Las comparaciones son odiosas.

Desde el primer día que me confirmaron las sospechas de diagnóstico de mi hija, lo primero que hice fue buscar información de qué suponía este trastorno y cómo iba a ser su vida en un futuro.
Quería saber cómo iba a ser mi hija, qué era lo que me esperaba, cómo iba ser mi vida junto a ella, qué cosas podríamos hacer juntas y cuáles no.

Teniendo un diagnóstico de Autismo y siendo niña pronto descubrí con estupor, que las estadísticas sentenciaban: probablemente iba a tener muchas dificultades ya que los expertos  saben que  por un lado  las niñas parecen estar más protegidas contra el autismo, hay menos mujeres con autismo que hombres, una por cada cuatro varones,pero por otro lado, el  malo, también afirman que el autismo en ellas se presenta con rasgos muy severos y asociado en muchas ocasiones a síndromes genéticos conocidos.

De hecho siempre decimos que el Autismo no es una enfermedad, pero para muchas personas con autismo si lo es, porque su Trastorno del Espectro del Autismo es la consecuencia de padecer algún tipo de enfermedad conocida y determinada. Hoy es el día mundial de las enfermedades raras y no puedo dejar de pensar en muchos niños y niñas con Síndromes conocidos, enfermedades con nombres, tratamientos, para los que el TEA es un síntoma más de los muchos de su enfermedad.




En aquella época hace 5 años los primeros libros que llegaron a mis manos fueron
 "El autismo en niños y adultos Una guía para la familia" de Lorna Wing.
"Autismo, hacia una explicación del enigma" de Uta Frith

Fue en este segundo libro en el que me di cuenta que no iba a poder saber qué futuro le esperaba a mi hija, según su diagnóstico, que el Autismo no tenía un patron fijo de desarrollo, sino que cada persona desarrollaba su propio esquema evolutivo. "Precedir el futuro de una persona con Autismo puede resultar una tarea tan incierta como en el caso de un individuo normal " Uta Frith.

Yo buscaba respuestas, quería saber qué era lo que tenía mi hija y cómo iba a ser el futuro que le esperaba, pero me encontré con una multitud de posibilidades, todas diferentes, todas posibles... un abanico de respuestas.


La primera cosa que me sorprendió fue que era diferente la imagen que me encontraba del Autismo si veía videos españoles a si los veía de otros paises. Estoy hablando de hace 5 años, desde entonces ha habido muchos cambios. Pero en aquel momento cuando buscaba información sobre autismo, lo que encontraba eran vídeos de chicos o adultos en instituciones residenciales o centros de día, acompañados de música muy emotiva y triste y con un manto de desolación que emocionalmente me dejaba arrasada. Sus familias o cuidadores hablaban de ellos sin estar a su lado, al verlos me llenaba de angustia y tristeza.

La mayoría de los protagonistas de estos videos eran adultos de mi edad. No se veían niños y niñas con autismo. Ahora entiendo mejor esos videos, a esas familias, conozco su realidad... pero en aquel momento no entendía nada y me quedaba anulada ante la pantalla. ¿Eso era el autismo? Ahora se que si es  autismo. No todo. Pero una parte. Y la respeto profundamente.

Empecé a buscar videos de niños, quería ver niños... pero en España no encontraba mucho. Y menos de niñas.

Yo deseaba comparar, quería ver, quería saber, quería conocer qué le esperaba a mi familia y a mi hija. La comparación con los demás es inevitable en el momento en el que hay que asumir el diagnóstico. No puedes asumir algo que no sabes lo que es. Necesitas que te muestren qué es lo que le pasa a tu hijo y cómo más o menos va a ser su perspectiva de vida.

Entonces empecé a visionar videos de otros paises, descubriendo una realidad que nadie me había explicado, una visión del autismo diferente. Ni mejor ni peor, simplemente más amplia. Había muchos casos de autismo, el autismo respondía a lo que explicaba Uta Frith.

Cada video era una realidad diferente, pero se mostraba de otra forma, más positiva, las personas de los videos sonreían y la música era alegre, esperanzadora. Me llenaron de color en una época bastante oscura.
 Este sería un buen ejemplo de video que cubre bastante bien todo el espectro. Pero está en inglés.

       


Me ayudó bastante la lectura de Simon Baron Cohen en su  "Autismo: Una guia para padres". Donde comienza precisamente explicando 3 tipos diferentes de posibles autismos y sus correspondientes evoluciones, dificultades y capacidades. Es claro, no esconde realidades, habla de las dificultades en todas los casos y etapas de la vida. Pero siempre desde un punto de vista esperanzador, hay terapias y ayudan, mejoran, palian...

A estas alturas ya tenía claro una cosa, había que ponerse manos a la obra, la evolución de mi hija era impredecible. Debíamos ser realistas, la cosa estaba difícil (lo sigue estando), pero lo peor para un hijo es NO HACER NADA. Ahi el resultado está garantizado, las familias que no lo intentan seguro no obtendrán ningún resultado. A partir de ahi, la suerte está echada. Como cualquier otro hijo. ¿Quién puede predecir el futuro de un hijo sin autismo? Nadie.

