Jornadas Amigos del Autismo, 15 octubre en Valencia con ASPAU.

El sábado 15 de octubre tuve la oportunidad de participar en la V Jornada Amigos del Autismo que organizó ASPAU en Valencia. En esta ocasión el título de la Jornada era: "Autismo en la red social, convivimos y compartimos."

Hace unos 3 años que me muevo por la red en relación con el tema del autismo y la fecha exacta de inicio de mi blog fue el 2 de Febrero del 2009.

En todos estos años he contactado con muchas personas y aunque nunca las haya conocido personalmente muchas de ellas han sido y son referentes para mi y para mi familia.

Cuando me ofrecieron participar en estas jornadas, ni me lo pensé, dije que si inmediatamente. Sólo la posibilidad de conocer en persona a tantos amigos de ASPAU: Manuel Rincón, Yolanda Melo, Teresa Arocas, Juan Carlos Martínez , Rocío Sotillos, Cristina Ruiz...y también volver a ver a mis mamis guerreras: Esther Cuadrado, Cuca da Silva e Inma Cardona.. la respuesta no podía ser otra: SI incondicional.

Pero la cosa fue presentándose más interesante día a día. Por un lado también iba a conocer a la mami más famosa de Hamburgo en la red: Anabel Cornago.

Y con el paso de los días y la apertura de la inscripción me fueron llegando las noticias de muchas otras personas que también se iban a acercar a Valencia a compartir esa Jornada: Fátima Collado, Inés Casal, Miriam Reyes, Maria Elena Podio, Rosa García Poch, Menchu Gallego,Dana Horodetchi, Mari Carmen Retamosa ...

Además iba a venir también una super docente: Amaya Padilla, tantos años leyéndonos y compartiendo experiencia, tantos materiales utilizados con Gloria y hechos por ella... y al final íbamos a conocernos en persona...

No estaba sola en esta aventura, vinieron también refuerzos malagueños: Francis García y Francisco Arjona, dispuestos a arrastarme al escenario si fuera necesario en caso de crisis de "mieditis" aguda. Francisco se convirtió en el fotógrafo oficial del evento y logró captar los mejores momentazos del día y la noche.

Creo que todo lo que pueda contar es poco. Además de a todas estas personas conocí a muchas más y compartimos una jornada intensa, en la que se habló del autismo siempre en tono positivo y reivindicativo.

Las personas que me conocen saben sobradamente que odio volar. Pero en esta ocasión ni pensé en el viaje. Me subí en el avión y aparecí en Valencia, tras una jornada completa de trabajo, llevar a Gloria a terapia y hacer la maleta, porque por supuesto soy madre y trabajadora no profesional de congresos, ponencias ni eventos. Esto ha supuesto una gran experiencia y me ha aportado mucho. Pero en mi casa se quedaba mi marido con los niños,para que yo pudiera ir a la jornada. Aqui somos todos un equipo. Y las cosas nos cuestan mucho esfuerzo. Que nadie se engañe.

Me recibieron cuatro supermamis: Esther,Cuca,Inma a las que ya conocía de la visita al Congreso de los Diputados en Madrid, y Anabel a la que abracé por primera vez. Anabel, es divertida y cariñosa. Y rebosa optimismo y fuerza por todos lados.
Qué ilusión vernos todas juntas "en carne y hueso". Llegué tan tarde a Valencia que apenas pudimos charlotear como desearíamos, ya que necesitábamos dormir y descansar.

Al día siguiente en el desayuno conocí a Amaya Padilla. Otro momentazo, aunque cuando más nos reimos y disfrutamos fue después, por la noche en la cena.

Comenzaron las jornadas y tuvimos que escuchar a políticos muy trajeados diciendo mentiras o faltando a verdades. Estoy demasiado acostumbrada a escuchar a políticos que hablan diciendo sólo lo que les interesa decir y en ocasiones falseando la realidad. Da igual el partido del que sean. Es su profesión, no reconocer nunca las carencias y potenciar siempre las cosas que han hecho como si fueran grandezas...

