Nuestra aportación personal al 2 de abril.



Hoy es 2 de abril, y puede que alguno sepa que es el día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo.

No puedo dejar pasar esta fecha sin hacer mi aportación personal, mi granito de arena. Os pido unos minutos de lectura y atención.

El autismo está considerado como la causa de discapacidad del desarrollo con mayor crecimiento en el mundo. Su prevalencia en los niños ha aumentado de un caso cada 150, a uno cada 110, según el informe del Centro de Control y Prevención de Enfermedades de los EEUU (CDC) en 2009. Los casos diagnosticados con autismo superan ya la suma de la diabetes, el cáncer y el SIDA. Hace pocos años la prevalencia era uno cada 4000 nacidos. Y es más común en los niños que en las niñas. Por cada cuatro niños con autismo, 3 son varones y 1 es mujer.

El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo del sistema nervioso y funcionamiento cerebral, que afecta a la forma en que una persona interpreta todo su entorno, lo que ve, oye y toca, dificulta su comprensión, uso del lenguaje y relaciones sociales, imaginación y juego. El autismo no es curable, pero es tratable.. Cuando un niño es diagnosticado y recibe la intervención temprana, la educación apropiada y la terapia recomendada por los profesionales y expertos, se ha demostrado mediante estudios internacionales que pueden convertirse en miembros autosuficientes y productivos de la sociedad. Esto hace que el abordaje temprano del autismo tenga una alta rentabilidad, tanto personal como económica.

Se desconoce el origen del autismo, pero se sabe que es genético con desencadenante ambiental desconocido, es decir que en el desarrollo de este trastorno influyen hasta 15 muntaciones genéticas, unidas a factores ambientales desconocidos.

Actualmente uno de cada 110 niños nacidos es diganosticado con algún tipo de autismo. Se habla de un aumento de la incidencia de los casos, que no se puede explicar únicamente con las mejoras diagnósticas. Algunos neurólogos, han hablado de que estos trastornos neurobiológicos son "el precio de la modernidad" relacionando directamente el autismo con el aumento de uso de químicos, pesticidas,metales pesados, radiaciones... Pero la realidad es que no se sabe la causa que determina que un niño desarrolle autismo. Y no hay ninguna prueba diagnóstica prenatal. Ni postnatal. El autismo no tiene ningún marcador físico. La persona con autismo está sana, pero su cerebro no funciona correctamente a nivel neurobiológico.

Esto supone que en breve uno de cada 110 alumnos tendrán algún tipo de autismo, ya que ahora mismo salvo en casos muy extremos, los niños con autismo se escolarizan junto a todos los demás, recibiendo los apoyos correspondientes, pero dentro de las aulas ordinarias. Nadie nos habla de esta realidad que ya está llegando a los colegios de primaria y en breve llegará también a los institutos. Pero también a los servicios de atención temprana colapsándolos, a los de salud mental infantil y juvenil, a los servicios sociales... No estamos respondiendo eficazmente a lo que estas cifras significan.

El autismo es un trastorno muy amplio que abarca a personas con graves dificultades, y llega a otras como las personas que tienen Sindrome de Asperger, en las que sus dificultades no son tanto intelectuales pero si lo son sociales. En medio tenemos un enorme abanico de casos diferentes, y también en ocasiones el autismo va unido a otros trastornos como el TDAH (déficit de atención e hiperactividad).

Sea cual sea el grado de autismo, si el niño o el adulto está dentro del conocido como Espectro Autista, tendrá muchas dificultades a lo largo de su vida, que sólo podrán ser superadas recibiendo las terapias adecuadas y los apoyos educativos, sanitarios, y sociales necesarios. Son un grupo de riesgo de exclusión social, pues en ocasiones su incapacidad para comprender las normas sociales hacen que tengan problemas para adaptarse al entorno y presenten conductas que nos resultan "extrañas", siendo muy injustamente desplazados y discriminados.

En ocasiones la genialidad y el autismo van de la mano, y se conoce que grandes personalidades científicas y artísticas tuvieron formas leves de Autismo.


Lo que más puede ayudar a una persona con autismo es un diagnóstico rápido, lo más temprano posible, acudiendo inmediatamente a los servicios sanitarios y de atención temprana más cercanos.

Son alerta de autismo o riesgo de padecer algún trastorno generalizado del desarrollo los siguientes en edades tempranas:

· No responde a su nombre.
· No puede decir lo que quiere.
· Retraso en el lenguaje.
· No balbucea a los 12 meses
· No dice palabras sencillas a los 16 meses
· No dice frases espontáneas de 2 palabras (solamente repite oídas en otros contextos).
· Cualquier pérdida de lenguaje o habilidad social a cualquier edad.
. Juegos inapropiados sostenidos.
. Parece preferir jugar solo/a.
· No sabe cómo jugar con sus juguetes.
· Se queda ‘enganchado’ con los objetos una y otra vez.
· Tiene un apego extraño por algún juguete (p. ej. Siempre lo lleva encima).
· Pone lo objetos en fila
. Parece sordo/a a veces.
. No sonrie socialmente.
. No mira a la cara.
· No hace gestos (señalar, decir adiós con la mano, etc.) a los 12 meses.
· Está en su propio mundo.
· No sintoniza con nosotros.
. No está interesado/a en otros niños.
· Tiene rabietas.
· Es hiperactivo/a, no cooperador/a u oposicionista.
· Anda de puntillas.
· Es hipersensible con ciertas texturas o sonidos
· Tiene patrones de movimiento raros

No hay que tener todos estos rasgos para ser diganosticado de autismo, pero si se presenta un número importante de estos signos, no hay nada que esperar, se debe acudir a un especialista para que sopese el riesgo de autismo.Esconder la cabeza y no afrontar el problema sólo conseguirá perder tiempo de ayuda a la persona.

