Tantrums ¿lo peor del autismo?

Tantrum es una palabra del inglés que se lee habitualmente en libros especializados en psicología, y por supuesto cuando hablan de autismo o desórdenes neurobiológicos relacionados con el trastorno del espectro autista.

En Castellano, Tantrum viene a ser traducido por una serie de sinónimos: enfado,rabieta,arrebato, berrinche, perra, perreta, pataleta... se usa diferentes palabras para referirse a esta conducta. Es por eso que en ocasiones los libros usan la palabra en inglés para definir concretamente algo que en cada zona recibe un nombre diferente en castellano.

La traducción de Tantrum cuando la palabra se aplica a cualquier persona sería más o menos esta: Enfado grande o llanto violento, generalmente de corta duración y por un motivo poco justificado. (Una rabieta o una pataleta normal de cualquier niño pequeño).

Normalmente se refiere a las rabietas o pataletas que suelen sufrir los niños en torno a los dos años de edad, que es cuando entran en esas etapas desafiantes dentro de su normal desarrollo y especialmente cuando comienzan a usar el ¡No! para todo.

Sin embargo la palabra Tantrum amplia su significado para referirnos a una típica conducta propia de algunas personas con autismo o trastornos asociados que consiste en: Un arrebato emocional que se caracteriza por terquedad, lloros, gritos, chillidos, desafíos, pueden ofender con palabras enojados llegando al insulto, con una resistencia a los intentos para calmarles y, en algunos casos, incluso violencia. El control físico se puede perder en esos momentos,y la persona que sufre el tantrum puede ser incapaz de quedarse quieta, salir corriendo impulsivamente, puede agredirse o agredir a los de alrededor, arrojar objetos, darse cabezazos, patalear y normalmente esta conducta puede prolongarse durante un buen rato.

No todas las personas con autismo tienen Tantrums, no todos los niños con TGD/TEA/Autismo tienen Tantrums, y no sólo las personas con autismo los tienen, hay otros trastornos psiquiátricos y psicológicos que también producen este tipo de conductas.

Pero para la mayoría de las personas que conviven con alguien que tiene autismo, o simplemente que tiene Tantrums por las razones que sean, en su escala de valoración, colocan estos episodios entre los más duros o más dolorosos.

Gloria sufre Tantrums desde bebé. Con un año recuerdo su primer Tantrum inexplicable, más allá de las rabietas propias de niños de su edad. Fue uno de los primeros signos de alarma que nos indicó que algo no iba nada bien.

Actualmente sus Tantrums se han reducido muchísimo, lo que facilita la convivencia diaria, su integración social y nuestra mejora en el nivel de estres familiar.

Pero todavía se hacen presentes de vez en cuando y los días en que eso ocurre, los sentimientos que nos invanden son de desesperanza. Cuando quieres a una persona y ves de qué manera te está desafiando, agrediendo o rechazando... por más que tengas conocimientos de qué es el autismo y qué provoca esa reacción, por mucho que trates de ser objetivo y relativizar las conductas autísticas de tu hijo, se siente dolor. Al menos yo lo siento, mi marido lo siente y también mi hijo. No la culpamos pero sentimos rabia, odiamos que se provoquen esas situaciones y odiamos tener que ser nosotros los encargados de hacer la modificación conductual para enseñar a Gloria autocontrol. Nos gustaría que viniera alguien externo, nos dijera "iros a dar una vuelta que yo me encargo" y al regreso nuestra hija volviera a estar tranquila y contenta.

Pero no es asi, somos nosotros los encargados de contener la rabieta, contener el desafio, esquivar incluso los posibles golpes y proteger a Gloria de sí misma. Posteriormente, somos nosotros los encargados de recoger el aprendizaje para que en el futuro Gloria pueda reconducir su frustración y autocontrolarse para evitar un nuevo tantrum. Darle las herramientas que necesita y no tiene para aprender a controlarse y evitar que ese descontrol se vuelva a desencadenar.

Sin embargo es interesante leer a adultos que tienen autismo y saber que para ellos los tantrums que susfrieron de niños , adolescentes o incluso de adultos no fueron especialmente traumáticos o no los recuerdan así. Hablan de ellos como una característica más de su neurodiversidad. Parece que son los familiares los que vivimos más dolorosamente el Tantrum que la persona que lo tiene.