Muy aburrido todo, especialmente cuando alguno de estos políticos intenta empatizar con las familias diciendo una y otra vez que se unen en nuestro "sufrimiento"... ¿Cuándo se enterarán que las familias en las que hay autismo no sufren más ni menos que otras? Que nos lo pasamos muy bien, somos muy felices y no estamos en un constante estado de sufrimiento. ¿Es tan complicado de entender?¡Que necesitamos recursos, servicios,cumplimiento de derechos pero no su pena! La pena no ayuda, la defensa y cumplimiento de nuestros derechos si.

Por fin comenzó la jornada propiamente dicha, en la que las familias tomaban protagonismo. Ya se iban las cámaras y las fotos oficiales,y nos quedábamos juntos compartiendo y conviviendo, como anunciaba el título de la Jornada. Pero esta vez no en la red, sino en persona.

De 5 Jornada Amigos del Autismo. Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos 15-10-2011


Comentábamos entre risas que deberíamos habernos puestos las fotos de nuestros diferentes avatares de facebook y blogs porque no nos conocíamos hasta que no decíamos nuestros nombres, o los de nuestros hijos.

De 5 Jornada Amigos del Autismo. Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos 15-10-2011


Entre ponencia y ponencia momentos de abrazos, saludos, sonrisas, emociones...

De 5 Jornada Amigos del Autismo. Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos 15-10-2011


ASPAU no decepcionó a sus asociados y abrió la jornada, a pesar de los problemas técnicos, con la intervención de Rocío Sotillos explicando esa hermosa frase: "para criar a un niño hace falta una tribu entera" haciéndonos reflexionar sobre el hecho de que mediante el uso de internet las familias nos estamos uniendo muy fuerte para luchar porque no nos excluyan de esa tribu a la que pertenecemos que es nuestra sociedad y de alguna manera formando también nuestra propia tribu internauta, nuestra red de apoyos. También hablaron en nombre de ASPAU, Manuel Rincón e Inma Cardona.

Poco a poco fuimos escuchando a Anabel Cornago, con su brillante exposición en la que nos fue explicando detalladamente cómo se convirtió en terapeuta de su hijo Erik y su trayectoria a lo largo de estos años, los materiales que ha elaborado para trabajar con él y nuevos proyectos en colaboración con otras supermamis que estamos deseando vean la luz.

Cuca da Silva nos habló de su hijo Alberto y su trayectoria personal como madre de Alberto, docente y mujer luchadora implicada en numerosos e importantísimos proyectos por la visibilidad del autismo, la accesibilidad y la lucha por los derechos de las personas con autismo.

Esther Cuadrado hizo una exposición muy emotiva recordando los derechos de las personas con autismo y la lucha por la defensa de los mismos a partir del latido del corazón de su propio hijo Arturo en su vientre. Personalizando en él todos esos derechos que están escritos en la Carta de Derechos de las personas con autismo y que toman otro significado cuando a esos derechos le ponemos la cara de nuestros pequeños.

Pero la gran protagonista fue Marta Montoro. Una mujer con estudios superiores de Educación Infantil y que se presenta a si misma como neurodiversa. Nos contó algunas de sus experiencias personales. Como ella explica, no es una experta en nada, "Simplemente acomodo mi manera de aprendizaje y os lo transmito por si le puede ayudar a vuestros hijos".

Pues si Marta, ayuda y mucho. Las personas neurotípicas tenemos muchas dificultades para comprender cosas que las personas neurodiversas ven con total sencillez. A veces me gustaría tener un cerebro neurodiverso y poder entender mejor a mi hija. Y tú me has aportado ese nuevo punto de vista, el asomarme a cómo procesa mi hija su pensamiento y de qué manera puedo comprenderla mejor y que ella también me pueda comprender mejor a mí. Fue un lujo escucharte. Y sería un lujo poder leerte. Ojalá te animes y escribas un libro contando todas esas anécdotas y reflexiones.

