Diego fue tu termometro para mi fueron mis hermanas pequeñas.

Un abrazo y gracias por compartir tu vivencia!

mamiago dijo...

Me gusta tu pregunta. Y qué capacidad de recordar... Yo no sé si sería capaz, creo que pensar en el pasado o en el futuro me hace daño. Esa ha sido mi forma de afrontarlo, vivo el día a día, no imagino cómo podría ser en unos años y no recuerdo mucho de atrás. Uf. Sólo recuerdo momentos buenos la verdad, aquellas pequeñas cosas que nos han marcado y que jamás marcarían la vida de otras familias o de otros niños, eso sí que no se me olvida, esos avances chiquitines. Eva, me has hecho pensar, pero pensar en el futuro, entre esto y los vídeos que habéis colgado tú y Maite en face, me entra la curiosidad. Chica, dentro de cinco o diez años veremos. Un gran beso!

cristina dijo...

Hola¡¡¡
Yo tengo a mi hijo de 2 años y medio que tambien sufre de autismo.
Es mi unico hijo pero aun asi supe darme cuenta de que algo no iba bien en su desarrollo.
A los 9 meses ya no pude mas y un dia me fui a la consulta de un neuropediatra y efectivamente llevaba razon...mi hijo era especial.
Incluso mi marido no veia nada raro...pero bueno para eso estamos las madres.
Mi hijo aun no habla ni dice ni una palabra pero desde que tiene un año va a atencion temprana,logopedas,etc,etc y ahora lo que si que hace es lo de la jerga esa que tambien explicas...ojala podamos seguir avanzando cueste lo que cueste y ante todo y sobre todo verlo sonriente y feliz.
Un abrazo

Uy,esas pruebas de audición....
A mi hijo se las hicieron muchas veces y él ni se inmutaba.Giraban la perilla al máximo y me decían:"¿ves como no oye nada?.Es absolutamente sordo el pobrecito...".
Y yo porfiada,porque había notado señales de que no,les insistía que algo andaba mal y no me escuchaban.
Un día,en el último examen de audición al que lo llevé,donde pasó lo mismo,me puse detras de él y le silbé.Se giró,sin mirarme y luego se quitó los audífonos y agitó sus manos.Aquel médico,me dijo:" ah,tiene disfasia severa"....
Nadie acertaba a decir que era autismo.
EXCELENTE ENTRADA.===

Marina dijo...

Me encantó la entrada! En el caso de Constantino todos se daban cuenta, menos nosotros. Hasta que el pediatra insistió tanto que fuimos al neurólogo y en dos minutos tres cuarto nos dieron el diagnóstico de autismo. Tenía 15 meses.
Con Salva... otra historia!!!
Besotes

Cristina dijo...

Eva...no sé si voy a poder terminar de escribir esto...me tiembla el pulso y no puedo ver el teclado...me has echo viajar a un pasado muy cercano todavía para mi...Gloria és un reflejo de Natalia...yo tambien le hice esas pruebas con los caramelos y bolsas de patatas...le abría bolsas desde puntos lejanos de casa para ver si escuchaba como lo hacia,ente mis dudas de si oia bien...ufff,fue una época dura,durísima,la de tener en tu corazón la respuesta pero necesitar que alguien te la de...yo tambien comparaba su desarrollo con el de Santi y ...no puedo decir nada más que tú no hayas dicho con esta entrada.Un abrazo fuerte,me has emocionado mucho.

Eugenia dijo...

Que entrada! Mi hijo tiene 2 años y 7 meses. A los 22 meses,Nos dimos cuenta que no se largaba a hablar, yo que sospechaba que algo no iba bien, que no me entendia, busque en internet. A los 2 años y 2 meses recibimos el diagnostico de TGD. Para mi fue un alivio ponerle nombre a lo que le pasaba a joaquin. Muchos besos :)

Rocío dijo...

Hola. Me llamo Rocío y leo tu blog desde hace mucho mucho tiempo, ahora que me he animado a hacerme uno, también me animo a comentaros. Tengo relación con niños con autismo (porque hice las practicas de psicología en un aula especifica durante un año y además soy voluntaria de una asociación). Estoy totalmente enamorada de ellos!
Tu relato me ha emocionado mucho, que difícil es de entender para los que están fuera (ya no te digo para los que están dentro). Es muy duro que siempre te estén cuestionando e imagino que fueron momentos terribles. Creo que tuviste una actitud genial cuando descubristes que la palabra autismo iba a formar parte de tu vida pero que eso no iba a ser todo sino solo una parte mas. Es genial en serio!! Me alegro mucho de todo lo que estáis trabajando con Gloria, vuestra implicación es total y eso es necesario. Tienes una niña preciosa y encantadora, que poco a poco va superando sus propios obstáculos y que es cierto que les quedan muchos por superar pero también es cierto que va en el camino correcto :) Es un placer leerte. Besitos a todos

Almu dijo...

