Tomando conciencia del Autismo. Llegó el momento. Mamá, ¿yo tengo autismo?

Hace tiempo que no escribo en el blog, no precisamente porque no tenga nada que contar, muy al contrario, en estos meses se han sucedido numerosos acontecimientos que han cambiado notablemente el panorama de nuestra vida familiar.

Mi hija presenta un elevado nivel de conciencia de realidad y por ello lleva tiempo sintiéndose diferente al resto de compañeros y amigos de su entorno.

Esa diferencia la ha sentido con rabia e impotencia ya que lejos de verla como algo positivo, ella la interpreta como algo malo, erróneo, incorrecto... Ella hace las cosas mal porque no las hace como los demás y eso la incomoda. Se siente mal consigo misma, que algo en ella no está bien, no funciona bien.

Poco a poco se va aislando ya que no es capáz de seguir conversaciones de elevado contenido social, sus gustos son demasiado infantiles en algunos aspectos o muy intensos y específicos en otros. Por ejemplo, todavía ve series de dibujos animados de los que sus amigos consideran "de bebés" como Caillou u otras, pero a la vez se entretiene con libros sobre el cuerpo humano, enciclopedias visuales sobre animales, plantas, coches... teniendo intereses concretos muy diferentes a sus compañeros. Y no es fácil entablar conversaciones si tus gustos no se parecen a los de tus compañeros de clase.

Si a esto le unimos una fuerte impulsividad y unas conductas desadaptadas en determinadas situaciones sociales, estamos frente a una olla esprés a nivel emocional y conductual.

Y asi vamos pasando varios meses, ella percibiendo que es diferente y por más que se esfuerza no logra hacer las cosas como los demás esperan, "metiendo siempre la pata" , "perdiendo el control" y a su manera sintiéndose constantemente fracasada, porque no logra ser como quiere ser. Y los demás intentando ayudarla pero viéndola cada vez más extraña a sus ojos, más rara, más diferente.

En este largo proceso de aceptación personal, la autoestima está bajando en picado, es normal, sólo pone atención a aquello que según ella hace mal y por más que tratamos todos de alabar sus puntos fuertes, ella no los estima lo suficiente. Está en proceso de negación. No se gusta. Se rechaza.

Pero lo más increíble es que le ha puesto nombre a toda esta situación. Tras leer, escuchar, buscar, oir, ver y razonar... ha llegado a la conclusión de que a ella le pasa todo esto porque TIENE AUTISMO.
Si, ella tiene autismo, por eso es diferente. 






Lloró de rabia al saber que los demás no tienen autismo y ella sí. Le pareció terrible, injusto. Por mucho que le digamos que todos somos diferentes, que todos tenemos puntos fuertes y débiles,  ella ahora mismo sólo desea NO SER ELLA MISMA,  SER COMO LOS DEMÁS. Desea no tener autismo.

Repito que estamos en un proceso de aceptación complicado que además suponemos durará bastante tiempo.

Por supuesto todavía no entiende bien qué es tener autismo, ella lo asimila a no tener lenguaje o haber tardado en hablar más de lo normal. Ella sabe que de pequeña no hablaba y recuerda perfectamente que iba a terapia desde los 2 años y medio.

Ve videos de cuando era pequeña y se compara con otros bebés y niños pequeños que ella conoce, aunque nos parezca increíble, su conciencia de realidad hace que se de cuenta de las diferencias entre el nivel de desarrollo de ellos y el suyo, notando sus carencias.

Por otro lado durante años hemos hablado delante de ella como si no nos entendiera (y probablemente no lo hacía), pero ahora está procesando conscientemente mucha de la información que en su momento se dió ante sus ojos, la va reinterpretando y comprendiendo a su manera. Lleva asistiendo a gabinetes de intervención para autismo desde que tiene uso de razón, es normal que pregunte, ¿por qué yo tengo que ir y no los demás?




Un día me dijo que ella iba a P.T y A.L. porque yo la había "apuntado" cuando empezó el colegio pero que los demás no iban porque "no se habían apuntado". Como si se tratara de una actividad extraescolar que se pudiera elegir. Pero en el tono de su respuesta ya había algo de molestia, se sabe diferente, sabe que los niños que acuden a P.T. y A.L. lo hacen porque necesitan apoyo, necesitan ayuda.

Lo positivo es que  no rechaza nunca esa ayuda, se siente muy bien recibiéndola, al igual que en la terapia por la tarde en el centro al que acudimos. Eso es muy positivo, se rechaza a ella misma, pero no a las personas encargadas de ayudarla. Tiene una conciencia de realidad enorme y sabe que sin esa ayuda su situación puede ser mucho peor, en realidad por ejemplo, se pone muy nerviosa los martes, ya que en el colegio ese día  no recibe ningún apoyo de PT, o AL y suele ser un día muy complicado para ella al estar tantas horas en el aula sin apoyo. 