Yo por mucho que sepa sobre el autismo de mi hija, no tengo autismo, no siento como ella y soy su madre. Asi que es normal que a veces me desespere especialmente cuando la veo sufriendo, o lo que a mi me parece que es un sufrimiento muy grande: (gritos, lloros, me agrede, se agrede, chilla, arroja objetos...) Para cualquier madre ver en esta actitud a un hijo es duro. Si me permitís la broma a veces me apetece sacar el crucifijo y hacerle un exorcismo porque es bastante parecido... ¿Cuántos exorcismos habrán hecho a personas con autismo a lo largo de la historia?

Sin embargo en esos momentos de desesperación me gusta leer a adultos de alto funcionamiento que pueden contarnos cómo sienten y cómo sintieron de niños. Y sus escritos, sus palabras y testimonios son francamente sorprendentes, y suponen una constante reflexión para las familias:

Uno de ellos es el famosísimo y durísimo por la claridad de sus ideas Jim Sinclair.

Leyendo estos estractos de sus escritos podemos ver por dónde van sus reivindicaciones:

"El Autismo no es un “apéndice”

El autismo no es algo que la persona “tiene” o un caparazón en la cual una persona está atrapada. No existe un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una manera de ser, es constante, colorea cada experiencia, sensación, percepción, pensamiento, emoción y confronta cada aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona – y si fuera posible, la persona que se tendría al final no sería la misma persona con la que se comenzó.

Esto es importante, así que tomemos un momento para considerarlo: El autismo es una manera de ser, no es posible separar la persona del autismo.
Por lo tanto, cuando los padres dicen: “me gustaría que mi hijo no tuviera autismo”, lo que realmente están diciendo es, “me gustaría que el niño autista que tengo no existiera y que yo tuviera un niño diferente (no autista) en lugar de éste”.

Leamos de nuevo. Esto es lo que nosotros oímos cuando se quejan de nuestra existencia. Esto es lo que nosotros oímos cuando ustedes ruegan por una cura. Esto es lo que nosotros entendemos cuando ustedes nos dicen sus más hondas esperanzas para nosotros: que tu más grande deseo es que un día nosotros dejemos de existir y que un extraño que ustedes puedan amar aparezcan detrás de nuestros rostros."

Leyendo los textos de Sinclair y de otros activistas pro neurodiversidad y lo que se viene a llamar el "orgullo aspie", a una no le queda otra que reflexionar y mucho. Leyendo frases como las que dice Temple Grandin. en “Pensando en imágenes” :

“Al fin y al cabo, no fueron los individuos realmente sociales los que inventaron la lanza de piedra. Seguro que fue un Aspie que se dedicaba a limar piedras mientras los otros socializaban alrededor del fuego.
Es posible que sin rasgos autistas aún seguiríamos viviendo en cuevas”.


Leyendo a Vernon L. Smith, Premio Nobel de Economía del año 2002, reconocía abiertamente que el S. Asperger le ha ayudado en su trabajo, y dice:

“Pienso que hay diferentes clases de mentes, y que ciertas deficiencias mentales pueden representar de hecho ventajas selectivas. Hemos dejado atrás muchas barreras que tienen que ver con el color de la piel y con otras características, pero todavía no hay suficiente reconocimiento de la diversidad mental. No hace falta que todos pensemos de la misma manera para vivir juntos en un mundo productivo y satisfactorio”.


Asumiendo como madre el concepto de la neurodiversidad, entendido como la idea de que hay muchos tipos de desarrollos neurológicos que se traducen en diferentes maneras de tratamiento de la información, y que todas estas formas han de ser reconocidas y respetadas como cualquier otra diferencia de sexo, origen cultural, color de la piel o preferencia sexual.
Que la neurodiversidad es la auténtica multiculturalidad.
Que no se debe pretender eliminar los rasgos diferenciales, sino facilitar su integración y coexistencia con todos los demás.

Leyendo todo esto, y defendiéndolo hasta las últimas consecuencias sigo pensando que los tantrum son espantosos, y que los odio, pero no son más que un aspecto molesto de la personalidad de mi hija.

La personalidad se puede modificar, es propio del ser humano evolucionar y cambiar rasgos de su personalidad o al menos limarlos, modificarlos, atenuarlos, potenciarlos...Vamos a tratar de ayudar a Gloria a que estos tantrums se reduzcan al máximo posible, pero seamos realistas... no van a desaparecer tan fácilmente, asi que sólo nos queda un montón de paciencia y ponernos manos a la obra.

Pero si pudiera... juro que diseñaría un autismo sin tantrums. Digan lo que digan las personas que defienden el orgullo Aspie.

7 comentarios:

marijo dijo...

