Se acabó Infantil y llegaron los famosos 6 años.

Mi hija se pasa los días diciendo que "el próximo curso irá a primaria y ya no será la más pequeña del colegio".
Hemos acabado una etapa y la que espera no será sencilla, pero seguro que será diferente.

Para las personas que no conviven con un niño con autismo, no pueden alcanzar a comprender el nivel de dedicación y estrés que puede existir en una casa en la que hay un niño en edad infantil con autismo.

Al estrés normal de cualquier crianza se unen muchas más cosas, muchas más que es imposible numerar, porque el día a día te hace pensar que todas esas cosas son la rutina normal de cualquier familia. Sólo cuando te acercas a la realidad de otros puedes intentar ser algo objetivo y decir: esto es normal, esto es diferente.

Pero aquella frase de que a partir de los 6 años hay ciertas mejorias en las conductas, y la calidad de vida general de la familia mejora parece que en nuestro caso se va cumpliendo. No afirmo que sea asi en todos los casos y no soy quién para hacer afirmaciones de este tipo. Yo hablo de lo que me pasa y de lo que me cuentan otros con los que comparto experiencias.

La vida con mi hija se ha hecho mucho más sencilla: por su notable mejora en la comprensión del lenguaje, que reduce muchísimo su ansiedad y su estres y porque las conductas también mejoran, haciéndose mucho más tolerante a los cambios y más flexible a las rutinas de lo que lo era antes.

Eso no quiere decir que ahora no haya ninguna dificultad, hay montones de objetivos nuevos que desarrollar, alcanzar, trabajar, pero algunos de los antiguos han sido superados.

Por ejemplo: la playa. Actualmente y tras 6 años de no poder sentarnos ni un segundo en la playa, hemos conseguido ir a la playa con una normalidad que a veces nos asusta. El otro día estábamos mi marido y yo sentados los dos frente al mar, viendo cómo jugaban en el agua nuestros dos hijos, y bebiendo un refresco. Y de pronto nos miramos... ¡Estamos sentados los dos!

El primer año de playa, mi hija aunque no caminaba y no tenía diagnóstico, ya demostraba conductas algo extrañas en ella. Se comía la arena de forma compulsiva, pero al mismo tiempo no deseaba salirse de encima de la toalla pues rechazaba la textura. Siempre le gustó el agua y las olas.

Despues ya caminaba y correteaba constantemente. Aunque hubiera niños cerca, jamás se iba a jugar con ellos, al contrario se escapaba a lugares solitarios, sin atender a que la arena quemara sus pies y sin preocuparse de estar cerca o lejos de nosotros.

En ocasiones comenzaba a caminar siguiendo la linea de costa y si no estábamos con ella, podía llegar al otro lado de la playa caminando sin darse cuenta de que se alejaba ni preocuparse por ello.

Ni juegos de arena, ni meterse en el agua, únicamente caminar de un lado a otro siguiendo líneas en la arena mojada que marcaba la marea.

Pues todo eso pasó a la historia. Y podemos ir a la playa con una normalidad que como digo en ocasiones nos asusta.


Ahora nos planteamos nuevos retos: Mi hija hace tiempo que decidió NO SER CLIENTE. Y eso significa que no desea estar en un restaurante, sentada a comer. En primer lugar porque implica que la hagan comer algo que no puede controlar, tiene que esperar hasta que pidamos todos, esperar a que llegue su plato y su bebida y lo que peor lleva, esperar a que todos terminemos de comer para irse de la mesa.
Para ella estar en un restaurante es una tortura. Ni siquiera aguanta bien en las terrazas. Salvo que sea alguno de los que ella conoce a la perfección y controla. Pero aún así, se hace muy complicado.

Es por eso que este verano tendremos que empezar la terapia de "comer fuera de casa" aprovechando que ella ya come muchas mas cosas. Todas conseguidas con el programa de alimentación que continuamos ampliando y que ultimamente también ha mejorado. Ya comemos pinchitos de pollo, hamburguesas y filetes SIN tomate, pollo asado, bocadillo de salchichas, bocadillo de nocilla, hemos probado la pizza de jamon de york... todo comidas "de niños" pero que antes no accedia a probar y ahora aunque con esfuerzo las prueba y come algunos pedacitos. Las frutas y verduras aún están por conseguir, asi como platos de cuchara que lleven muchas texturas todavía tenemos que pasarlos a puré. Pero avanzamos poco a poco.

El camino no ha sido fácil. Pero merece la pena. Cuando tiene una rabieta muy fuerte (el otro día tuvo una en un centro comercial) en vez de desesperarnos, recordamos que antes eran varias veces al día.

Lo cierto es que ahora aunque son menos frecuentes, si se dan, lo hacen con más fuerza porque  es mayor. O es que nosostros estamos más viejos.

Cuando comencé la andadura en el diagnóstico de mi hija recuerdo la frase de que el niño tenía su mayor plasticidad en los 6 primeros años y que había que trabajar contrareloj para conseguir los máximos logros posibles en esa etapa. No me queda duda que asi lo hemos hecho. Pero seguimos al mismo ritmo,al menos aportando en la parte social que es la que ella tiene más afectada. Salir, ir a lugares nuevos, jugar con niños, variar las actividades, viajar, ir al cine, normalizar dentro de lo posible su vida social para sin volverla loca que pueda alcanzar un mayor grado de asimilación de situaciones sociales en su memoria. Y aprender a comportarse lo más normalizadamente posible en ellas.

Esa es la labor que estamos trabajando ahora, además de la frustración ante los demás.

Pronto llegará el momento de ir explicándole que ella es diferente. Que hay cosas que no sabe hacer tan bien como los demás. Al igual que ella es consciente que algunas las hace mejor que los otros.

Mi hija empieza a tener "envidia" de que otros sepan hacer mejor que ella las cosas, o se atrevan a hacer cosas que a ella le dan miedo. Eso la frustra. Autocontrolar esas emociones y canalizarlas bien son nuestros nuevos retos.

Como veis esto no acaba, sólo continúa. Y seguimos.


VERANO 2011!!!!

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