Es momento de ir recopilando materiales de autoayuda y autoconocimiento.


 
Su mayor preocupación es saber si hay más niñas con autismo como ella. Es un tema complicado porque puede empezar a preguntarle a todo el mundo ¿Tu tienes autismo? Y no es una pregunta demasiado aduecuada para mejorar las relaciones sociales claro.

Y lo peor es que puede preguntar  a niños que ni siquiera tienen conciencia de realidad. Por ello debemos tener mucho cuidado evitando que le diga a nadie si tiene o deja de tener autismo u otro tipo de diversidad, de la que ella ya es consciente.

Ella dice que no hay ninguna niña con autismo, que es la única niña con autismo ¡¡del mundo!!. Conoce NIÑOS con autismo pero no niñas. O eso cree ella, se refiere en su colegio, en su entorno. Necesita saber que no es la única a la que le pase esto. Se siente sola. Con lo que le gusta ser la protagonista, ahora no quiere que su protagonismo se deba a algo que ella entiende como "un defecto", "algo que funciona mal en su cerebro".

Estamos mostrándole videos y artículos de niñas como ella, que tienen autismo y un nivel de desarrollo parecido al suyo, normalmente tienen también algún punto fuerte por el que destacan, muchas veces el dibujo o la música.

Pero la mayoría de estos videos son de Estados Unidos,lo que hace que lo vea demasiado lejano.

Se une a esto la realidad de que el autismo en niñas es estadísticamente menos común que en los niños, además  en ocasiones va unido a síndromes que presuponen otras dificultades con las que Gloria no se identifica. Aún no tiene la madurez suficiente para entender lo que es el espectro del autismo, aunque no me queda duda de que pronto lo entenderá, ya que se ha referido a algunos de los niños que conoce que tienen autismo no verbal, como niños que tienen "mucho autismo". Para ella la manera de medir el grado de autismo está en la capacidad de expresarse verbalmente.

No ha llegado a entender todavía otros aspectos de la tríada, como los intereses restringidos, la inflexibilidad o las dificultades de comunicación y comprensión social. Ni los desórdenes sensoriales. Pero todo llegará poco a poco.


Intentamos recopilar información sobre autismo en positivo, adaptado a niños y básicamente trabajando las diferencias como una cualidad. Ser diferentes no es malo, es lo normal.

En el colegio están trabajando con ella el cuadernillo de Anabel Cornago Todos somos diferentes:

 

También tengo preparado el material que la propia Anabel Cornago utilizó para explicar a su hijo y a sus compañeros de clase qué era el autismo. Aunque todavía no ha llegado el momento para Gloria. Poco a poco.

En el gabinete psicológico al que acude, su terapeuta ya está preparada para ir encauzando en positivo todas las preguntas, las dudas y la situaciones que se están derivando de esta toma de conciencia. En colaboración con el colegio y la familia. Todos somos un equipo.

De momento nos hemos hecho fans de Jodi DiPiazza una niña con autismo que tiene un canal de youtube donde canta y toca el piano. Es una estrella y ha cantado incluso con Katy Perry nada menos que la cación Firework




También protagonizó junto a otros niños/héroes con autismo la campaña Heroes of Autism de Toys r us. En el siguiente enlace se puede escuchar la canción que ella misma compuso para dicha campaña: http://youtu.be/X78rjW3vNi8


Y es que el camino a la propia aceptación no es fácil, pero es inevitable. Debemos construir un nuevo mundo para Gloria en el que la palabra Autismo no sea sinónimo de dificultades y defectos, sino de oportunidades y capacidades especiales. Porque las tiene.
Ella no tiene la culpa de tener autismo, no debe sentirse mal por ser diferente. Pero la realidad es que todo aquello por lo que tanto se esfuerza en conseguir, tarde o temprano se le va de las manos, y termina haciendo algo mal que destroza todo su empeño.

Buscamos constantemente subir su autoestima reforzando aquellas cosas que hace mejor que nadie, además de trabajar todos los aspectos que pueden ayudarla a conseguir un mayor éxito en sus relaciones sociales.

Por otro lado buscamos rebajar su nivel de estrés en casa favoreciendo que realice actividades que consigan que esté lo más tranquila y contenta posible.

La concienciación del entorno es importantísima, porque para que todo funcione necesitamos la colaboración de los demás, su comprensión y su apoyo. Que las familias sepan que si Gloria está más nerviosa, alterada no es por casualidad, su cabeza está teniendo que asimilar muchas cosas que no le gustan, asumiéndose como es: una hermosa niña con un cerebro neurodiverso que a veces le juega malas pasadas entre tantos neurotípicos.