Estas Jornadas de amigos del autismo puede que en poco tiempo se llenen de ponentes que no sean ya "familiares" sino protagonistas de su propia vida y defensores de sus propios derechos. Bueno lo ideal sería que no tuvieran ningún protagonismo ni nada que defender porque estuvieran plenamente incluídos en la sociedad como uno más... pero pienso que para esto todavía nos queda un largo camino... Mientras tanto gracias Marta por estar, por compartir y por dejarnos conocerte. Eres de las mejores experiencias que "me traigo" de Valencia.

De 5 Jornada Amigos del Autismo. Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos 15-10-2011


Tras la comida me tocaba el turno a mi. No puede comer nada salvo un flan y media cocacola. Qué nervios madre mía.

Yo jamás había tenido que hablar delante de un auditorio de 300 personas, mientras me grababan en video y además con una pantalla detrás del tamaño de una sala de cine...

Pero antes de mi exposición, Francisco Arjona nos tenía preparado un emotivo regalo. Un video hermosísimo que nos regaló con imágenes de nuestros hijos y unas reflexiones muy acertadas, además de los subtítulos de la canción usando pictogramas de ARASAAC.

Este momento fue tan intenso que conmovió a todo el auditorio, pero personalmente tengo que decir que me impresionó y emociono muchísimo ver a mis hijos proyectados en esa gran pantalla, lloré mucho y a la vez me dió mucha fuerza para decir en su nombre todo lo que debía decir esa tarde.

Desde aquí mi agradecimiento a Francis y a Francisco padres de Lara y Alejandro, que luchan cada día como fieras por la inclusión de su familia y con los que ya he recorrido una parte del camino suficientemente intensa como para poder considerarlos compañeros de fatigas y amigos. Ojalá algún día pueda devolverles un video o un detalle tan emotivo como el que ellos tuvieron con nosotras al hacer este video.




Y por fin me tocó hablar a mi. Al principio algo descolocada, debido a la emoción del video y los nervios, pero finalmente hice mi exposición. Desde ASPAU me habían pedido que, puesto que mas de las 2 terceras partes del aforo lo componían docentes, dedicara mi exposición a explicar la entrada más visitada de mi blog: "¿Cómo debe ser un cole en el que hay niños con autismo?"

De 5 Jornada Amigos del Autismo. Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos 15-10-2011


Y así lo hice. Fui poniendo muchos ejemplos visuales, para que la teoría se haga más práctica, y explicando a los docentes en primera persona la experiencia personal con nuestra hija en el uso de todo lo mostrado.

Espero haber aportado algo al objetivo que se me pidió desde ASPAU. Es complicado resumir tanta información en 45 minutos, ya que este tema daría para varias jornadas pero lo importante era conseguir una sensibilización de los docentes hacia el uso de materiales adaptados para las personas con autismo y recordar que las barreras de comunicación deben ser superadas de forma tan urgente como las físicas, solo que en nuestro caso para hacerlo necesitamos SAAC: sistemas aumentativos y alternativos de comunicación. Y por supuesto que los niños con autismo tienen derechos y debemos cumplirlos en materia educativa.

Entiendo que la mayoría de los docentes que acudieron a la jornada ya están sensibilizados respecto a esta realidad puesto que en su día de descanso estaban acudiendo a una jornada de formación laboral. Pero seguro que alguno se habrá sentido más apoyado sabiendo que las familias valoramos sus esfuerzos y que necesitamos que sigan convenciendo a sus compañeros de que este trabajo es necesario y es un derecho educativo de nuestros hijos.

