Un año más es 2 de Abril. Azul y Visibilidad.

 Otro año más es 2 de Abril.

 
En nuestra familia todos los días es 2 de abril.

Hoy es el día en el que los periódicos hablan de autismo pero no para descalificar o usar la palabra autista como insulto, sino que hablan de autismo de verdad, del AUTISMO y del Trastorno del Espectro Autista.

Acostumbran a  hacerlo poniéndose en contacto con profesionales o Asociaciones de familias. Y no siempre consiguen reflejar la realidad, aunque lo intenten. Cada uno cuenta su historia, pero ¿cómo reflejar la realidad de todo el colectivo del Autismo? Es francamente difícil.

Se suelen repetir muchos mitos, e informaciones erróneas, las que se han escuchado año tras año... personas incapaces de sentir, que rechazan el contacto con los demás, sin sentimientos...

También suelen aparecer los típico artículos hablando de curas, de terapias milagrosas, de estudios científicos de tal o cual universidad...Luego en cuanto buscas un poco de fundamento... todo se derrumba. No hay cura para el autismo, no es una enfermedad. Sólo hay terapias que pueden mejorar mucho el desarrollo de la persona y tendrán diferentes efectos en cada una, porque no hay dos personas con autismo iguales.

Y esas frases en las que se recuerda lo mucho que sufrimos, lo muy dura que es nuestra vida y la de nuestros hijos. También se habla siempre de qué pasará con nuestros hijos cuando ya no estemos. Las familias en las que hay autismo se reflejan año tras año cada 2 de abril  como una carga para las demás, para toda la  sociedad. 

Al final el día 3 de abril, te terminan mirando como dándote el pésame... Porque es normal, si tienes amigos que quieren comprender mejor lo que le pasa a tu hijo y a tu familia y se informan de lo que el 2 de Abril les dice que es el autismo, es probable que al día siguiente te reciban con un fuerte abrazo y lágrimas en los ojos... Asi suele ser la visibilidad mediática del autismo: triste muy triste y poco esperanzadora.

No seré yo quien diga que esto es fácil. No seré yo quien diga que no se necesitan ayudas, recursos, manos... Pero si soy yo la que digo que hay que cambiar la visión NEGATIVA que la sociedad tiene del autismo. No falsear la realidad, pero tampoco incidir siempre en lo más dramático. Porque se puede vivir con Autismo una vida plena. Aunque nos cueste un poco más y nos lo pongan más difícil que al resto.

Ultimamente el Autismo preocupa. No se dice en alto, no se habla abiertamente, pero preocupa. Cada vez hay más casos,  cada vez conoces más gente que tiene un hermano, un hijo de un vecino, un conocido... que tiene un niño con autismo.  1 de cada 150 niños nacidos en España cada año tiene  Trastorno del Espectro Autista. El crecimiento de cifras es alarmante. ¿Qué está pasando? Nadie lo pregunta pero todo el mundo lo piensa.

Cada día que pasa se hace más probable que aquellos que consideran "el autismo como una carga para la sociedad que no nos podemos permitir en tiempos de crisis", pronto tengan en su familia a una persona con autismo: un primo, un nieto, un sobrino... 

Ojalá hoy 2 de abril  no se hable del autismo en los términos de siempre, sufrimiento, aislamiento, segregación... Ojalá se hable de AUTISMOS  y no solo de un autismo que no representa a todas las familias. Que se hable de un Espectro Amplio, variado y con diferentes necesidades, pero muchas en todos los casos.

Esperemos que no repitan los tópicos de personas especiales en un mundo que no es el suyo. Porque este es el mundo DE TODOS. 



En nuestra casa hoy nos levantamos un día más, con mucho  sueño y el natural deseo de desayunar, ir al cole, vivir como cualquier otra familia, pero sumándole la palabra autismo. 
 Los números cantan y los aleteos también, aunque algunas familias sigan escondiéndose cual avestruces,  escondiendo el azul que irradian sus hijos como si los demás no lo viéramos, como si fuera una vergüenza. Nosotros hace años que decidimos el camino de la VISIBILIDAD. Y más este año en el que mi hija ya sabe que ella TIENE AUTISMO. Y no le hace ninguna gracia es verdad, pero está aprendiendo a aceptarse y a entender que TODOS SOMOS DIFERENTES, y eso no tiene por qué ser malo. Al contrario.



Hoy haremos la vida de todos los días, la vida azul multicolor que tenemos la obligación de vivir y exprimir pues no habrá otra. 

No celebro el autismo, si me hubieran preguntado nunca le hubiera invitado a mi casa, pero ya que apareció solito, le dejamos su hueco y seguimos día a día, PESE a quien le PESE. 

Sabemos que vamos a necesitar mucha ayuda, pero ¿quien no necesita ayuda alguna vez en su vida? Somos todo lo felices que podemos y nos dejan. En mi familia hoy es un día más, espero que en otras familias hoy llegue un mensaje sobre el autismo lo más digno y humano posible.


2 comentarios:

Fernando . dijo...

Hola, me ha gustado mucho tu entrada. Creo que entre todos debemos dar una visión positiva del autismo, pero no sólo el 2 de abril sino todos los días. Un abrazo. Fernando.

TERE dijo...

Hola, buenos días.
Somos unas estudiantes de psicopedagogía de la universidad de Sevilla. Estamos realizando una investigación sobre cómo influye en la familia tener un familiar con TEA. Nos gustaría saber si podemos contar con su colaboración para rellenarnos unas encuestas. Muchas gracias. Un saludo, Teresa.