TGD: Autismo. Diagnóstico a los 7 años.

Por fin mis hijos ya están de vacaciones. Mi hija ha pasado uno de sus cursos más difíciles, desde su escolarización. Quizá el más complicado en el colegio,comparable a su primer año de escolarización en infantil con 3 años y a los siempre difíciles cursos en la guardería.

La adaptación a primaria ha sido  complicada . El segundo trimestre y en especial el inicio del tercer trimestre estuvieron marcados de muchos problemas de adaptación en casa, en el cole,problemas de conducta, infelxibilidad, alteraciones del sueño, hiperactividad...

Hemos trabajado  muy duro y desde todos los frentes. Coordinarnos entre todos es siempre lo más difícil. Ojalá lo que hemos pasado este curso no se olvide y aunque los profesionales que atiendan a mi hija cambien,tengan presente toda esta información desde el principio y actúen en consecuencia. Cuesta mucho conocer a un alumno y mi hija no es una excepción. Pero el no actuar  coordinadamente desde el principio, tienen consecuencias muy negativas para todos, pero sobre todo para ella.

 A mi hija le han revisado su informe psicológico en el centro de terapia al que acude, con una valoración actualizada una vez que ya lleva un año trabajando en este nuevo lugar  y ha cumplido 7 años, que en los Trastornos del Espectro Autista es una edad adecuada para dar ya un diagnóstico más cerrado. Tras evaluarla, el diagnóstico actual es según el DSM IV  Trastorno Generalizado del Desarrollo : Autismo.


Más o menos mi hija y su autismo actualmente están así.


Presenta comunicación oral, mostrando literalidad en la comunicación y en ocasiones entonación estereotipada.
Muestra intención comunicativa pero le cuesta en ocasiones el relato espontáneo de sucesos diarios necesitando incitación para poder hacerlo. También está alterada la pertinencia de su comunicación oral que no siempre es la socialmente esperable o adecuada.


A nivel social es capaz de relacionarse con sus iguales y adultos pero requiere supervisión porque las situaciones sociales le plantean retos que no siempre es capaz de afrontar ya que busca excesivo protagonismo, no acepta adecuadamente las pérdidas y ante estas situaciones presenta bloqueos importantes que afectan a su comportamiento.


Cognitivamente presenta habilidades adecuadas a su edad, sin embargo la inflexibilidad de su pensamiento,hace que le cueste asumir los cambios en sus rutinas y se ve incapaz de seguir las instrucciones que los adultos dan en esas situaciones. Su atención y concentración se ve notablemente influida por su problemática a afrontar y aceptar los cambios.


Aunque tiene adquirido un grado de autonomía adecuado a su edad, esto se ve muy limitado por sus actitudes negativistas y desafiantes que se derivan de todo lo anterior.


Cuando se enfrenta a situaciones que le crean inseguridad, enfado, instrucciones que no sabe o no quiere cumplir, perder en un juego, tener que esperar demasiado, un cambio en su rutina diaria... puede presentar importantes problemas de desadaptación y conductas disruptivas muy difíciles, hacia ella misma y los demás. Además esto le provoca un estado de nerviosismo  e inquietud considerable que le impide retomar la actividad y normalidad, tras los bloqueos, durante un tiempo.


Su perfil como bien sabéis es  Autismo con lenguaje oral adiquirido pero con  dificultades  en la comunicación , el lenguaje y en el área social, además de una rigidez e inflexibilidad característica.También manifiesta algunas  habilidades memorísticas propias del trastorno. Esas afectaciones en la comunicacion y la comprensión puede que le dificulten en el futuro su aprendizaje. Necesitará apoyo escolar para compensar todo esto.
Además necesita apoyo visual para la comprensión de la realidad que le rodea, aunque se comunique oralmente: guiones sociales, viñetas, historias sociales...

Este curso mi hija ha trabajado muy duro para autocontrolarse y conseguir que todas estas dificultades se fueran reduciendo. Todo el trabajo en el aula, en el aula de PT y de AL, en casa y en el equipo psicológico se han centrado básicamente en lograr que la impulsividad se controlara y que ella usara las alternativas que se le enseñan. Que generalice esos adecuados comportamientos sociales en el máximo de situaciones y entornos posibles. Y sin perder el ritmo del aprendizaje académico.

Al final el resultado podemos decir que es satisfactorio, porque pasada la convulsión primaveral, el último mes y medio de curso, ha empezado a estar un poco mejor. Más flexible y tranquila. Pero no podemos olvidar el coste de todo esto: un esfuerzo enorme por su parte y por el de la familia.