Eva... es que lo explicas que parece que he estado viviendo con Gloria y por desgracia no la conozco... pero lo mismo algun dia no¿? jajajajaj
pues si muchas veces nos hacemos los ciegos para no ver una realidad, una evidencia, porque no queremos que sean los "diferentes", por que te tenia que tocar a ti verdad¿? pero eso solo hace que perjudiques a tu propio hijo, no lo digo por ti porque por suerte lo pillaste muuy pequeñita Gloria.... yo conozco un caso cercano que no se lo dijeron hasta los casi 8 años.... es mucho mas complicado porque tiene una variedad de autismo, S.A o espectro autista entonces tiene pinceladas como yo digo.... yo a veces con los niños a los que doy clase veo cosas donde no las hay dicen los papis..... es mas alguno han preferido quitar a los nenes porque les habia dicho que tenia rastos de niños con TDAH, TGD, Dislexia.... y luego me entero de que ya le han hecho pruebas, estudios... y que llevaba razon, pero claro... entiendo un poco a los padres y madres... pero jo, lo hago por un bien, y creo que todos deberiamos hacer lo mismo.... es cierto que el que tiene boca se equivoca, pero cuando tienes tanta experiencia, cuando has tratado con niños con tantos sindromes, discapacidades.... sabes +- como actua un niño con tal o pascual.... y obvio que ningun niño es igual a otro, pero todos tienen patrones de conductas, esterotipias similares... por ello en 15min te dijero que Gloria esa niña de pelo rizado, castaño, con una mirada y sonrisa increiblemente preciosa pues además tiene autismo, y que¿? a trabajar, para que tenga una vida autonoma y lo mas normalizada posible... y educarla para que viva y que sea la mas feliz del mundo.
un besazo Eva.... me encanta cuando cuentas todas estas cosas.... a muchos papis les abrirás los ojos....

Silvia dijo...

Eva, recien descubro este espacio, después de mucho navegar... mi hijo tiene 4 años y 1/2 y al leer tu historia es revivir nuestros días...a los 2 años y poquito comenzamos con esta "aventura" de aprender a vivir con todas sus cosas, buenas y extrañas, hoy puedo decir que disfruto a mi hijo que quizas pueda tener un hermanito, ya que años atras "ni loca" pensaba en tener otro bebe. Hoy Mauri habla, comparte, juega y canaliza su impetu, sin dudas que el trabajo hormiga de todos estos años van dando su fruto y lo que antes me hacia llorar de impotencia y frustraciónon hoy me hacen llorar de emoción. Gracias por compartir tu experiencia!!! y felicito tu animo y tezon y sobre todo la energia de Gloria para avanzar

carolina dijo...

Pues a mi hijo de tres años lo están evaluando ahora para saber si lo tiene o no. El caso es que tengo mis dudas. Él habla, pide cosas, dice frases espontáneas de varias palabras, mira a los ojos, es cariñoso, su desarrollo motor fue normal, primeras palabras con un año y anduvo a los diez meses. El caso es que presenta ecolalia, cómo sabéis la repetición oral de cosas que oye, pero puntualmemte, ya que cómo digo dice cosas espontáneas que no provienen de algo oido anteriormente. Obedece órdenes (y he probado a hacerle montones sin gestos y en el mismo tono de voz). En el tema social, le cuesta jugar con niños que no conoce, pero si juega con los que ya tiene trato, eso sí, suele ser imitándolos o dejándose guiar por ellos. Tiene sonrisa social, sin duda. Aunque también le daban buenas rabietas cuando se le contrariaba, y hablo en pasado por que van a menos. A veces también parece sordo, a veces acude. Otra cosa que me coincide es que cuando era un bebé le aterraba el sonido del secador y que pasaba horas muertas abriendo y cerrando puertas, aunque ya no lo hace. Juega con sus coches, pero les pone vocecitas. Imita a su padre jugando con el móvil.No se, en serio, hay cosas que me cuadran y muchas más que no. Estoy hecha polvo, no se, alguna observaba lo mismo que yo?

billy glez dijo...

he reido y llorado a la ves con la historia de gloria, pues hace un mes pronosticaron a mi pequeno autismo, comprendo ahora por que sus malacreancias, porque no juega con sus juguetes que con tanto amor le compre, para el solo son monumentos, en fin lamento no haberme dado cuenta antes, pero no obstante cada dia lo quiero mas y se que juntos yo y el mejoraremos, animo a todos los padres..........

Angela dijo...

Soy Carolina, o, al menos, así me hice llamar en aquella época en la que buscaba información desesperada y no quería levantar preocupaciones si me leían mis familiares, ya que ellos hacían lo mismo por su lado. Gracias al consejo de Eva, quien me atendió con todo su cariño, llevé a mi hijo al grupo Deletrea. Allí le fue diagnosticado un trastorno del lenguaje, y no autismo como me dijeron inicialmente. Hoy por hoy, tiene seis años y hasta resulta pedante su modo de hablar, tras años de logopedas, psicólogos, pedagogos... Y yo como maestra, que me formé al respecto. Gracias a todo esto, sigo en la lucha en mi trabajo por una inclusión real en la escuela, y, sobre todo, por una necesaria y absoluta formación en los profesionales de la educación, quienes, como es mi caso, si no somos especialistas en Educación Especial, no tenemos ni idea de qué hacer en un aula con niños con cualquier trastorno del desarrollo. Hoy en día trabajo con un grupo de autistas ya adultos, quienes me aportan una felicidad, tal cariño y afán de superación que hacen que al final, agradezca todo aquel infierno. Una vez más, gracias Eva. Vuelvo a releer todo tu blog, ya que al hijo de unos amigos se lo han diagnosticado y tu empeño y tesón hacen de este blog lo mejor que se puede leer en las redes para comprender el autismo. GRACIAS.

Chris dijo...

Eva, he leido tu experiencia y me recuerda exactamente salvo pequeñas diferencias a mi hijo de dos años y medio, que aún están con las pruebas y que no están seguros pero después de todos estos comentarios, me cuesta, pero en el fondo sé que podría tener autismo. Podrías decirme que fue de gloria, como le va todo? Estoy desesperado, gracias un abrazo