Autismos no Autismo. J. M.Artigas


Desde que me dijeron que Gloria tenía Autismo, empecé a leer infinidad de definiciones de dicha palabra y diagnóstico.

Pronto me explicaron que las personas con autismo no son similares entre sí, sino que cada persona tiene un diferente tipo de autismo y comencé a escuchar el término "espectro autista".

Los trastornos del Espectro Autista me dieron una mejor respuesta a lo que yo veía día a día. Muchos niños y niñas con similares diagnósticos y características "cercanas" pero nunca "iguales".

Actualmente estamos esperando el nuevo DSM-V, en el que previsiblemente desaparezcan por fin los TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO, y probablemente también el SÍNDROME DE ASPERGER, y se englobe toda la realidad autística en lo que se denominará Trastorno Espectro Autista que incluirá : los trastornos neurobiológicos del desarrollo,el trastorno autista, el trastorno desintegrativo de la infancia, y el S. Asperger. Probablemente el Síndrome de Rett, salga de la etiqueta del autismo y se convierta en un diagnóstico independiente y diferenciado del mismo.

Personalmente considero que hay un gran problema con el diagnóstico en el autismo y las familias que tienen un niño o niña con autismo pasan demasiado tiempo en negación, incluso años después de que sus hijos hayan sido diagnosticados dentro del trastorno del espectro autista.

Esta realidad que veo cada día y que no ocurre en otras diversidades,donde la negación o no existe o dura muy poco tiempo, se debe a la idea extendida del autismo como un conjunto de características que normalemente no se presentan en su totalidad en nuestros hijos, o lo hacen de formas diferentes en cada uno. Y precisamente las familias se cuestionan el diagnóstico una y otra vez, tratando de demostrarse que no, que su hijo realmente no tiene autismo , que se han equivocado... Que tiene otra cosa... tal vez un Trastorno Específico del Lenguaje, tal vez una disfasia... pero no autismo. Autismo es el diagnóstico que todos recibimos pero casi ninguno acepta y muy pocos pronunciamos públicamente ante familiares, amigos y compañeros de trabajo.

Eufemismos hay muchos: mi hijo tiene un retraso en el aprendizaje, un retraso madurativo, un trastorno del lenguaje, un trastorno de aprendizaje porque es algo inmaduro...

En caso de asumir que tiene trastorno del espectro autista, éste inmediatamente se convierte en Síndrome de Asperger.

Todos sus hijos tienen síndrome de Asperger "porque dicen palabras" "saben hablar". Todos están por arte de magia en la parte supuestamente más "leve" de la etiqueta. Como si eso fuera "mejor". Como si las personas con Síndrome de Asperger no tuvieran unas enormes dificultades que superar cada día, no se enfrentaran a una gran problemática, a años de terapia, a horas y horas de grupos de habilidades sociales, sin entrar en situaciones de acoso en centros educativos y entre iguales a lo largo de toda su vida. Pero es que la palabra Asperger, parece que suena mejor que la palabra Autismo.
Autismo es la palabra maldita, la que se utiliza para insultar a los políticos que nos decepcionan una y otra vez, es el adjetivo peyorativo de moda.

Porque claro,Bill Gates tiene Síndrome de Asperger, no autismo.Alguien como Gates, no puede tener una discapacidad intelectual como el autismo. Los mitos del autismo hacen que los genios tengan Asperger, no autismo. Pues bien, en el caso de que Gates realmente tuviera S. Asperger, a partir del DSM-V lo que tendrá es AUTISMO, su autismo personal, propio. El único e irrepetible autismo de Gates.

Los genios tienen Asperger, los demás autismo. Incluso no se cuestiona el ser y el tener en el caso del Asperger. Ser Asperger se reivindica, tanto por algunas personas que tienen este síndrome como por las familias. Pero si bien estoy a favor de una defensa de la neurodiversidad y de afirmar que el autismo presupone una diferente forma de procesar el pensamiento,tan válida como cualquier otra, o lo que es lo mismo, un cerebro diferente, lo estoy PARA TODOS, no sólo para las personas con S. de Asperger. A veces parece que hay algunos cerebros que son mejor neurotípicos que otros. Para todo hay categorías.

