Una noche de musical

Este verano hemos hecho muchísimas cosas pero una de las que más nos han gustado es pasar una semana en la Costa de Cádiz.

Estuvimos unos días en un hotel fantástico en los que cada noche se podía ver ésto:


Si por mi fuera hubiéramos ido todos los días a ver la maravillosa puesta de sol, pero tuvimos un problema técnico. Justo a la hora exacta en que se ponía el sol, en la animación del hotel tenía lugar la "minidisco". Es una media hora de canciones, música y bailes para los niños que mi hija no quería perderse ningún día.

En el hotel existía un "miniclub" que organizaba actividades para niños de distintas edades.

Por la mañana acudes a ver el horario, muy visual, de todas las actividades planeadas para el día, y si lo desean los niños, pueden quedarse.

Hay niños que se pasan allí mañana y tarde.

Normalmente estos servicios tienen pocos monitores para muchos niños, poco control.

 Mi hija sólo quería ir a maquillaje, minigolf, plastilina y... Disney. Todo repartido en distintos días y diferentes horas.

Así, cada día se fue un rato pequeño al miniclub, pero siempre teniendo que estar yo controlando la actividad desde lejos para que cada vez que ella se bloqueaba o tenía algún problema de comprensión, darle apoyo. 

A los monitores les expliqué la situación y me dijeron que solían tener niños de todo tipo de discapacidad, pero no autismo. Me explicaron que los mayores problemas los habían tenido con niños con TDAH. Que cada vez tenían mas casos de niños con dificultades en las conductas y que si bien admitían a todos los niños en el miniclub, pedían la colaboración de las familias para no verse desbordados.
Me pareció del todo sincero y razonable, que yo no dejara a mi hija sin ningún control, y por eso, los pocos ratos que ella estuvo con otros niños en el miniclub, lejos de servir para que descansáramos los padres (función de este tipo de actividades), nos dio trabajo doble, porque hicimos de cuidadores, mediadiores y monitores. Pero todo por la inclusión.

Una vez a la semana los animadores preparan una función de  teatro cuyos protagonistas son los niños.

Los dividen por edades, organizan unas coreografías y preparan una función musical en la sala de fiestas del hotel.

En la semana que estuvimos se hizo el musical Disney, todo canciones de películas de Disney, bailadas por los chicos de la animación del hotel y los niños voluntarios que deseaban participar.

Colocaron a todos los niños, los dividieron por edades o gustos y decidieron los números musicales que harían cada uno. Cada grupo ensayó su coreografía primero sin música.

Yo estaba a la puerta, mirando el ensayo desde fuera. Y esperando. De pronto comenzó el ensayo general, ya con música.

El primer número era el de los enanitos de Blancanieves. Empezó a sonar la música y mi hija  salió gritando y llorando: YO NO QUIERO SER ENANITO, YO NO QUIERO ESTO, NOOOOO!!!!

Lloraba desconsolada y sus compañeras de grupo no entendían qué le pasaba.

Entré en el salón y la tranquilicé.

 Mi hija no había entendido nada... no sabía que iba a haber un orden de diferentes números musicales y tampoco que ella bailaba Aladín. Todo habían sido órdenes orales, habladas  y ella aunque había hecho todo lo que los demás no había comprendido nada. ¿Os imagináis estar rodeada de personas que dicen cosas y tú pendiente de hacer lo correcto pero sin entender nada? Pues asi estuvo más de una hora mi hija.

Llamé a unos monitores y les pregunté exactamente qué número iba a hacer . Me confirmaron: Aladin. Una de ellas se dió cuenta de que  mi hija lloraba, (ya la conocía de algún otro día) y le explicó que la iban a maquillar de princesa, bailando como Jasmine.

Se tranquilizó y consiguió terminar el ensayo.

Yo salí de nuevo del ensayo y les dejé continuar, pero bastante nerviosa la verdad.

A la hora de recogerla salía muy contenta, en su puño llevaba escrito hora y vestimenta que debía llevar para la actuación de la noche.

Yo pensando que se iba a conformar con participar en el ensayo, pero ella tenía claro que quería actuar en el teatro.

A las 8 se la llevaron  a los camerinos para vestirla y maquillarla y no la vi más hasta que salió en escena una hora después.

Cuando comenzó el espectáculo, me asusté de verdad: la música estaba altísima, había luces de teatro y también vapor como en  los conciertos. Todo una sobreestimulación brutal. Creí que acabaría saltando del escenario o negándose a salir. El ensayo  había sido sin luces y sin vestuario y no había tenido ninguna anticipación, salvo que ella ya ha ido varias veces a otros musicales de teatro (algunos de Disney) y actuaciones. Pero yo no tenía claro que ella supiera exactamente en qué iba a participar. 