Prepararnos para aceptar la incertidumbre en el desarrollo de un hijo es difícil. Ahi es donde precisamente hay que dejar de comparar, o sólo hacerlo como búsqueda de información, nunca para sufrir, ni para obtener falsas esperanzas.

Durante años me descargaba materiales por internet que pensaba jamás iba a poder usarlos con mi hija, pero lo hacía por si acaso. No me ocupaban más que sitio en el disco duro. Pronto compré un disco duro portátil, y después me abri cuentas en servidores en la red para almacenar esos tesoros que no sabía si algún día iba a utilizar o no. Todavía no lo se. No me obsesionaba con lo que mi hija no sabía hacer, sólo contabilizaba lo que había conseguido, por poco que fuera. Y en esa línea seguimos.

Contabilizamos objetivos cumplidos, los nuestros y nos alegramos por los objetivos de los demás. Sean los que sean. Sin comparar. O con comparaciones que no sean patológicas, que no  nos hagan sufrir. Si la comparación aporta alegría, información, empatía... bienvenida sea. Si la comparación aporta sufrimiento, sensación de fracaso, depresión... fuera con ella.
Nadie es igual a nadie.

Nadie con autismo es igual a nadie con autismo.

Contacté con muchas familias por las redes sociales, conozco a sus hijos, sus evoluciones y tengo que decir que cada caso es diferente, que no podemos saber de ninguna de las maneras por qué unos cantan, otros pintan, otros enfilan, otros calculan, otros bailan, otros rompen papeles... Cada día que pasa entiendo que cada vez que trato de definir el autismo y concretarlo, se me quedan más y más  casos fuera de él. Afirmo una característica del autismo y la tengo que acompañar de miles de excepciones... es agotador.

Cada día estoy más convencida de que cada uno tiene su propio trastorno, que no se trata de un diagnóstico similar, sino de un conjunto de aspectos que se unifican en esa tríada pero con afectaciones cerebrales diferentes "a la carta". Por eso las evoluciones también son "a la carta" y las categorizaciones no funcionan del todo bien.

Hoy Anabel Cornago publica en su blog "El sonido de la hierba al crecer"  unos consejos que ojalá los hubiera recibido yo el día que nos confirmaron el diagnóstico Autismo: Consejos que me ayudan a seguir.

Me siento totalmente identificada con lo ella ha escrito en su entrada del blog, os recomiendo su lectura, es la única forma posible de vivir en positivo el autismo. Es aplicable a todas las personas. Es casi una filosofía de vida.

De no ser así, caeremos en juicios de valor inadecuados, subestimaremos unas situaciones y no empatizaremos con otras, seremos injustos con nuestra propia vida y la de los demás, haremos daño con nuestras palabras,  definiremos el autismo como algo mucho menos amplio de lo que realmente es, no entenderemos a otras familias ni sus vidas, nos quedaremos solos con nuestro autismo sin poder ver más allá de él...


El autismo llega a nuestras vidas y es para siempre. No compares, no juzgues. Alégrate de los logros propios y de los ajenos. Confía siempre en la persona más allá de su diagnóstico. Compara a tu hijo solo con él mismo.


4 comentarios:

Dana dijo...

Preciosa entrada,Eva!!!Me ha encantado leerte, como siempre!! Expresas MUY BIEN todo lo que muchos padres sienten en estos momentos...uN ABRAZO MUY GRANDE,un honor haberte conocido!!!

Mavi Camacho dijo...

Creo que es la primera vez,que leo tu blog Eva! Soy Mavi, y me ha encantado lo que has escrito... Un abrazo!

mmmmm me gusta vuestro caminito de baldosas rosas. ...un mini Oz!

Monica Plaza dijo...

hola eva recién veo esto no se cuando lo publicaste tengo una bebe de 3 años 5 meses, y se parece mucho a tu bebe.. quisiera poder estar en contacto con ustedes, ella recibió un diagnostico casi un año pero aun nadie me confirma si es autista, solo me decían que presenta rasgos... pero asumimos con el papa que debíamos ayudarla aun sin diagnostico .. así que ella va a todas las terapias que podemos y nos recomiendan, en estos días vamos a ver a un especialista a ver que resultados no da.. pero mi hija es tan bella como la tuya.. es verdad yo he buscado en internet un ejemplo para ver como evolucionan los niños con autismo.. y cada caso es diferente pero al ver a Gloria me parece que tiene similitudes con mi hija... y no sabes es inspirador cada canción y cada cosa que ella aprende.. es mas se me salieron las lagrimas al verla bailar en el escenario que linda... un abrazo y sigue informándonos y dando testimonio no sabes lo importante que es para todas la mamitas que tenemos un angelito... Dios Bendiga y Fortalezca tu hogar....
Monica