Nuestros hijos tienen cada uno su propio autismo. Como dijo el neuropsiquitra J.M. Artigas, en el último Congreso Internacional de Autismo es Murcia, no podemos hablar de AUTISMO sino de AUTISMOS, de trastornos neurobiológicos con base genética y desencadenante aún desconocido que afecta a cada persona de una manera particular y diferente a otra, dentro eso sí de unos marcadores diagnósticos similares.



A partir del diagnóstico y según la evolución de los niños, es posible que se establezcan categorías según el nivel de afectación y requerimiento de apoyos en las dos áreas afectadas (la tríada autista pasará a ser díada) Comunicación Social e Intereses restringidos con conductas repetitivas: Autismo nivel 1, 2 y 3. Pero ni siquiera esa división de niveles podrá dar respuesta diagnóstica clara a la evidente diferencia de evolución de cada persona con autismo a lo largo de su vida. Puede que haya niños que estén en un nivel 2 para la comunicación social y en uno 3 para los intereses restringidos con conductas repetitivas. O cualquier otra combinación posible.


Por otro lado, hay un avance cada día más claro hacia lograr conseguir un marcador físico que detecte distintos tipos de autismo, todos los que sean posibles. Se investiga a marchas forzadas para conseguir detectar marcadores genéticos (mutaciones de genes implicados), o pruebas neurológicas que logren demostrar físicamente la presencia del trastorno y acabar con tanta imprecisión de términos y realidades.

A veces pienso que para muchas familias sería un alivio. Dejarían de mentirse a sí mismas y a sus hijos, y serían capaces de afrontar que sus hijos tienen AUTISMOS.

Ojalá así dejaran de preocuparse por el diagnóstico y pusieran todas sus fuerzas en trabajar con sus hijos para desarrollar al máximo sus habilidades, despertar todas las capacidades, reordenar sus sentidos lo mejor posible y posibilitarles el máximo de desarrollo personal y felicidad en su infancia, juventud, y a lo largo de toda su vida. Y aprender a quererlos como son. Con su autismo. Sin eufemismos. Sin mentiras. Sin miedos. Sin vergüenza.

Gloria no tiene Autismo, tiene su propio tipo de autismo, incomparable a los demás y con su desarrollo individual. No quiero ni debo compararla ni que la comparen con otros. Ni mucho menos que se atrevan a valorar la gravedad o levedad de la vida de mi hija. Nada es severo ni leve. Todo es diferente en cada familia, en cada persona, en cada vivencia... Sólo puede ponerse en su lugar, quien calce sus zapatos,o decida avanzar junto a ella. Nadie más.

Gloria tiene su propio autismo y mucho más.


12 comentarios:

Mayka dijo...

Eva estoy contigo en cada una de las palabras que dices, es verdad que la primera vez que te dicen que tu hijo tiene autismo el rechazo es total aún sin saber lo que ello significa y conlleva, y es simplemente porque todo lo que rodea el autismo está lleno de mitos. Mi hijo tiene autismo pero no se parece a ningún otro niño que conozca con autismo, él es él con sus defectos y virtudes, con sus habilidades y dificultades pero gracias a él la gente que nos rodea y lo conoce pierde rápidamente ese miedo al autismo. Esa magia de convertir lo que da miedo en amor es lo que tienen los niños con AUTISMO.