Aqui os dejo el enlace a la presentación que acompañó mi ponencia:




Después tuvo lugar la ponencia del grupo Acciones contra los mitos del autismo haciendo un repaso de la trayectoria de este grupo, al que también pertenecemos, y cuyo objetivo es ir dando una visión realista del autismo, luchar contra el uso inadecuado de la palabra autista en los medios de comunicación como insulto, y desmontar creencias falsas en torno a cómo son las personas con autismo. Manuel Rincón, Anabel Cornago y Miriam Reyes fueron los encargados de desarrollar esta ponencia.

Inés Casal, madre de Iago y Diego, una de las primeras madres blogeras de España, subió a decir una cosa muy importante que no debemos perder de vista. Que ninguna madre se sienta culpable por no poder ser la terapeuta de su hijo o por no saber hacer materiales. Que ningún padre o madre se sienta culpable ni peor padre o madre por no hacer lo que muchos hacemos. Porque las familias de personas con autismo deberían poder ser ya sólo familias y no también terapuetas y expertos. Si los docentes hicieran bien su trabajo, si las administraciones dieran bien sus orientaciones, sus servicios, si funcionaran bien las cosas podríamos ser sólo madres y padres y no tener que sobrecargarnos de trabajo que en realidad tampoco nos corresponde. Pero lo hacemos porque si no lo hacemos nosotros no lo hace nadie. Eso es lo que estamos pidiendo... que se haga!!! Y podamos ser solo las madres o padres de nuestros hijos.

Para finalizar la tarde, las promotoras de la Plataforma España Inclusión (Cuca,Inma Esther y yo) explicamos a los presentes en la sala que aún sobrevivían a la maratoniana jornada, las acciones llevadas a cabo por la Plataforma en nuestro pais y la situación actual, que desgraciadamente no podemos decir que sea la más adecuada en materia de inclusión educativa.

Todas las ponencias están a disposición de las personas que deseen consultarlas en la siguiente entrada del blog de ASPAU
http://aspau.blogspot.com/2011/10/celebramos-nuestra-5-jornada-amigos-del.html

Y en breves también se podrán ver las grabaciones en video de la misma.

De 5 Jornada Amigos del Autismo. Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos 15-10-2011


Tras la jornada nos fuimos a cenar y llegó el momento de los brindis, las risas, las conversaciones cruzadas y la relajación tras un día intensísimo.

Todos con sensación de haber cumplido con el objetivo. Y con fuerzas renovadas para seguir en nuestra misión: objetivo inclusión planeta tierra.

Pero con una sensación agridulce personal... En Valencia me han recibido con los brazos abiertos y me han escuchado 300 personas de las cuales mas de 200 eran docentes y sin embargo en Málaga parece a veces que no deseara escucharme nadie...

De 5 Jornada Amigos del Autismo. Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos 15-10-2011


En Valencia me vinieron a felicitar muchos docentes y a comentarme sus experiencias personales en sus colegios, con sus alumnos... En Málaga tengo la confianza de muy pocos docentes, a algunos profesionales parece que escuchar a las familias no les aporta nada e incluso al hacerlo se sienten cuestionados profesionalmente. Nada más lejos de nuestra intención.

Vuelvo desde aquí a ofrecer mi colaboración con los docentes de mi entorno para explicar, difundir y ayudar en todo lo que sea posible (que es mucho, porque hace falta mucho) y conseguir de esta maner una escuela PARA TODOS.

Me quedo con la eficiencia de esas familias de ASPAU que colaboran al máximo para que una asociación pueda organizar unas jornadas como si fuera la mismísima Universidad... Todo trabajo voluntario de familias que sudan la gota gorda por la visibilidad de sus hijos.

Me quedo con esa sensación de "estar como en casa" rodeada de viejos amigos que aunque en realidad acabo de ver por primera vez, al minuto parece que nos conociéramos desde hace años (y es que nos conocemos desde hace años a través de la red).