Empezó la función y su número fue el penúltimo, así que el alma en un vilo... ¿qué estará haciendo ahí dentro, qué estará pensando, se portará bien, se habrá puesto nerviosa al ver los disfraces??? Yo no podía con mis nervios.

Tras toda esta emoción ocurrió esto:




Sin palabras,  nos quedamos sin palabras.
No solo no se asustó,(aunque si se quedó un poco alucinada al comienzo de la actuación) sino que disfrutó muchísimo.

Hay un momento en que ponen un efecto de luces parpadeantes que le ha encantado. Ahora se dedica a abrir y cerrar sus ojos muy rápido, y nos dice: ¡Mira mamá como en el teatro!
Nos colocamos justo en el lugar inadecuado para grabarla, porque no teníamos ni idea de qué iba a hacer, ni por dónde iba a salir, y por supesto ella no nos había contado absolutamente nada, como es habitual: no sabe explicar lo que ha hecho.
Es por eso que el maldito genio me tapa a la niña la mitad de la actuación. 

Tras esta actuación, todos los niños volvieron a los camerinos, salieron a saludar, hicieron una despedida final... Ella no se dejó nada. Participando de todo hasta el último momento.


Después nos fuimos a cenar y su cara era de total satisfacción. ¡LO HABÍA CONSEGUIDO!

Mi hija tiene un diagnóstico de autismo desde los 2 años y medio siguiendo  el DSM IV, diagnóstico que acaba de ser revisado con 7 años y confirmado de nuevo. Es una niña y estadísticamente las niñas con autismo son menos en número y suelen tener un bajo nivel de funcionalidad.
 No empezó a hablar hasta los 5 años y todavía tiene importantes problemas de comprensión que le provocan muchas situaciones de angustia. Pero no se rinde. Sigue intentando. Ella solita en este video se ha cargado unos cuantos mitos del autismo.

Pero que nadie se engañe: En esta familia pasamos días muy duros. Mi hija tiene problemas de integración sensorial, miedo a ruidos, problemas de conducta, inflexibilidad, conductas desadaptadas... NO ES FÁCIL. 

Tiene 7 años,  cuando nos dieron el diagnóstico jamás pensé que podría llegar a esto. Y me conformé. Porque la quiero como es, y como tenga que ser. Si se hubieran cumplido las estadísticas estaría feliz igualmente y compartiría otros logros, los que fueran. Conozco muchas familias que lo hacen y son felices. Y me alegro de los logros de sus hijos, sean como sean. Porque se trata de eso. De vivir los grandes momentos que nos dan nuestros hijos. Sean los que sean, de no permitir que la parte dura nos haga perder el rumbo y caer en la tristeza y la desesperación.

Ahora sabemos que ella logra conseguir un alto grado de autocontrol,  cuando encuentra algo que realmente le guste mucho mucho mucho...
Aquí está la prueba.

Llevamos unas semanas de septiembre bastante duras. Necesitaba recordar lo que es capáz de conseguir mi hija cuando saca lo mejor de sí. 
SEGUIMOS.

5 comentarios:

ufffff, Eva con los ojos llenos de lágrimas de ver a la pequeñaja. Me ha encantado, gracias de verdad por publicarla, para tí hace que tengas presente esos momentazos, para los demás nos hace ver que este es el modo, no hay otro, creer en ellos, en su capacidad, no cortarles nunca las alas por nuestros miedos. Me alegro tantisimo amiga, no podrias haber tenido un regalazo mejor. Un besazo enorme a tí por ser capaz de atarte a esa silla y esperar y a tu preciosa princesa por llenarme el alma de esperanza una vez más.

Rosio dijo...

Que linda entrada, la disfrute mucho. Dale un beso de mi parte a esa campeona.
Y espero que los problemas de adatación al colegio pasen pronto.
Cariños,
Rosio

No se puede ser mas linda y no se puede hacer mejor esa coreooo !! que estilazo, que guapisima, ESTA EN SU SALSA!! Viva Gloriaa!!

Guapa a rabiar, bailona, y con todo el apoyo que necesita para salir adelante y superar todas las dificultades. pá comérselaaa!

Belén dijo...

hola!

os dejo por aquí el enlace a una entrada que he escrito por si os interesa leerla, es una campaña solidaria de recogida de móviles para las personas que tienen síndrome de angelman (cromosoma 15) cuanta más difusión mejor, gracias!

http://manualidadesdeunafuturamaestra.blogspot.com.es/2012/10/campana-sindrome-de-angelman.html