Amu dijo...

me ha encantado Eva y cuanta razon tienes en todas y cada una de tus palabras.... creo que nadie lo hubiese expresado mejor, estoy contigo en eso que dices, parece que el tener autismo es lo peor que podria pasarte, sin en cambio cuando tu hijo tiene sindrome de asperger u otra de las variedades del autismo tienes un pequeño genio en casa.... cuando realmente todos forman parte de un mismo conjunto con caracteristicas que pueden coincidir pero como todos, cada persona es un mundo, cada persona es diferente es aspecto, forma de ser, pensar, actuar, reivindicar... y ellos no van a ser menos, por mucha etiqueta social que tengan....
un beso enorme

Rocio dijo...

Una gran entrada, Eva, no puedo estar más de acuerdo. Yo también creo que si hubiera un marcador, una prueba, algo que determinara que una persona tiene autismo, serviría para ahorrar mucho sufrimientos, mucha negación, mucho tiempo perdido... Me apena cuando oigo explicaciones como las que mencionas, que niegan el autismo de una persona, o lo disfrazan de otra cosa, porque a menudo esa negación conlleva también un retraso en el inicio de la intervención, y cada minuto es precioso, sobre todo a edades tempranas. Yo tengo un hijo con autismo. Un hijo maravilloso del que aprendo cada día, que me asombra y me enseña caminos que yo no podía ni imaginar. Y no, no va a ser Asperger ;-)

Kasia dijo...

una gran entrada, si.
mi hijo ha sido diagnosticado con 3 anos y su autismo de un lado es de libro y por otro no.. confuso. y si deseamos una respuesta clara al principio del camino. ahora ya lo se y entiendo mejor. empiezo a acostumbrarme. a aceptar y a entender que seguira asi. hay que acompanar nuestros hijos~ no las imaginaciones. negaciones o esperanzas de poca valentia.

Natalia dijo...

Excelente post! Lo que me parece más relevante es que muchas familias dejen de preocuparse por la categoría específica en la que "encasillar" a su hijo y puedan invertir todas sus energías en el tratamiento.

Felicitaciones por tan completo artículo!

Fernando dijo...

Hola Eva, tienes toda la razón. Nuestros hijos tienen autismo y hay que asumirlo lo mejor posible. Pero como cualquier otra persona, tienen su propia personalidad que les hace únicos y como hacemos con los demás niños tenemos que intentar limar sus defectos y potenciar sus habilidades. Yo espero seguir viendo en mi hija más allá de su autismo. Un abrazo. Fernando.

Buenas, con permiso me gustaría reproducir esta entrada en el blog de ASPERCAN porque dice verdades como puños. Personalmente, el párrafo 9º me ha legado al alma. Saludos.
http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com/

MamideGlori dijo...

Paula por supuesto que puedes si lo deseas reproducir esta entrada en el blog de ASPERCAN. Aqui lo que pongo es para difundir, compartir y ayudar. Un saludo.

MARICARMEN dijo...

¡ESTOY TOTALMENTE DE ACUERDO CONTIGO, EVA¡ NADIE ES IGUAL A NADIEN NI EN SUS DIFICULTADES NI EN SUS HABILIDADES.
GLORIA ES UNICA Y DIVINA, SOLO HAY QUE MIRARLA A LOS OJOS

Anche dijo...

Muchos autismos pero todos nosotros con el autismo¡¡¡¡

Tary dijo...

Eva eres una "genia"! tus comentarios, tus definiciones y tu empatía hace que seamos más capaces de entender unos conceptos que socialmente están estigmatizados e incomprendidos por mucha falta de información y negación, claro está. Alivias y fortaleces a muchos papás y mamás como yo que siguen al lado de su hijo/a para que sean felices en su desarrollo y superen, en la medida de lo posible, las dificultades de "los autismos"-
Un fuerte abrazo,
Tary

Ana dijo...

¡Ufff!!! Tremendo todo lo que dices. Estoy impactada por todo el blog y por esta entrada en particular. Me haces ver claras muchas cosas que quedan fuera de las etiquetas, que son más importantes que ellas.

Gracias por compartir todo.

Una mami y maestra que tiene muuuucho que aprender