Percepción sensorial en mi familia. Todo un desorden.

El conocimiento más importante que me traje del Congreso de Salobreña, lo que más me impactó y me sorprendió fue la ponencia de Olga Bogdashina.

Olga Bogdashina es una mujer, madre de un hijo adulto con autismo, que trabaja en el campo del autismo como profesora universitaria e investigadora, siendo su área de especialidad la percepción sensorial y los problemas de comunicación en el autismo.


Tuve la suerte de escucharla tanto en la conferencia del Congreso como en persona. Y me impactó muchísimo. Me abrió al conocimiento de mi hija y al mio propio.

Mi acercamiento al mundo de los desórdenes sensoriales en el Autismo, había sido poco profundo. Conocía la teoría, pero no había comprendido la complejidad de los mismos, que tras escuchar, leer y oir experiencias de otras familias, ya considero como un rasgo característico más de una gran parte de las personas con TEA y sin  TEA.

Durante mucho tiempo entendí los desórdenes sensoriales de mis hijos, y los mios propios como caraterísticas "familiares", lo que nos tocaba por ser parientes. Pero jamás pude imaginar que muchos de ellos explicaran formas de pensamiento y conductas que siempre achaqué al autismo.

Actualmente estoy leyendo cual posesa, mucha información al respecto, la que me explica la relación entre estos desórdenes y ciertas conductas tradicionalmente definidas como autísticas pero que también se presentan en personas sin autismo con menos intensidad.


La explicación se basa en la constatación  de que algunas personas con autismo, perciben de forma diferente, es decir PROCESAN SUS SENTIDOS de forma diferente. Puede ser que sientan mucho o demasiado poco comparado con un procesamiento sensorial normal.
Puede ser que sean extremadamente sensibles o muy poco sensibles.
Puede ser que no filtren bien sus sensaciones y las reciban todas a la vez, provocando en ellos un bloqueo multisensorial...

Se puede analizar el perfil sensorial de cada persona en siete aspectos: oído, vista, gusto, tacto, olfato, vestibular y propioceptivo.

Asi cada niño o adulto puede tener un perfil sensorial distinto, que además cambie a lo largo del tiempo a medida que se va desarrollando y mejorando su nivel de integración sensorial. Yo misma tengo actualmente un procesamiento sensorial normal... a pesar de mis peculiaridades, pero no era igual de niña.

En mi caso y el de mi hijo  tenemos  menos dificultades para llevar una vida normalizada, en el de mi hija evidentemente es mucho más acusado.

Pero en resumen puedo decir por ejemplo,  que ahora entiendo por qué a  muchos niños les "duele" cortarse las uñas, o les desagrada que les toquen el pelo o lo manipulen.  O peinarse. Mi hija  ha tardado muchísimo en tolerar el peinado. Yo misma no soporto demasiado bien tener el pelo recogido.

También tenemos extrema sensibilidad a las texturas de la ropa, "sentimos la ropa todo el día" y no podemos ponernos nada que tenga etiquetas porque nos pica, nos rascan... Somos especialmente intolerantes con las fibras sintéticas prefiriendo siempre la ropa de algodón.
Mi hija siempre va descalza, siempre se quita los calcetines... igual me pasaba a mi de pequeña y en la actualidad salvo si siento mucho frío.

Esto se amplia a las comidas, los sabores y olores de las mismas... la especial sensibilidad generalizada en los tres.

Los problemas extremos de vértigo,bloqueos en los toboganes, escaleras, juegos de trepar... todo esto le ocurre igualmente a su padre.

Asi podría seguir un buen rato... lo difícil es encontrar aspectos no afectados sensorialmente en mi familia.
Es decir que en toda la vida de mi hija, si en algo nos  hemos sentido "cercana a ella" en su manera de percibir el mundo, y la hemos "comprendido" ha sido en la parte sensorial y por eso, por resultarnos "tan cercana" a nuestra propia percepción no le hemos dado la importancia necesaria.

Y es que ahora se que muchas conductas, que evidentemente hay que modificar, no sólo responden a ritualismos, a conductas obsesivas... o no sólo son eso... son además la respuesta a un trastorno sensorial que LAS EXPLICAN.

Ayudar a mi hija a integrar mejor los aspectos sensoriales, permitirá también que mejore mucho sus conductas, no todas, pero si algunas.

Esto no me relaja, me abre nuevas vías de trabajo y experimentación. Y ahora puedo añadir al trabajo de modificación conductual, uno de desensibilización e integración de sus sentidos un poco más organizado que el que hemos hecho hasta ahora, que ha sido "a lo bruto".

El puzzler se amplía... o se va cerrando. Como os digo, para mi Olga Bogdashina ha sido una revelación, una liberación y una interesantísima nueva via para entender a mi hija, a mi hijo, y a mí misma. ¡Hasta a mi marido!

Gracias a Anabel Cornago y a Carmen de la Rosa por sus explicaciones minuciosas en Salobreña, por explicarme tan bien las cosas y por haberme descubierto otra forma de ver el autismo, que si bien conocía, aún no había COMPRENDIDO en su totalidad.

Os recomiendo a todos la lectura de los libros de Olga Bogdashina
Actualmente estoy leyendo éste:
Percepción Sensorial en el Autismo y Síndrome de Asperger

Aquí con Olga Bogdashina en el centro y un grupo de mujeres muy especiales.
Y como siempre, SEGUIMOS.






2 comentarios:

TERE dijo...

Hola, buenos días. Somos unas estudiantes de psicopedagogía de la universidad de Sevilla. Estamos realizando una investigación de cómo influye tener un familiar con TEA. Nos gustaría saber si pudiera colaborar con nosotras y rellenarnos una encuesta. Muchas gracias de antemano. Un saludo, Teresa.

TERE dijo...

Hola, buenos días. Somos unas estudiantes de psicopedagogía de la universidad de Sevilla. Estamos realizando una investigación sobre cómo influye tener un familiar con TEA. Nos gustaría saber si pudiera rellenarnos unas encuestas. Muchas gracias de antemano. Un saludo, Teresa.