Son demasiadas cosas para resumir aquí: la sonrisa inmensa de satisfacción de Inma al terminar todo, el abrazo emocionante de Teresa, la felicitación de Juan Carlos cual rito de paso y bienvenida a la tribu, las bromas de Mariano y los ojos chispeantes llenos de ideas y proyectos de Rocío, las olas de Fati y su entusiasmo incondicional, la contención de Manolo y su seriedad hasta que llegó la cena y salió su otro yo, la mirada suave y amiga de Yolanda apoyando, asintiendo,la serenidad y naturalidad de Cristina como si nos conociéramos de siempre, la magia fascinante de Anabel y su tremenda energía, la risa contagiosa de Amaya que lo llenaba todo,la belleza de Miriam contagiando ánimo, juventud y esperanza,la fuerza luchadora de Cuca siempre acompañada de su alegría y por supuesto Ines que casi sin hablar da grandes lecciones, es tan sabia que con su dulce rostro y pocas palabras grita y recuerda con voz casi susurrante lo que no se puede dejar de decir.
Además llegaron refuerzos, caras para mi más nuevas, gente luchadora que toma las riendas y comienza a tirar del carro... Menchu Gallego, Maricarmen Retamosa, Dana Horodetchi, Rosa García Poch... Cada vez somos más y más fuertes.

Mi apoyo fueron Francisco y Francis con los que en Málaga intentamos hacer cosas y germinar una minitribu, crear nuevos lazos, aunque no siempre es fácil. Ellos son expertos en unir gente, en crear tribu. Tienen ese fantástico don. Me sentí protegida teniéndolos a ellos en Valencia. Y estoy segura de que lo conseguiremos, de que ya lo estamos haciendo.

De 5 Jornada Amigos del Autismo. Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos 15-10-2011


Y luego está Esther. Esther que es mi amiga, mi confidente, mi todo. Y sin la que yo no sería como soy. Porque tenemos mucho peligro juntas, nuestras cabecitas andan conectadas queramos o no. Y cuando cogemos el teléfono... siempre aparecen miles de ideas. Muchas se quedan en ideas... pero las que cuajan... suelen funcionar. Y para mi tenerla cerca aunque esté muy lejos es muy importante.

Me quedaron muchas personas por saludar y otras no pudieron venir a Valencia pero las llevábamos presentes todo el rato, María Palacios Maite Navarro y muchas más...


Os dejo con mi selección de fotos preferida:

6 comentarios:

Joyas de la entrada:

"Las personas neurotípicas tenemos muchas dificultades para comprender cosas que las personas neurodiversas ven con total sencillez"-> Sencillamente brillante

"En Valencia me han recibido con los brazos abiertos y me han escuchado 300 personas de las cuales mas de 200 eran docentes y sin embargo en Málaga parece a veces que no deseara escucharme nadie.." -> Sencillamente cierto, pero lamentable.

ay Eva, porqué será que después de 1 semana seguimos flotando??

Mayka dijo...

Eva, menuda ponencia, se podrá decir mas alto pero no mas claro. Quiero la inclusión para mi hijo y para todos pero hasta a veces en la lucha del día a día, que es duro, me olvido de los derechos de mi peque Antón y de los de todos los niños. Tú me has recordado que lo que pido no es ni mas ni menos que lo que me corresponde por ley y lo que tengo derecho a exigir. Gracias por recordarme que Antón es uno mas. Mis felicitaciones por todo lo que haces.

maria gloria dijo...

Les felicito a todas son admirables, muchos besos

Cristina dijo...

Ole tus...bueno,bueno,voy a ser fina...bien,bien,bien por vosotras¡En serio,Eva,que cada dia pienso más,mientras os leo,en lo que me hubiera gustado estar ahí con vosotras¡¡¡ Sois estupendas,de verdad y la proxima jornada bloggera voy a ir y os voy a dar un megaabrazo a cada una que...ahins,como os aplaudo,leche¡Besos¡¡¡¡

Me hubiese encantado estar allí, de hecho soñé y todo q iba.
La próxima no me la pierdo. Sois maravillosas!!