¿Algún voluntario para subtitular este maravilloso video? Nos sería de gran ayuda. 




Lenny es otra de nuestras heroínas favoritas, pero Gloria no entiende inglés y yo tengo que hacer traducción simultánea.

 En fin que nos refugiamos en nuestros puntos fuertes:










Mi hija  cuando sea mayor  quiere ser chocolatera, profesora de niños mayores  y  pintora de cuadros. Vivir en el campo y tener un caballo. ¿Qué más se puede pedir? Vamos camino de cumplir sus sueños.

Adelante. Siempre adelante. Porque "En mi familia hay Autismo y mucho más".

4 comentarios:

Rosio dijo...

Eva:
Casi andamos en la misma situación. Mika ha escuchado tantas veces la palabra autismo que un día me preguntó si tenia autismo y yo le dije que si. Poco tiempo después vino a decirme que ella y todos sus amigos tenían autismo, por más que le explique que eso no era cierto, no me entendió o no quiso hacerlo (porque no quiere ser diferente).
El otro día mientras hablaba con una terapeuta sobre su desarrollo y como nos dimos cuenta su condidicón, ella nos interrumpió y me dijo mamá porque le cuentas de mi, tuve que decile que era porque ella iba a ayudarla en las dificultades que tiene.
Cuando volvamos al colegio (retornamos en Marzo) la psicologa del colegio me ha solicitado que ya tenemos que contar a los otros niños sobre la condición de Mika porque muchas veces los niños no entienden porque ella se comporta de determinada manera y la juzgan mal.
En fin como siempre digo muchos avances pero también muchos retos por enfrentar.
Cariños,
Rosío

Cristina dijo...

Me encanta tu entrada...imagino el momento que estais pasando...la mezcla de emociones...es duro pensar que ella se siente diferente y no entiende porqué...pero por otra parte,és una muestra más de que nuestros hijos estan aquí,sienten como cualquiera de nosotros y aunque tienen su propio proceso para omprender las cosas,todo llega,como en cualquier niño.El momento que describes,lo he imaginado alguna vez con Natalia,por una parte ilusionada porque sus preguntas y curiosidad será un avance importante en ella y por otra,con miedo a saber afrontarlo...todo mi apoyo,a ti Eva,a Gloria y a la familia al completo....me guardo esta entrada bien guardada esperando vivir algo como esto con Natalia,así como tantas otras cosas que hemos aprendido con vosotras y que un dia,llegaron tambien a nuestra vida...el camino de Gloria me da mucha luz,gracias por compartirlo.Un beso¡

Unknown dijo...

Compartimos experiencias, ya que el Autismo nos une... Mi hijo "sabe" desde que tuvo "conciencia" de su padecimiento QUE EL AUTISMO es la razón de tantas y tantas terapias, estudios, especialistas, cambios de escuelas, etc. Lo unico que no comprende es LA RAZÓN POR LA CUÁL L@S COMPAÑER@S SE BURLAN, NO LO INVITAN A SUS FIESTAS Y DEMÁS ACTIVIDADES QUE SUELEN HACER L@S ADOLESCENTES...
Siento profundo dolor al descubrir que entre más edad tienen nuestr@s hij@s, más difíclmente son incluídos y aceptados... L@s pequeños "berrinches" y partucular forma de comportamiento desde los 2 a los 9 años de edad tienen cabida y son "soportados" por maestr@s y escolares, pero en cuanto crecen y entran a la adolescencia, aunado al padecimiento, hormonas más Autismo, es casi como iniciar el camino desde el punto de partida!!!.. Por ésta razón URGE unirnos cómo padres de familia, preocupados por el presente pero que preferimos no pensar en el futuro CUANDO ÉSE FUTURO TAN TEMIDO YA ESTÁ AQUI!! Imaginen la vida de nuestr@s hij@s en edad adulta o al llegar a la senectud!!!... Quién estará con ell@s? De que van a vivir y cómo!!!... No es justo "heredar el problema" a los hermanos (en caso que los tengan).. HAGAMOS ALGO AL RESPECTO CREANDO UNA RESIDENCIA DIGNA, HERMOSA, CÓMODA!! .. Soñemos junt@s y pongamos manos a la obra! QUIÉN DICE YO??? Aquí estoy con mis manos y corazón dispuesta a tocar puertas TODO SEA POR NUESTR@S HIJ@S!!!

MIL BENDICIONES, GRACIAS POR COMPARTIR TUS EXPERIENCIAS