Tras su cumpleaños,  se ha sentido mayor, más segura de si misma, decidida a asumir nuevos retos. Su autoestima ha mejorado. Lucha por ser una más, por ser como los demás. Dentro de todos estos problemas está el inicio de una toma de conciencia de ser diferente, que aún no hemos abordado, pero tarde o temprano llegará. Quiere ser como los demás y pone todo su empeño para conseguirlo, aunque en ocasiones parece que se da cuenta de que algo pasa... o con ella... o con los demás. Aún no lo tienen muy claro. Se refugia en aquellos que la aceptan tal y como es y con los que se siente segura y contenta. Además de en los adultos y entornos que a ella la hacen sentir más segura:  su familia, su clase, su maestra, su PT y AL, sus amigos del vecindario, su terapeuta, sus sesiones de equitación adaptada, sus juegos preferidos...

Siempre digo que los aprendizajes de nuestros hijos suponen esfuerzos titánicos para todos, pero sobre todo para ellos. Mi hija lo ha pasado muy mal y junto a ella todos los que tienen como tarea educarla y ayudarla. Porque este trastorno afecta a todo el entorno, no sólo a quien lo padece. También las satisfacciones son enormes cuando llegan los logros. Eso es evidente.

Me gustaría agradecer a la PT de mi hija su dedicación. Sin que nadie más se sienta que le hago de menos, pero ella es un gran apoyo para mi hija en su colegio y lo viene siendo desde que  llegó a él.
Mi hija, al igual que los demás niños del colegio con necesidades educativas especiales no pueden recibir un número suficiente de horas, debido a que son muchos en número y sólo está ella haciendo esta labor de pedagogía terapéutica. Pero al menos todos tenemos  la tranquilidad de que aunque poco, lo que nuestros hijos reciben  es de gran calidad. 



La PT además de su faceta profesional, es pintora. Hace  cuadros en estilo naïf. Pinta  preciosos cuadros que reflejan la luz y colores de esta tierra como los que se muestran en este video.


Los alumnos del aula de apoyo han colaborado en la elaboración de un hermoso cuadro. Mi hija me ha explicado exactamente cómo se hace el boceto, y luego se rellena cada parte de un color. Me ha explicado  la parte que ha coloreado con pinceles cada niño.  Uno el cielo, otro el mar, otro las montañas,  la arena... Asi, un cuadro muy especial para un aula muy especial. Nuestros hijos necesitan aprender muchas cosas, pero lo que más necesitan es subir su autoestima, verse capaces de lograr cosas y participar en actividades de equipo. Aqui han puesto todos su granito de arena. 




Y con la magia de la pintora y artista, añadiendo los detalles más complicados tenemos esta maravilla de la que son coautores al menos 4 alumnos mas su maestra de PT.


Gracias a todos los que han estado apoyando en los momentos más difíciles de este curso, y disfrutemos ahora con esta racha más flexible que estamos viviendo... no sabemos lo que durará. Porque si algo tenemos claro es que el aprendizaje de mi hija siempre va en diente de sierra. Avanza, y retrocede, para volver a avanzar. Seguro que en poco tiempo conductas ahora superadas, volverán, y nos desesperaremos. Otra vez a empezar. Pero siempre partimos de un punto más adelantado que al inicio. Asi que ... ahora nos preparamos para un buen verano. Ojalá así sea.



4 comentarios:

cris dijo...

Precioso, Eva, como siempre. Me encanta leer sobre Gloria, como va superando sus dificultades. Migue también ha estado bastante inflexible a final de curso, y llega a ser muy agotador... cuando al final parece que lo aceptan y te dicen "hoy no, otro día sí" y ves como se "resignan", ves que el esfuerzo merece la pena. Feliz verano, sobretodo a Rapunzel. Un beso. Cristina

MARICARMEN dijo...

SOLO PUEDO DECIRTE UNA VEZ MAS QUE ME ADMIRO EN TU FORMA DE VER LO QUE ES CAPAZ DE HACER GLORIA CON TANTA OBJETIVIDAD.
ME HA ENCANTADO LA ENTRADA¡¡¡¡¡
Y LA CARA DE FELICIDAD DE GLORIA ME ENAMORA

Rocio dijo...

Me encanta la foto del cuadro, la satisfacción en su sonrisa. Ha sido un curso difícil, pero lo acaba mayor, más segura y más consciente, más madura en suma, que es por lo que luchamos. Espero que disfrutéis del merecido descanso. Un abrazo.

Yo se que no es facil, pero tenemos en casa niños que son realmente especiales , por que querer ser como todos , por la sociedad ? por que luchar para ser como todos ?acaso todos somos ejemplo de personas o somos perfectos ,supuestamete "normales" por que mejor no pensamos que los anormales son los demas no es mejor ser unico ,diferente ,especial ,aveces tratar de entender este mundo se nos hace tan dificil ! es entender un mundo con sus maldades y bestialidades ,yo le doy gracias a Dios por lo especial lo unico y diferente es mejor que el comun de personas capaces de hacer de este mundo un verdadero infierno .