Muy buena la página, llegué por casualidad y me ha gustado mucho el artículo y el video de las dos caras del autismo. Todo lo que he visto me ha hecho reflexionar.
Volveré. Seguid así.

Natalia dijo...

Hola! Acabo de descubrir tu blog, y el post que acabo de leer me parece sencillamente magistral.
No tengo hijos con autismo, pero soy Psicóloga infantil y tengo un hijo sordo. También tengo dos hijos más (soy madre de trillizos) y creo que todo lo que dices es sensato, comprensible y muy humano.
Por supuesto que no te gustan los tantrum. ¿Acaso a alguna madre le gusta ver sufrir a su hijo por su manera de ser?
Pero claro que se pueden modificar las cosas... sobretodo en un niño, en el que existe el criterio evolutivo. Su personalidad aún es moldeable y puede aprender infindad de cosas que la harán más feliz a futuro.
Pero de todo lo que dices, lo que más sentido me hace es eso que si quieres que tu hijo no tenga autismo (o sordera, o parálisis cerebral, o lo que sea), lo que quieres es hacer desaparecer a ese hijo que tienes y cambiarlo por uno diferente. Nuestros hijos son lo que son, junto con las características particulares que tienen. Y el día en que te das cuenta que no quieres cambiarlo por uno sin autismo, sin sordera o sin parálisis cerebral, sientes un alivio enorme, porque te das cuenta de que, al fin, has hecho el duelo por el hijo que no tuviste y amas a tu hijo tal como es.
Te felicito, y te seguiré de hoy en adelante.
Si quieres conocer mi blog, te dejo la dirección:

http://reflexionesmadrepsicologa.blogspot.com/

Saludos!

Euge dijo...

Eva...me encantó tu entrada!!! y yo tambien eligiria un autismo sin tantrums..pero bue...no fue así...asi que a ponerle el pecho a la balas!!!
Me llevo tu entrada para mi reflexion! besos a los niños!

Bea dijo...

Muy buena la entrada, y para reflexionar. Pela no tiene muchos tantrums, por lo menos de momento, y los q hay duran muy poco (pero bueno tenemos otras cosas q nos hacen luchar dia a dia). Yo aun, muchas veces, no consigo no separar el autismo de Pela, pero se q con el tiempo lo conseguire. un beso gordo

Ulises2357 dijo...

Tengo síndrome de asperger (me enteré en diciembre, tengo veinte años).
Lo que se llama tantrum me parece que le puede ocurrir a cualquiera, es un pico de estres muy grande del que no sabes por donde salir.
En mi caso siempre hubo un detonante detrás, real, y aunque perdía el auto-control no era inconsciente de lo que hacía. Era sobre todo habitual cuando en el primario me venían a pegar y yo comenzaba a revolear objetos (tratando de que no le pegaran a nadie... pero a veces erraba y le pegaba a alguien) para que se alejaran de mi y no me siguieran maltratando (varias veces revoleé sillas u otras cosas). En mi caso, cuando se fueron los principales factores estresantes de mi vida (a partir de los quince años) y supe manejar los otros se redujo el número de "tantrums" a uno cada dos años (aprox.).

Descubri vuestra pagina por una persona que ha pasado por mucha lucha eh incompresion.

Yo trabajo en un medio rural, con un niño autista, y todos los dias salgo con una motivacion y una alegria inmensas , en ningun anterior trabajo me habia pasado , el que sale aprendiendo algo soy yo .
Estupenda pagina .

Hola,encontrar este escrito me ha hecho llorar,hace dos semana la neurologa nueva q atiende a mi hijo Matt de 8 años me dijo que para su opinion tenia sindrome de asperger,autismo de alto funcionamiento.quede pasmada porq hasta el momento era adhd y seizure,tiene un focal area de pachygyria en el lobulo parietal izquierdo,despues de pasar por varios medicaments para controlar su hiperactividad y concentracion el año pasado despues de ponerlo el trileptal 300mg 2 veces AL dia e intunive 3 mg estuvo super bien alrededor de 8 meses,despues de nov empezo con problemas,le cambiaron a concerta, despues a strattera y peor,finalmente se quedo solo con trileptal,Los tantrums Han aumentado por dia,AL Punto de agredir a sus maestras q adora y tartar de hacerse daño el mismo,mañana tengo turno con un psiquiatra,estoy destruida ,aveces no se como ayudarlo y tambien pierdo el control.gracias por leerlo,si pueden diganme q puedo hacer para ayudarlo.gracias...mi niño es mi via entera.