Si tenéis algún niño pequeño en vuestro entorno con algún síntoma parecido, no dudéis en pedir ayuda inmediatamente.

Yo soy mamá de una niña de casi 6 años que está diagnosticada de Trastorno del Espectro Autista, es decir que tiene autismo. Existen muchos grados de autismo, mi hija tiene un autismo menos severo del que esperábamos, porque hace poco ha conseguido comenzar a comunicarse oralmente y ha adquirido muchas habilidades impensables cuando fue diagnosticada con 2 añitos. Con dos años mi hija era prácticamente un completo de todo lo arriba indicado.

Nadie puede imaginar lo que una persona con discapacidad tiene que trabajar para poder aprender y conseguir hacer lo que todos los demás hacen sin ningún esfuerzo. Que mi hija me llame mamá, ha sido labor de años de trabajo para ella y para todos nosotros. Eso que todos los niños hacen apenas sin esfuerzo, y de forma espontánea. Pero a su favor ha jugado el que reaccionamos muy rápido, y le dimos terapia inmediatamente. Asi conseguimos reabrir canales de aprendizaje en su cerebro ya que los niños tienen una gran plasticidad cerebral hasta los 6 años, pudiendo adquirir habilidades en esas edades que costarán mucho más esfuerzo en edades posteriores.No siempre es posible, pero es necesario intentarlo.

Mi hija acude a un colegio ordinario y eso le ha beneficiado enormemente a la hora de socializarse, siempre con el apoyo de personal específico por supuesto, pero como una más. Además ha sido atendida durante estos años por el Centro de Atención temprana. Las técnicas que nos enseñaron a aplicar con ella, desde el primer momento y que debemos aplicar en todos los momentos del día y la noche, han sido la "salvación" de mi hija comunicativamente hablando. No hay cura para el autismo pero la calidad de vida puede mejorar notablemente con una intervención temprana en muchos casos. No en todos, estoy hablando de posibilidades, de trabajo que se comienza sin saber cuál va a ser el lugar a dónde vamos a llegar.

Nadie quiere algo así para un hijo, pero el autismo no se elige, y una vez que está en tu vida lo mejor es afrontarlo positivamente.

El autismo no es algo horrible, terrible ni espantoso, no es eso que nos cuentan en las películas ni supone la pérdida de un hijo en vida. El autismo es una realidad permanente para toda la vida, pero una vez asimilado su impacto (que es enorme por supuesto), no queda otra que hacer lo que te indican y luchar por seguir viviendo y ser feliz.

Se puede ser feliz viviendo y conviviendo con el autismo.

12 comentarios:

Cristina dijo...

Bellísimo,Eva,bellísimo el video...ufff,és que se me cae la lagrimilla...sabes que siempre te digo que Gloria y Diego son como un reflejo de mis hijos...tan parecidos,hasta en las imágenes,tengo fotos de los 2 muy similares...me has echo ponerme en tu piel como ninguna madre...Gloria és una autentica princesa de cuento,preciosa...con una sonrisa y una mirada que te enamora.
El autismo no nos impidirá ser una familia feliz,no lo hará...¿como podría? Tenemos unos hijos maravillosos y nadie ni nada puede con eso,estamos "obligadas" a ser felices.
Un abrazo muy fuerte.

Me encanta, ya te lo puse en Facebook.
Pero para que veas mas paralelismos Gloria-Javi, la primera bici de Gloria rosa es exactamente igual que la de Javi en azul.

Eres una madre muy muy valiente Eva, y el camino recorrido en estos seis años con Gloria nos sirve de guía a las que venimos por detras. Nunca de enseñarnos profe!!!!

GRACIAS, estoy llegando a esta estación y ver vuestros logros me da fuerzas y animos para seguir sin rendiciones.
Gracias

Eva,me encanto tu escrito. Las fotos están bellísimas,preciosas y el video muy emotivo. Felicitaciones!Cariños. Carmen

mariagloria dijo...

Eva que preciosa entrada lo mismo el video!!!!muchas felicitaciones a los tres

Maite dijo...

Todos los años te robo un párrafo o algo, algo siempre cae... pero este año creo que te voy a robar la entrada completa Eva, es muy importante para todos pero creo que a los que recién se encuentan con el autismo en sus casas es fundamental.
Un besazo y maravillosa entrada, maravilloso video :D

Pero qué video más precioso, me he emocionado, se me ha puesto la piel de gallina y se me han puesto los ojos llorosos, ainsssssss, es que tienes dos hijos preciosos!!!! Me encanta la foto donde está Gloria en la piscina y la que tiene puesta la peluca de Rapuncel, está genial!!! Un abrazote enorme

Rocío dijo...

Que bonita tu entrada y que preciosidad de video!!! Gloria es encantadora!! Quedamos todos enredados!!!

Eugenia dijo...

que linda es!!!! Hermoso el video, y tus hijos. Te felicito.
Me encantaron tus palabras Eva! Todo bien claro! muchos besos

Melisa dijo...

Precioso :)

mama de 7 dijo...

Eso es lo malo. Que la gente no es consciente del tremendo esfuerzo que hacen nuestros hijos, independientemente de la dificultad que presentan, para poder seguir el ritmo.

Heidi dijo...

El video me hizo llorar.
Gracias.
Un beso.
;-P